Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното

Изтича срокът на поканата към България за включване в Съвместното деяние на държавите-членки на Европейски Съюз за консолидиране на Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки заболявания в националните здравни системи . Поканата е отправена на 16 март 2022 година посредством официално писмо от Европейската комисия до непрекъснатите представителства на страните в Европейски Съюз. До 1 септември  Министерство на здравеопазвавео би трябвало да номира способена институция , в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки заболявания и пациентски покровители.

Това ще даде неповторимата опция на живеещите към 450 000 пациенти с редки заболявания у нас до достъп до нововъведения, до знание и интернационална експертиза. 300 милиона души по света живеят с редки заболявания, от тях 30 милиона са в Европа. Детският рак също е част от редките болести. Организация на обединените нации предходната година признава за значимостта на казуса и приема Резолюция и по този начин Европа към този момент може да начертае пътната си карта за приемане на национални проекти.

Това е тематиката в този епизод на и 4- те пациентски покровители в Европейските реферетни мрежи показват, че чакат след писмото си до Министерство на здравеопазването, Експертните центрове и Комисията по редки заболявания среща с министъра на опазването на здравето . По думите им редките заболявания сега са в дневния ред на опазването на здравето и се дискутира приемането на предстоящ Европейски проект на редките заболявания .

Слушайте епизода тук:

Или тук:



От диалога ще научите:

✅Какво тъкмо е ЕРМ и кой взе участие в нея



✅До момента страна ни по какъв начин е показана в ЕРМ

✅Какво написа в писмото до Министерство на здравеопазването по отношение на поканата към България за включване в взаимното деяние на държавите- членки на Европейски Съюз за консолидиране на Европейските референтни мрежи по редки заболявания в националните здравни системи

✅Най-новата статистика за редките заболявания

✅Защо това е от голяма важност за нашите пациенти и медици

✅Какво следва да предприеме Министерство на здравеопазването

✅Има ли вид периодите да бъдат пропуснати

✅Защо тези стъпки не са били подхванати до момента и би ли могъл длъжностен кабинет да ги придвижи

✅ Какви ще са изгодите за българските пациенти с редки заболявания

✅Каква е ролята на пациентските покровители в ЕРМ

✅Как би трябвало да реагират Експертните центрове у нас

✅Защо нямаме координатори сред Експретните центорве

Гости в епизода са:

✅Д-р Петя Стратиева - ръководител на, имунолог и лекар на науките по молекулярна биология, пациент с ретинопатия

✅Наталия Маева - ръководител на, заместител - ръководител на Националната пациентска организация и ръководител на секция " Редки заболявания и трансплантация " и белодробно трансплантирана

✅Боряна Стоянова - заместител - ръководител на Национално съдружие на пациентите с митохондриални болести в България, юрист и родител на дете с рядко заболяване

✅Наталия Григорова – психолог и ръководител на



" Смисълът на ЕРМ е да дават качествено опазване на здравето до всяка една точка в Европа, без значение в какъв брой отдалечено обитаемото място живее пациентът ", съобщи доктор Петя Стратиева. Тя взе участие в Съвета на Федерациите на Европейската Асоциация по Редки Болести (EURORDIS). От март 2019 година е член на Консултативния Съвет към Европейската Референтна Мрежа по Очни Болести (ERN-EYE) от страна на европейската пациентска застъпническа група (EPAG).

" Чрез така наречен електронна клинична система за ръководство на пациента , в случай че има дете от с. Арчар, да вземем за пример, за което има подозрение за рядка болест, то ще може да бъде ориентирано до контретния експертен център в България. Ако ние в този момент не се включим в това взаимно европейско деяние - ние това губим - да нямаме такива експертни центрове. Пациените ни да нямат вход в системата на опазване на здравето посредством тази електорнна клинична система за целия Европейски Съюз и а да не можем и да участваме в стратегиите за професионална подвижност на специалистите, които са финансирани със средства на Европейска комисия.

За образец ще дам в нашата сфера - при 900 очни болести ние нямаме оголен Експертен център по редки очни заболявания и за проблеми с предния очен сегмент, да вземем за пример, не се знае къде са най-хубавите специалисти, с цел да се насочват незабавно пациентите към тези експертни центрове. 

