Най-големият ни успех е, че предоставихме подкрепа и грижа, която

„ Най-големият ни триумф е, че предоставихме поддръжка и грижа, която преди този момент не съществуваше. В доста случаи психосоциалната поддръжка е единствената поддръжка, която хората получават “. Това сподели в подкаста на БНР „ В центъра на системата “ Наталия Григорова, ръководител на Българската Хънтингтън Асоциация.

Центърът за поддръжка на фамилии с редки диагнози съществува от 2015 година. Започва с мобилни услуги и поддръжка по домовете, а през днешния ден действа като Център за обществена интеграция и рехабилитация с финансова поддръжка от Столична община.

„ Центърът разполага с два адреса в София – болница ИСУЛ – бул. „ Ген. Данаил Николаев “ 26 и ж.к. Дружба 1, бл. 2 (по-големият център). Предлагаме обществено консултиране, психическа поддръжка, арттерапия, здравна рехабилитация, ерготерапия, подпомагане при ТЕЛК и обществени документи, както и медиация пред институции. Услугите са безвъзмездни за пациентите “, сподели още Григорова.

По думите й годишно през центъра минават сред 120 и 150 души, макар че финансирането покрива обслужването за едвам 40 пациенти.

„ Едно от най-сериозните провокации остава късната диагностика. В България пациентите с редки заболявания чакат приблизително сред 8 и 10 години, с цел да получат точна диагноза. Липсва осведоменост, изключително на равнище персонални лекари. Генетичните проби постоянно не се покриват от здравната каса и са скъпи. В страната има 24 експертни центъра по редки заболявания, съсредоточени главно в София, Пловдив и Варна, което в допълнение затруднява достъпа на хората от по-малки обитаеми места “, сподели още Григорова.

Тя заяви, че измежду позитивните вести за тази година е стартирането на клинично изследване за РНК терапия при заболяването на Хънтингтън, част от интернационално проучване.

„ Големите ни очаквания са за лекуване или най-малко за съществено закъснение на прогресията на болестта. Това е първото такова изследване в България. По статистика у нас има към 700–800 души с заболяването на Хънтингтън “, сподели още Наталия Григорова.

Тя обаче означи, че към момента сериозен проблем остава неналичието на палиативна грижа.

„ В редките заболявания това е извънредно мъчителна тематика. Няма систематична държавна поддръжка, а има тежки болести с бърза градация, при които фамилиите остават сами. Виждаме по какъв начин пациенти умират пред очите ни. Правим каквото можем, само че това не е редовно решение “, уточни Григорова.

Центърът провежда и годишен оздравителен лагер за фамилии от цялата страна, както и нови начинания – в това число Балинтови групи за медици за предварителна защита на професионалното прегаряне.

Балинтовите групи са специфичен способ за професионална поддръжка и шерване, в който експерти - лекари разискват сложни случаи и взаимоотношенията си с пациенти и фамилии в безвредна и доверителна среда.

Целта е да се понижи професионалното прегаряне и да се увеличи разбирането към прочувствените аспекти на работата. Балинтовите групи оказват помощ на експертите да се усещат по-свързани, уверени и устойчиви в грижата за хората, с които работят. Участието в първото демонстрационно събитие е изцяло гратис.

„ Посланието ми към хората, които занапред чуват тежка диагноза, е просто - животът е пред теб. Трябва да продължиш да живееш. Страхът и стресът би трябвало да се преодолеят. Аз самия вървя измежду природата, веселя се на живота, положителен съм “, сподели в подкаста Петьо Пеев, пациент с рядкото невромускулно заболяване Шарко-Мари-Тут вид 1.

Болестта е наследствена и визира периферната нервна система. Проявява се с лесна отмалялост, изтръпване на крайниците, деформации на ходилата и последователно намаляване на мускулатурата. Лечение към този момент няма, а лечението е поддържаща – рехабилитация, физиотерапия и електростимулация.

Пеев добави, че рехабилитацията му се прави в центъра, а най-добре се усеща с електростимулация.