Аня Ганева за ФАКТИ: Хемофилията не представлява пречка за нормалното общуване
ФАКТИ разгласява отзиви с необятен набор от гледни точки, с цел да предизвиква градивни диспути.
През 2021 година за седма поредна година Българската асоциация по хемофилия провежда национална осведомителна акция във връзка Световния ден на хемофилията - 17 април. Тазгодишната акция е под надпис " Движим се дружно с смяната! ".
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, елементарно появяване на синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка, споделят от Българската асоциация по хемофилия.
Снимка: Българска асоциация по хемофилия
От ФАКТИ към този момент ви, който приказва в детайли както за хемофилията като заболяване, по този начин и за акцията " Движим се дружно с смяната! ".
Днес ще погледнем тематиката за хемофилията от малко по-различен ъгъл - ще приказваме с Аня Ганева, която не боледува от хемофилия, само че следи болестта всеки ден посредством своите близки с хемофилия. Аня Ганева е още и член на Младежката асоциация по хемофилия. За вярното разбиране на пациентите с хемофилия и за ежедневния, естествен живот със болестта, четете в идващите редове:
- Аня, Вие имате близки хора с хемофилия, Вие по какъв начин възприемате тяхното заболяване?
- Близките ми хора, които са с хемофилия, са моят вуйчо, брат ми и приятелят ми. За мен тяхното заболяване не съставлява спънка за естественото ни другарство. Живеем като всяко семейство, случват ни се и хубави и неприятни събития в живота, смеем се и плачем дружно. Когато брат ми беше дребен, трябваше всички да сме по-внимателни и наблюдателни, с цел да не падне, да се удари или нарани по-сериозно, само че действително видяно фамилията на всяко дете внимава за него, когато е малко. Имали сме притеснителни обстановки, само че постоянно сме се справяли дружно. Относно мен и моя другар - в никакъв случай до момента не сме имали проблеми във връзката ни, а и няма особени предпоставки за такива. И двамата работим, учим, срещаме се с другари, вървим по почивки, вършим проекти за бъдещето и знаем, че ни чакат единствено прелестни неща. И, несъмнено, доста се обичаме. Приели сме заболяването метафизичен и продължаваме напред.
Единственото по-различно нещо, което ни се е случило, е че ориста ни сближи доста бързо и е елементарно за нас да преценим, че има толкоз доста неща, за които няма смисъл човек да се коси и тормози. Затова откогато сме дружно в никакъв случай не сме се карали и не сме имали проблеми - тъй като няма смисъл и постоянно има различен метод и по-добро решение на проблемите от това да се ядосваш.
- Какви са спецификите на хемофилията - какви спомагателни рутини си основават боледуващите?
- Накратко хемофилията като заболяване съставлява липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта на пациента. Среща се по-често при мъжете, само че и дамите в редки случаи могат да боледуват, макар че по-често са преносители на болестта. Заболяването е генетично и остава за цялостен живот, само че има профилактика. Тя съставлява набиране на изчезналия фактор по венозен път с медикамент. Съответно рутината на един пациент включва вливане на медикамента през избран интервал от време - през 1-2-3 дни или по-рядко. Съвременните лекарства са усъвършенствани и оферират по-рядко вливане - даже до един път на 2-3 седмици.
Това е значимо най-много не тъй като на един пациент биха му минавали по-бавно хематомите и порязванията, а тъй като могат да се провокират вътрешни кръвоизливи, които са рискови за ставите и органите. Поради тази причина рутината на пациента включва визити при хематолог и рехабилитатор. Без профилактика един пациент би имал проблеми със ставите доста елементарно, в ранна възраст и да станат трудноподвижни. Въпреки това в днешно време не съставлява проблем за всеки един пациент да има естествен живот, да спортува, да работи и да сътвори семейство. Това е в огромна степен с помощта на достъпа до лекарства и лекарска помощ, както и на съзнанието на пациентите и техните близки.
- Какво е вярното разбиране на хората с хемофилия?
- Всеки пациент е естествен човек, който би трябвало да има правото да работи и да основава връзки с хората без проблем. За страдание и в днешно време има доста предубеждения и легенди към хемофилията, да вземем за пример че е заразна, че дамите с хемофилия не могат да имат деца, че един пациент би живял доста по-кратък живот, че това е болест, породена единствено от блудничество - уви, доста неинформирани хора имат вяра в това даже през 2021 година, или че, колкото и шеговито да звучи, на един пациент би му изтекла всичката кръв в случай че се пореже.
Съответно всеки пациент е благоразположен към риск да не бъде признат на работа, която в действителност би могъл да прави без проблем, всяко малко дете с хемофилия може да не бъде признато елементарно в детска градина или учебно заведение, тъй като учителката би се тормозила, а също по този начин може да бъде дискриминирано от съучениците си.
- Вие да вземем за пример по какъв начин възприемате своите близки?
Единственото, което изпитвам към тях, е обич. За мен животът не е по-тежък или заплашен по някакъв метод и мога единствено да се веселя, че те са част от моето семейство, тъй като са прелестни хора и доста ги обичам. Затова съм част от Българската асоциация по хемофилия, с цел да мога да бъда потребна на тях и на други пациенти в България.