Вече протекоха съгласувателните дейности по включването на България по Екологичен потенциал по редки заболявания през април т.г. и нашият апел в този момент е за незабавно наново координиране за включването на България в период в Съвместното деяние за консолидиране на ЕРМ в националните здравни системи.

Тъй като МОН към този момент поддържа редица действия , свързани с проучвания в региона на редките заболявания и персонализираната медицина и отдел " Наука " в период изпрати в Брюксел писмото за ангажимент за присъединяване на България в това 7 годишно европейско партньорство, което започва 2024 - европейско партньрство по редки заболявания, което цели научно-изследователска активност, фокусирана върху потребностите на пациента. Сега Министерство на здравеопазването също би трябвало да изпрати подобен ангажимент в европейското взаимно деяние по редки заболявания, което стратира на 1 януари 2023 година и е с небосвод 3 години и по програмата " Здравеопазване ", добави доктор Стратиева.



" Пациентският покровител в реферетните мрежи е сърцевината на самата мрежа със специфичната задача да бъдат вестителите на клиничните достижения в другите референтни мрежи, за търсене на второ мнение от непознатите специалисти, изключително в случаите, когато у нас не се ползват някои характерни генни или други лечения ", разяснява и Наталия Маева – пациентски покровител в Eвропейска Pеферентна Mрежа за белодробни болести (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата.

" Надяваме се на реакция от служебния министър на опазването на здравето, тъй като това касае ориста на хиляди пациенти. При изискване, че се дава подобен прелестен късмет, недопустимо е за мен страната да неглижира проблемите на хората с редки болести. И хората да не могат да се насочват към най-хубавите центрове, където е събрано цялото знание за редки заболявания ", уточни още Маева.


" Надяваме се, че промяната на държавното управление няма да повлияе на тези процеси и сме обезпокоени с приближаването на периода, че изобщо някакви дейности ще се подхващат. Официален отговор нямаме от институциите ", уточни Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни болести .
" Срокът би трябвало да бъде спазен и страната би трябвало да номинира този способен орган. Това би трябвало да е самото Министерство на здравеопазването ", добави Стоянова.


" Необходимо е също да има изясненост и бистрота по отношение на дейностите на Министерство на здравеопазването и самите заинтригувани страни. Защото имам подозрения, че има едно затъмнение и недопускане на постигане до информация до пациентските организации и пациентски покровители. Това за мен е неглижиране и едно статукво на избрани заинтригувани страни, които не позволяват дейности на други пацентски организации. Много значимо е също, че посредством ЕРМ се цели уеднаквяване на грижита към пациента. Оставайки обратно, България позволява дискриминиране на тези хора във връзка с терапия, познания и клинични изследвания ", посочи Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични болести.


" България, Люксембург и Малта са 3-те посочени от Европейска комисия страни, не взели участие в процеса по присъединение на пълноправни членове на ЕРМ в границите на последната отворена покана от Европейска комисия през 2019, завършил на 1 януари 2022 година Понастоящем, България има единствено 7 експертни центъра от общо 1500 експертни центрове по редки заболявания в Европейски Съюз , които 7 центъра са част от единствено 5 от общо 24-те ЕРМ в другите 24 тематични области на редките заболявания. Предстоящото Съвместно действие  и плануваните директни грантове дават опция България да преодолее някои от слабите си места в региона на редките заболявания с съответни изгоди за живеещите към 450 000 пациенти с редки заболявания у нас, както и за здравните експерти, осъществяващи диагностична, лечебна и изследователска активност.

Очакваните резултати от това Съвместно деяние са обмяната на най-хубавите практики, съответни оферти, инструкции, модели за положителното консолидиране на ЕРМ в здравните системи, в това число добре дефинирани пътеки за пациентите, процеси за реферирането им до експертните центрове, образуването на национални мрежи по редки заболявания и развиването на инструкции за национални принадлежности за телеконсултации, съвместими с развитите в ЕРМ системи за Клинично ръководство на пациентите ", написа в

Очаквайте продължение по тематиката.

Всички епизоди на подкаста ще намерите:

Apple Podcasts през iTunes