Една от основните цели на инициатива Действие за редките“ е

Една от главните цели на самодейност " Действие за редките “ е да реши казуса със слабото деяние от страна на страната ни по въвеждането на политиките на Европейския съюз в опазването на здравето и ниското равнище на взаимоотношение с гражданските организации в тази област. Сред политиките, за чието въвеждане страната ни бележи невиждано закъснение, са тези за хората с редки заболявания.

Няколко са главните политически начинания и общоевропейски дейности от сегашния и предстоящ дневен ред на европейските институции, адресиращи потребностите на 30 милиона души в Европа с редки заболявания, от които 450000, живеещи в България, изискващи осведомено и интензивно българско присъединяване и назначения от страна на страната в управителни и консултативни органи.

Липсата на интензивно присъединяване е опасност за възприетите от България европейски полезности за тъждество и взаимност и е причина за превръщането на 6% от българските жители, живеещи с сред 6 000 и 8 000 редки заболявания, в жертви на дискриминация и нарушава правото им за протекция на здравето.

Нужно е пациентските организации да влязат в ролята си на основни носители и посланици на полезностите на Европейския съюз. За постигането на тази цел те се нуждаят от подсилен потенциал и усъвършенствана среда за работата си.

Повече от 25 цивилен деятели от над 12 организации, работещи в отбрана правата на хората с редки заболявания в България, представители на разнообразни общности, се включиха в обучителната стратегия за създаване на потенциал на мрежа на пациентски организации, провеждана в границите на самодейността " Действие за Редките “, реализирана от Сдружение " Ретина България “, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за промяна в локалното самоуправление (ФРМС).

Първото образование от програмата, включваща общо 4 образования, се организира в края на ноември 2023 г. Темите, във фокуса на разискването, бяха: " Права и полезности на Европейски Съюз “, " Права и полезности на пациентите в Европейски Съюз “ (представена от адв. Боряна Стоянова, специалист " Застъпничество за правата на пациентите и права на индивида " и член на Управителния съвет на " Националното съдружие на пациентите с митохондриални болести в България “) и " Европейски институции и европейска законодателна процедура “ (представена от доктор Петя Стратиева, специалист " Застъпничество за правата на пациентите, здравни политики и политики за просвета “, ръководител на УС на Сдружение " Ретина България “).

В образованието се включиха водачи и членове на управителните органи на пациентски организации – членове на " Европейската асоциация на хората с редки заболявания “ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки заболявания, дейни цивилен организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки заболявания и цивилен деятели.

Целта на цикъла от образования е повишение информираността и актуализиране на знанията измежду гражданските организации на хората с редки заболявания по обсъжданите тематики от обособените обучителни модули. Надградените знания измежду водачите на пациентската общественост ще послужат за изработването на Манифест с оферти от тяхна страна към политическите партии и претендентите за европейските институции в идващия цикъл на Европейския съюз и за съставянето на План за взаимно деяние на организациите от мрежата.