... в България за лечение на редки заболявания - спинална мускулна атрофия, ПМД тип Дюшен, хередитарна транстиретинова амилоидоза, болест на Ниймън-Пик, Атаксия на Фридрайх и др.
Редки Болести - Новини
Ранният срок за регистрация за участие в XVII Национална конференция
...... моля свържете се с организационния комитет чрез електронния адрес, посочен на страницата на събитието. С уважение,Организационен комитетXVII Национална конференция за редки болести и лекарства сираци 2026
Реакция на изнесената информация от кабинета за огромни разлики в
...... и контрола при разходването на публични средства, стига то да бъде законосъобразно, основано на факти, на коректна методология и на зачитане на интересите на пациентите".
Министрите на здравеопазването и на финансите на Румъния Александру Рогобете
...... днес. Но е важно начало. В такива моменти отговорността не е да се обяснява миналото, а да се изграждат решения за бъдещето", допълва министър Рогобете.
Електронната система за контрола и отчетността на разходите за лечение
...... лица, както и размер на средствата, необходими за изграждане на система за проследяване и наблюдение.Стенограмата от заседанието на Надзора от 2 април може да видите
Лекарствата за редки болести не трябва да се купуват от
...... и деца".Той смята също, че бюджетът за здравеопазване не се изразходва правилно."Трябва да се направи дерегулация. Това може да стане единствено чрез демонополизация на Здравната каса".
Седем държавни болници са купували са купували скъпоструващи лекарства за
...... проверките Министерството на здравеопазването подготвя промени в Наредба 2 и Наредба 10, които в рамките на до три седмици ще бъдат публикувани за обществено обсъждане.
Седем държавни болници са купували скъпоструващи лекарства с огромни разлики
...... ПЛС, но системата ще е надградена с модул за нерегистрираните лекарства. От „Информационно обслужване“ са обявили, че през май системата ще бъде напълно функционираща.Очаквайте подробности
Министерството на здравеопазването предприема нов етап от развитието на неонаталния
...... и технологични възможности. По този начин ще се постигане реален здравен резултат чрез осигуряване на по-добро качество на живот за засегнатите деца и техните семейства.
Министерството на здравеопазването инициира нов ключов етап от развитието на
...... бебето се вземат няколко капки кръв от петата. Безценната проба се нанася върху специална филтърна бланка и се изпраща за анализ във високотехнологични специализирани лаборатории.
Министерството на здравеопазването инициира нов ключов етап от развитието на
...... бебето се вземат няколко капки кръв от петата. Безценната проба се нанася върху специална филтърна бланка и се изпраща за анализ във високотехнологични специализирани лаборатории.
поставя началото на важен нов етап в развитието на неонаталния
...... ранна диагностика, която отговаря на съвременните медицински стандарти. Присъединете се към нашия Магнитни бури на 10 април 2026: Кр индексът се повишава до 5 в петък!
Експерти разработват план за мащабно разширяване на скрининга у насМинистерството
...... Основната цел е тежките генетични дефекти да бъдат засичани още в първите дни след раждането, когато стартирането на терапия е най-успешно и предотвратява фатални последици.РЕКЛАМА
До дни започва масово изследване на новородените у нас за
...... логистиката на новите видове изследвания, а резултатите от тях ще бъдат въвеждани в националната здравноинформационна система. За този скрининг са предвидени над 1,5 милиона евро.
До дни започва масово изследване на новородените у нас за
...... логистиката на новите видове изследвания, а резултатите от тях ще бъдат въвеждани в националната здравноинформационна система. За този скрининг са предвидени над 1,5 милиона евро.
Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично
...... страна, в която няма осигурена дихателна помощ, каза проф. Търнев. Единствено се осигуряват дихателни апарати за деца. Липсата на дихателна помощ сериозно скъсява продължителността на живота.
По думите му липсата на национален регистър възпрепятства събирането на
...... им. По думите му България е единствената европейска държава, в която не се осигурява такава подкрепа за пълнолетни. Дихателни апарати се предоставят единствено за деца.
