Редки Болести - Новини

Със заповед на министъра на здравеопазването ръководителят на Клиниката по

Със заповед на министъра на здравеопазването ръководителят на Клиниката по

...

... в България за лечение на редки заболявания - спинална мускулна атрофия, ПМД тип Дюшен, хередитарна транстиретинова амилоидоза, болест на Ниймън-Пик, Атаксия на Фридрайх и др.


Ранният срок за регистрация за участие в XVII Национална конференция

Ранният срок за регистрация за участие в XVII Национална конференция

...

... моля свържете се с организационния комитет чрез електронния адрес, посочен на страницата на събитието. С уважение,Организационен комитетXVII Национална конференция за редки болести и лекарства сираци 2026








Седем държавни болници са купували скъпоструващи лекарства с огромни разлики

Седем държавни болници са купували скъпоструващи лекарства с огромни разлики

...

... ПЛС, но системата ще е надградена с модул за нерегистрираните лекарства. От „Информационно обслужване“ са обявили, че през май системата ще бъде напълно функционираща.Очаквайте подробности


Министерството на здравеопазването предприема нов етап от развитието на неонаталния

Министерството на здравеопазването предприема нов етап от развитието на неонаталния

...

... и технологични възможности. По този начин ще се постигане реален здравен резултат чрез осигуряване на по-добро качество на живот за засегнатите деца и техните семейства.


Министерството на здравеопазването инициира нов ключов етап от развитието на

Министерството на здравеопазването инициира нов ключов етап от развитието на

...

... бебето се вземат няколко капки кръв от петата. Безценната проба се нанася върху специална филтърна бланка и се изпраща за анализ във високотехнологични специализирани лаборатории.


Министерството на здравеопазването инициира нов ключов етап от развитието на

Министерството на здравеопазването инициира нов ключов етап от развитието на

...

... бебето се вземат няколко капки кръв от петата. Безценната проба се нанася върху специална филтърна бланка и се изпраща за анализ във високотехнологични специализирани лаборатории.




Експерти разработват план за мащабно разширяване на скрининга у насМинистерството

Експерти разработват план за мащабно разширяване на скрининга у насМинистерството

...

... Основната цел е тежките генетични дефекти да бъдат засичани още в първите дни след раждането, когато стартирането на терапия е най-успешно и предотвратява фатални последици.РЕКЛАМА




Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично

Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично

...

... страна, в която няма осигурена дихателна помощ, каза проф. Търнев. Единствено се осигуряват дихателни апарати за деца. Липсата на дихателна помощ сериозно скъсява продължителността на живота.





Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично

Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично

...

... в която няма осигурена дихателна помощ, каза проф. Търнев. Единствено се осигуряват дихателни апарати за деца. Липсата на дихателна помощ сериозно скъсява продължителността на живота. 



Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично

Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично

...

... помощ сериозно скъсява продължителността на живота. Радев: Пациентите с редки болести да получат повече здравна грижа Те дават пример и надежда на обществото, каза президентът







За поредна година Община Пловдив се включи в отбелязването на

За поредна година Община Пловдив се включи в отбелязването на

...

... политика“ Веселина Ботева, представители на Медицински университет – Пловдив, както и на Национален алианс на хората с редки болести, който е организатор на ежегодната инициатива.






България продължава да заема изоставащи позиции в масовото тестване на

България продължава да заема изоставащи позиции в масовото тестване на

...

... на експертните центрове за редки болести. Събитието, организирано от Института по редки болести, ще търси решения за подобряване на рехабилитацията и достъпа до съвременно лечение.



На 27 февруари 2026 г от 12 30 часа пред сградата

На 27 февруари 2026 г от 12 30 часа пред сградата

...

... заболявания.С тази инициатива гимназията заявява своята активна гражданска позиция и ангажираност към значими обществени каузи, възпитавайки у младите хора ценности като емпатия, толерантност и отговорност.


ВАШИНГТОН AP — Федералните здравни служители изложиха в понеделник предложение

ВАШИНГТОН AP — Федералните здравни служители изложиха в понеделник предложение

...

... прес получава подкрепа от отдела за научно образование на медицинския институт Хауърд Хюз и фондацията Робърт Ууд Джонсън. AP е единствено отговорен за цялото съдържание.


Най големият ни успех е че предоставихме подкрепа и грижа която

Най големият ни успех е че предоставихме подкрепа и грижа която

...

... засега няма, а терапията е поддържаща – рехабилитация, физиотерапия и електростимулация.Пеев допълни, че рехабилитацията му се прави в центъра, а най-добре се чувства с електростимулация.


Министерският съвет прие Проект на Решение за одобряване на финансиране

Министерският съвет прие Проект на Решение за одобряване на финансиране

...

... Бургас. Проектът е в съответствие с действащото в страната законодателство в областта на медицинската помощ и с целите, набелязани от действащите стратегически документи в сектора.


Всекидневието на хората с редки заболявания представлява постоянно изпитание и

Всекидневието на хората с редки заболявания представлява постоянно изпитание и

...

... заболявания в България остават приоритет за следващите години. Подобряването на достъпа до специализирана помощ е единственият начин да се намали тежестта върху семействата на засегнатите.


Днес е последният ден в който желаещите могат да заявят

Днес е последният ден в който желаещите могат да заявят

...

... Република България, проект № BG-RRP-2.004-0009 „Медицински университет – Варна: Подобряване на постиженията в областта на транслационните постижения в медицината (MUVE-TEAM)“.Програмата за събитието може да видите


Общинският съвет одобри отпускането на здравни финансови помощи за лечение

Общинският съвет одобри отпускането на здравни финансови помощи за лечение

...

... рехабилитация, работа с психолог, ерготерапевт и логопед. Местният парламент одобри отпускането на 4400 лева за социални помощи на варненци. Средствата са разпределени между 11 нуждаещи се.


Финансирането на лечението на деца с редки болести да е

Финансирането на лечението на деца с редки болести да е

...

... бъдат извършвани вътрешно-компесаторни промени в резултат на дефицита. Заседанието беше планирано за днес, но беше отложено за следващата седмица. Пълния текст на стенограмата може да видите 


Форумът е емблематично научно събитие с национално и обществено значение

Форумът е емблематично научно събитие с национално и обществено значение

...

... диалог и обществената ангажираност в името на пациентите. Повече информация: Надяваме се да дадете повече гласност и да привлечете общественото внимание чрез Вашата високо уважавана медия.


16 та Национална конференция по редки болести и лекарства сираци ще

16 та Национална конференция по редки болести и лекарства сираци ще

...

... ролята си на обединяващ академичен форум в България, посветен на научното познание, междупрофесионалния диалог и обществената ангажираност в името на пациентите.Повече информация: Сайт на събитието







Да се променят тежките административни процедури и дискриминационната нормативна уредба

Да се променят тежките административни процедури и дискриминационната нормативна уредба

...

... защита от дискриминация (КЗД) и пред Административен съд София-град (АССГ). Делото вече е във Върховния административен съд (ВАС), стана ясно от думите на д-р Тончева.