- Има ли истина в това известно изказване, че има спънки в основаването на семейство на пациенти е хемофилия?
- Не бих ги нарекла безусловно спънки, има условия - да вземем за пример, когато един пациент е подготвен да стане родител, има риск детето му да се роди със болестта. Съответно бъдещата майка би трябвало да бъде преглеждана от хематолог по време на бременността и да се следи целия интервал. Ако самата майка е с хемофилия има риск от мощен кръвоизлив по време на раждането, само че при всяка родилка, за жалост, има риск от разнообразни затруднения, до момента в който ражда. На процедура е изцяло допустимо и нерядко се случва майка със заболяване на кръвосъсирването да роди изцяло крепко дете без затруднения. Едни бъдещи родители, от които най-малко единият е пациент, би трябвало да са наясно, че има риск детето им да се роди с хемофилия. Трябва да бъдат добре осведомени за заболяването и тя да бъде открита допустимо най-рано, с цел да може хематолог да се погрижи за детенцето и да назначи профилактика.
В днешно време инвитро процедурите оферират забременяване със здрава яйцеклетка, която не е притежател на генетични болести, както и генната терапия при пациенти с хемофилия би била налична за повече пациенти в бъдеще, надлежно при повече пациенти ще е допустимо децата им да бъдат здрави, без да разчитат единствено на шанс.
Снимка: Българска асоциация по хемофилия
- Настоящата акция на Българската асоциация по хемофилия - каква е главната ѝ цел, какво цели да направи?
Тазгодишната акция на Българската асоциация по хемофилия е под надпис " Движим се дружно с смяната! " и е във връзка 17 април - Световният ден на хемофилията. Поради пандемията акцията се води най-вече във Facebook, като част от нея са къси инфографики и видеа от нашите посланици с обстоятелства за заболяването. Всяка година осведомителната ни акция цели да осведоми хората към нас какво съставлява болестта, да разбие митовете и да помогне на нашите пациенти да бъдат признати обикновено в обществото, без предубеждения.
Цели да каже още, че пациентите с хемофилия могат да водят пълностоен живот без особени разлики от елементарните хора. Когато спортуват, работят, пътуват, учат, грижат се за децата си или се забавляват с другари, просто би трябвало да ползват лекарството си през няколко дни. Няма никакъв проблем за тях да имат естествен и прелестен живот, изключително в случай че хората към тях ги одобряват по този начин. Няма ли ги предразсъдъците, животът постоянно би бил изцяло естествен. Това май важи за всички ни, а?
През 2021 година за седма поредна година Българската асоциация по хемофилия провежда национална осведомителна акция във връзка Световния ден на хемофилията - 17 април. Тазгодишната акция е под надпис " Движим се дружно с смяната! ".
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, елементарно появяване на синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка, споделят от Българската асоциация по хемофилия.
Снимка: Българска асоциация по хемофилия
От ФАКТИ към този момент ви, който приказва в детайли както за хемофилията като заболяване, по този начин и за акцията " Движим се дружно с смяната! ".
Днес ще погледнем тематиката за хемофилията от малко по-различен ъгъл - ще приказваме с Аня Ганева, която не боледува от хемофилия, само че следи болестта всеки ден посредством своите близки с хемофилия. Аня Ганева е още и член на Младежката асоциация по хемофилия. За вярното разбиране на пациентите с хемофилия и за ежедневния, естествен живот със болестта, четете в идващите редове:
- Аня, Вие имате близки хора с хемофилия, Вие по какъв начин възприемате тяхното заболяване?
- Близките ми хора, които са с хемофилия, са моят вуйчо, брат ми и приятелят ми. За мен тяхното заболяване не съставлява спънка за естественото ни другарство. Живеем като всяко семейство, случват ни се и хубави и неприятни събития в живота, смеем се и плачем дружно. Когато брат ми беше дребен, трябваше всички да сме по-внимателни и наблюдателни, с цел да не падне, да се удари или нарани по-сериозно, само че действително видяно фамилията на всяко дете внимава за него, когато е малко. Имали сме притеснителни обстановки, само че постоянно сме се справяли дружно. Относно мен и моя другар - в никакъв случай до момента не сме имали проблеми във връзката ни, а и няма особени предпоставки за такива. И двамата работим, учим, срещаме се с другари, вървим по почивки, вършим проекти за бъдещето и знаем, че ни чакат единствено прелестни неща. И, несъмнено, доста се обичаме. Приели сме заболяването метафизичен и продължаваме напред.
Единственото по-различно нещо, което ни се е случило, е че ориста ни сближи доста бързо и е елементарно за нас да преценим, че има толкоз доста неща, за които няма смисъл човек да се коси и тормози. Затова откогато сме дружно в никакъв случай не сме се карали и не сме имали проблеми - тъй като няма смисъл и постоянно има различен метод и по-добро решение на проблемите от това да се ядосваш.
- Какви са спецификите на хемофилията - какви спомагателни рутини си основават боледуващите?