Здравната система финансира апаратите за деца но след 18 годишна възраст
...... която държавата умишлено избягва да поеме финансова отговорност за най-тежко болните, по информация на NOVA.РЕКЛАМА part precisely where you wish the ad to appear -->
Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично
...... в която няма осигурена дихателна помощ, каза проф. Търнев. Единствено се осигуряват дихателни апарати за деца. Липсата на дихателна помощ сериозно скъсява продължителността на живота.
По думите му липсата на национален регистър възпрепятства събирането на
...... им. По думите му България е единствената европейска държава, в която не се осигурява такава подкрепа за пълнолетни. Дихателни апарати се предоставят единствено за деца.
Близо половин милион българи живеят с диагноза която изисква специфично
...... помощ сериозно скъсява продължителността на живота. Радев: Пациентите с редки болести да получат повече здравна грижа Те дават пример и надежда на обществото, каза президентът
Източник БТАЗа още интересни новини интервюта анализи и коментари харесайте
...... Източник БТАЗа още интересни новини, интервюта, анализи и коментари харесайте нашата страница ДЕБАТИ във Фейсбук!
Разноцветни балони на надеждата полетяха в небето на Пловдив в
...... учениците и студентите за тяхната ангажираност. Студентите раздадоха брошури по темата, за да информират пловдивчани и да изразят подкрепа към хората, живеещи с редки диагнози.
За поредна година Община Пловдив се включи в отбелязването на
...... политика“ Веселина Ботева, представители на Медицински университет – Пловдив, както и на Национален алианс на хората с редки болести, който е организатор на ежегодната инициатива.
За поредна година Община Пловдив се включи в отбелязването на
...... политика“ Веселина Ботева, представители на Медицински университет – Пловдив, както и на Национален алианс на хората с редки болести, който е организатор на ежегодната инициатива.
За поредна година Община Пловдив се включи в отбелязването на
...... политика“ Веселина Ботева, представители на Медицински университет – Пловдив, както и на Национален алианс на хората с редки болести, който е организатор на ежегодната инициатива.
За поредна година Община Пловдив се включи в отбелязването на
...... политика“ Веселина Ботева, представители на Медицински университет – Пловдив, както и на Национален алианс на хората с редки болести, който е организатор на ежегодната инициатива.
С флашмоб пред сградата на Община Пловдив ученици от Професионалната
...... да остават незабелязани нито от медицината, нито от обществото, защото са част от него и имат нужда от подкрепа, внимание и шанс за по-добър живот.
За поредна година Община Хасково отбелязва Световния ден на редките
...... тази вечер Община Хасково ще освети в синьо Камбанарията в парк Ямача, до Монумент Света Богородица– цветът на кампанията, която подкрепя страдащите от редки заболявания.
България продължава да заема изоставащи позиции в масовото тестване на
...... на експертните центрове за редки болести. Събитието, организирано от Института по редки болести, ще търси решения за подобряване на рехабилитацията и достъпа до съвременно лечение.
България изостава с масовото тестване на новородени за редки блести
...... да бъде одобрена тяхната терапия".В навечерието на Световния ден на редките болести лекари и пациенти искат повече възможности за рехабилитация на хората с такива диагнози.
На 27 февруари 2026 г от 12 30 часа пред сградата
...... заболявания.С тази инициатива гимназията заявява своята активна гражданска позиция и ангажираност към значими обществени каузи, възпитавайки у младите хора ценности като емпатия, толерантност и отговорност.
ВАШИНГТОН AP — Федералните здравни служители изложиха в понеделник предложение
...... прес получава подкрепа от отдела за научно образование на медицинския институт Хауърд Хюз и фондацията Робърт Ууд Джонсън. AP е единствено отговорен за цялото съдържание.
Най големият ни успех е че предоставихме подкрепа и грижа която
...... засега няма, а терапията е поддържаща – рехабилитация, физиотерапия и електростимулация.Пеев допълни, че рехабилитацията му се прави в центъра, а най-добре се чувства с електростимулация.
