Хората Редки - Новини

... независимо кога е възникнало заболяването им". НЗОК заплаща лекарствата за редки болести и след пълнолетие Медикаментите ще се покриват и след навършване на 18 години

... че трябва да помагат", сподели легендата на българския волейбол в предаването "България в 60 минути".Вижте повече във видеото!Намерете БНТ в социалните мрежи: , , ,

... големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.

... и да се предприемат действия по ранната диагностика и терапия на заболяванията.Последвайте ни във и Вече може да ни гледате и в Намерете ни в

... болести, пред сградата на общината ще се извие хоро на подкрепата, а в небето ще полетят разноцветни балони като символи на хилядите видове редки диагнози.  

... гимназия по хранителни технологии и техника, учениците от 4а клас от СУ „Димитър Матевски“, Професионална гимназия по битова техника и фолклорна формация от село Орехово.

... и по традиция шарените и различни балони, ще полетятв небето в 12.00."Ще сме благодарни на всички, които ни подкрепят с присъствие!", приканват организаторите на проявата.

... гимназия по хранителни технологии и техника, учениците от 4а клас от СУ „Димитър Матевски“, Професионална гимназия по битова техника и фолклорна формация от село Орехово.

... и подкрепата на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежен хормон, в партньорство с бургаския университет "Проф. д-р Асен Златаров“, Община Бургас и др.

... университет "Проф. д-р Асен Златаров“, Община Бургас и др. Цялата на програма на община Бургас в знак на съпричастност на 29 февруари може да прочетете . 

... Мозък" – Бургас.19:00 ч. – Община Бургас ще освети в цветовете, символизиращи редките болести, най-емблематичното място на града и любимо за много хора – моста.

... са в областите комуникация, хранене и пиене, жестов език, ранно детско развитие и семейно-медиирана интервенция. #ДЕННАРЕДКИТЕБОЛЕСТИ #RAREDISEASEDAYТвоята подкрепа е важна за децата и възрастните с редки болести!

... политическите партии и кандидатите за европейските институции в следващия цикъл на Европейския съюз и за съставянето на План за съвместно действие на организациите от мрежата.

... за хората от най-уязвимите групи трябва да продължи. "Това е надграждане на социалната ни политика за хората с различни потребности от всички възрасти." Последвайте канала на

... При необходимост в работната група могат да бъдат привличани за участие и други експерти, заинтересовани институции и организации, става ясно още от заповедта на министрите.

... пациентски истории, ще наблегне на интервюта с доказани експерти и ще доразвие в дълбочина темите за животът с рядко заболяване и значението на навременната диагностика.

... 23 октомври е Световният ден за информираност за рядкото заболяване Х-свързана хипофосфатемия (XLH)Редките болести са над 7000, а само за 5% има специфична терапия

... д-р Асен Златаров“ поздравява доц. Милушева за високата оценка и ѝ пожелава да продължава да работи с такава енергия и отдаденост за всички важни каузи.

... Наследствен Ангиоедем и Тодор Мангъров – председател на Асоциация Пулмонална хипертония. Посмъртно ще бъде отличена с Почетния знак на президента и Илиана Тонова – председател на Национална асоциация Саркоидоза.  

... издъхнал кротко на 28 септември през 350 година. Свети Харитон е първият, който въвежда  монашеското пострижение в живота на монасите, което се практикува и до днес.

... и Националният алианс на хората с редки болести ще работят по бъдещи инициативи, които да помагат на пациентите в профилактиката и контрола на тези заболявания.

... среда, но и които поставят акцент върху важни обществени каузи и лични поводи”, заяви кметът на „Тракия” Костадин Димитров, по чиято идея се провежда инициативата.

... среда, но и които поставят акцент върху важни обществени каузи и лични поводи”, заяви кметът на „Тракия” Костадин Димитров, по чиято идея се провежда инициативата.

... по гастроентерология на Специализираната болница по активно лечение по детски болести „Проф. д-р Ив. Митев” – София, лекувал е деца с болест на Уилсън.  

... темата.Събитието ще се проведе в София на 15 юли 2023 г. (събота), от 10.00 до 14.00 ч. в Споделено пространство Щрак, ул. Христо Белчев 3.

... за да се създадат няколко експертни центъра. Но това зависи изцяло от волята и мотивацията на лекарите, които работят в лечебните заведения", обясни професор Стефанов.

... проблемът с недостатъчния брой медицински специалисти. Между двата панела на кръглата маса беше открита и изложбата "За всяко дете", инициатива на сдружението "Култура без граници".

... успех в живота. Те са силни, смели и искрени. Те са в състояние да спечелят симпатиите на другите и показват голяма лоялност към близките си.

... 30 години.  „Планът за възстановяване и устойчивост е нашата надежда, за да може социално значими редки заболявания да получат първоначална финансова подкрепа“, допълни Владимир Томов.

... с подкрепата на доброволци и съмишленици.Организатор на събитията в Сливен е председателят на Националната асоциация па мукополизахаридоза - Десислава Христакева, със съдействието на Община Сливен.--

... на ръце, което се осъществи по едно и също време в цяла Европа. В небето ще бъдат пуснати разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести.

... навреме лекарска помощ и да не подценяват нито един симптом, защото, колкото по-кратък е пътят до поставянето на диагноза, толкова по-добри са прогнозите за пациента.

... диагноза. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

... експертни центрове и дава шанс на други пациенти с други редки болести да могат да се лекуват и да се въвеждат иновативни терапии, добави експертът.

... третирани различно. Първата стъпка е неотложна, заявяват те.Шествия в подкрепа на хората с редки заболявания в България днес се проведоха още в Плевен и Варна.

... справяне с редките болести и нашите притеснения са, че Съюзът ще наложи в спешен порядък на България да приеме такъв план“, допълни още Наталия Маева.

... с редките болести и нашите притеснения са, че Съюзът ще наложи в спешен порядък на България да приеме такъв план“, допълни още Наталия Маева. /БГНЕС

... диагноза. Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

... познава и обича себе си, може да отвори място в сърцето си и за другите. Само тогава може истински да опознае и обикне друг човек.

... вече в регистъра по редки болести. В противен случай следва дълга процедура по включване на нозологичната единица в този списък и предвижване на процедурата нататък.

... на финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел е да се подобри средата и грижата за хората, засегнати от редки болести и въвеждане на нормативна уредба.

... профилактика или лечение на животозастрашаващи болести или прогресивно протичащи хронични заболявания, които засягат не повече от пет на 10 000 души на територията на страната.

... EURORDIS – най-мащабната организация за редки болести в Европа, и съществува като част от проекта на БХА за овластяване на хората с редки заболявания EmpoweRARE2021. 

... 20 години. Той се надява, че с течение на времето ще се промени отношението на здравната ни система към редките болести.Гледайте целия разговор във видеото. 

... на 20 души е с рядка болест. Това създава редица трудности за пациентите, тъй като тяхната диагноза остава извън здравната система, защото не фигурира никъде.

... на 20 души е с рядка болест. Това създава редица трудности за пациентите, тъй като тяхната диагноза остава извън здравната система, защото не фигурира никъде.

... осигурен от Националната пациентска организация с идеята редките заболявания в България да стават все по-разпознаваеми, а хората, засегнати от тях – все „по-видими“ за обществото.

... представяне на експертното мнение на медици в областта, е част от информационната кампания. Премиерата на филма ще бъде по БНТ, тази вечер, от 23:25 часа. 

... хора с редки болести, е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.

... национално радио и др. Материалът има информативен характер и не може да замести консултацията с лекар. Преди да предприемете лечение, задължително се консултирайте с лекар.