- Накратко хемофилията като заболяване съставлява липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта на пациента. Среща се по-често при мъжете, само че и дамите в редки случаи могат да боледуват, макар че по-често са преносители на болестта. Заболяването е генетично и остава за цялостен живот, само че има профилактика. Тя съставлява набиране на изчезналия фактор по венозен път с медикамент. Съответно рутината на един пациент включва вливане на медикамента през избран интервал от време - през 1-2-3 дни или по-рядко. Съвременните лекарства са усъвършенствани и оферират по-рядко вливане - даже до един път на 2-3 седмици.
Това е значимо най-много не тъй като на един пациент биха му минавали по-бавно хематомите и порязванията, а тъй като могат да се провокират вътрешни кръвоизливи, които са рискови за ставите и органите. Поради тази причина рутината на пациента включва визити при хематолог и рехабилитатор. Без профилактика един пациент би имал проблеми със ставите доста елементарно, в ранна възраст и да станат трудноподвижни. Въпреки това в днешно време не съставлява проблем за всеки един пациент да има естествен живот, да спортува, да работи и да сътвори семейство. Това е в огромна степен с помощта на достъпа до лекарства и лекарска помощ, както и на съзнанието на пациентите и техните близки.
- Какво е вярното разбиране на хората с хемофилия?
- Всеки пациент е естествен човек, който би трябвало да има правото да работи и да основава връзки с хората без проблем. За страдание и в днешно време има доста предубеждения и легенди към хемофилията, да вземем за пример че е заразна, че дамите с хемофилия не могат да имат деца, че един пациент би живял доста по-кратък живот, че това е болест, породена единствено от блудничество - уви, доста неинформирани хора имат вяра в това даже през 2021 година, или че, колкото и шеговито да звучи, на един пациент би му изтекла всичката кръв в случай че се пореже.
Съответно всеки пациент е благоразположен към риск да не бъде признат на работа, която в действителност би могъл да прави без проблем, всяко малко дете с хемофилия може да не бъде признато елементарно в детска градина или учебно заведение, тъй като учителката би се тормозила, а също по този начин може да бъде дискриминирано от съучениците си.
- Вие да вземем за пример по какъв начин възприемате своите близки?
Единственото, което изпитвам към тях, е обич. За мен животът не е по-тежък или заплашен по някакъв метод и мога единствено да се веселя, че те са част от моето семейство, тъй като са прелестни хора и доста ги обичам. Затова съм част от Българската асоциация по хемофилия, с цел да мога да бъда потребна на тях и на други пациенти в България.
- Има ли истина в това известно изказване, че има спънки в основаването на семейство на пациенти е хемофилия?
- Не бих ги нарекла безусловно спънки, има условия - да вземем за пример, когато един пациент е подготвен да стане родител, има риск детето му да се роди със болестта. Съответно бъдещата майка би трябвало да бъде преглеждана от хематолог по време на бременността и да се следи целия интервал. Ако самата майка е с хемофилия има риск от мощен кръвоизлив по време на раждането, само че при всяка родилка, за жалост, има риск от разнообразни затруднения, до момента в който ражда. На процедура е изцяло допустимо и нерядко се случва майка със заболяване на кръвосъсирването да роди изцяло крепко дете без затруднения. Едни бъдещи родители, от които най-малко единият е пациент, би трябвало да са наясно, че има риск детето им да се роди с хемофилия. Трябва да бъдат добре осведомени за заболяването и тя да бъде открита допустимо най-рано, с цел да може хематолог да се погрижи за детенцето и да назначи профилактика.
В днешно време инвитро процедурите оферират забременяване със здрава яйцеклетка, която не е притежател на генетични болести, както и генната терапия при пациенти с хемофилия би била налична за повече пациенти в бъдеще, надлежно при повече пациенти ще е допустимо децата им да бъдат здрави, без да разчитат единствено на шанс.
Снимка: Българска асоциация по хемофилия
- Настоящата акция на Българската асоциация по хемофилия - каква е главната ѝ цел, какво цели да направи?
Тазгодишната акция на Българската асоциация по хемофилия е под надпис " Движим се дружно с смяната! " и е във връзка 17 април - Световният ден на хемофилията. Поради пандемията акцията се води най-вече във Facebook, като част от нея са къси инфографики и видеа от нашите посланици с обстоятелства за заболяването. Всяка година осведомителната ни акция цели да осведоми хората към нас какво съставлява болестта, да разбие митовете и да помогне на нашите пациенти да бъдат признати обикновено в обществото, без предубеждения.
Цели да каже още, че пациентите с хемофилия могат да водят пълностоен живот без особени разлики от елементарните хора. Когато спортуват, работят, пътуват, учат, грижат се за децата си или се забавляват с другари, просто би трябвало да ползват лекарството си през няколко дни. Няма никакъв проблем за тях да имат естествен и прелестен живот, изключително в случай че хората към тях ги одобряват по този начин. Няма ли ги предразсъдъците, животът постоянно би бил изцяло естествен. Това май важи за всички ни, а?
Източник: fakti.bg
КОМЕНТАРИ