Министерският съвет прие Проект на Решение за одобряване на финансиране
...... Бургас. Проектът е в съответствие с действащото в страната законодателство в областта на медицинската помощ и с целите, набелязани от действащите стратегически документи в сектора.
Всекидневието на хората с редки заболявания представлява постоянно изпитание и
...... заболявания в България остават приоритет за следващите години. Подобряването на достъпа до специализирана помощ е единственият начин да се намали тежестта върху семействата на засегнатите.
Днес е последният ден в който желаещите могат да заявят
...... Република България, проект № BG-RRP-2.004-0009 „Медицински университет – Варна: Подобряване на постиженията в областта на транслационните постижения в медицината (MUVE-TEAM)“.Програмата за събитието може да видите
Общинският съвет одобри отпускането на здравни финансови помощи за лечение
...... рехабилитация, работа с психолог, ерготерапевт и логопед. Местният парламент одобри отпускането на 4400 лева за социални помощи на варненци. Средствата са разпределени между 11 нуждаещи се.
Финансирането на лечението на деца с редки болести да е
...... бъдат извършвани вътрешно-компесаторни промени в резултат на дефицита. Заседанието беше планирано за днес, но беше отложено за следващата седмица. Пълния текст на стенограмата може да видите
Форумът е емблематично научно събитие с национално и обществено значение
...... диалог и обществената ангажираност в името на пациентите. Повече информация: Надяваме се да дадете повече гласност и да привлечете общественото внимание чрез Вашата високо уважавана медия.
16 та Национална конференция по редки болести и лекарства сираци ще
...... ролята си на обединяващ академичен форум в България, посветен на научното познание, междупрофесионалния диалог и обществената ангажираност в името на пациентите.Повече информация: Сайт на събитието
Д р Десислава Кателиева Миастенна криза може да прилича на обикновена
...... от стреса и напрежението. Препоръчвам на всички – пазете семействата си и се грижете за тях, защото те са мястото, където се съвземаме като хора".
Община Варна ще отпусне 310 000 лева за подпомагане на
...... което забави разглеждането на подадените заявления. Тази година за еднократни помощи за лечение и инвитро процедури в местната хазна са заложени общо 700 хил. лева.
Община Варна ще отпусне 310 000 лева за подпомагане на
...... което забави разглеждането на подадените заявления. Тази година за еднократни помощи за лечение и инвитро процедури в местната хазна са заложени общо 700 хил. лева.
Институтът по редки болести Ви кани на 16 тото издание на
...... лекарства сираци – събитие, което всяка година събира водещи медицински специалисти, пациенти, институции и иновации в името на по-доброто бъдеще за хората с редки заболявания.
Институтът по редки болести Ви кани на 16 тото издание на
...... лекарства сираци – събитие, което всяка година събира водещи медицински специалисти, пациенти, институции и иновации в името на по-доброто бъдеще за хората с редки заболявания.
Да се променят тежките административни процедури и дискриминационната нормативна уредба
...... защита от дискриминация (КЗД) и пред Административен съд София-град (АССГ). Делото вече е във Върховния административен съд (ВАС), стана ясно от думите на д-р Тончева.
По повод на Международния ден за повишаване на осведомеността за
...... на две инстанции - пред Комисията за защита от дискриминация (КЗД) и пред Административен съд София-град (АССГ). Делото вече е във Върховния административен съд (ВАС).
гр Пловдив на 12 13 септември 2025 г ⚠ Конференцията е
...... на индустрията.Уведомяваме Ви, че ранната регистрация за участие в XVI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци е отворена до 1 май 2025 г.
Институтът по редки болести под патронажа на Министерството на здравеопазването
...... е част от инициативите на Института по редки болести за подобряване на здравните грижи и качеството на живот на пациентите с редки заболявания в България.

















































