“Спинална мускулна атрофия (СМА) е тежко, наследствено, прогресиращо невромускулно заболяване,

“Спинална мускулна недоразвитост (СМА) е тежко, наследствено, прогресиращо невромускулно заболяване, което предизвиква опустошителна мускулна недоразвитост и свързани с заболяването затруднения. СМА води до прогресивната загуба на нервни кафези в гръбначния мозък, които управляват придвижването на мускулите. В взаимозависимост от възрастта, физическата мощ на индивида и способността му да върви, яде или диша може да бъде доста понижена или изгубена.

Моторните неврони не са регенериращи кафези, за разлика от мускулните или кръвните кафези, които се обновяват постоянно. Загубата даже на дребен брой моторни неврони е неприемлива, когато е налице дейно лекуване, защото тази загуба не може да бъде възобновена след започване, само че може да бъде предотвратена с по-ранно лечение”.

Това написа до ФАКТИ Станимир от Варна.

Пише ни, с цел да опише за диагнозата, с която живее и по какъв начин управляващите, при благосклонност, могат да улеснят лекуването му - лекуване, което продължава цялостен живот, без спиране.

“Въпреки тежкото инвалидизиращо заболяване поставям ежедневни старания да повеждам естествен метод на живот. За да получа своето лекуване обаче, следва да пътувам 6-8 пъти на година с престой от 2 до 5 дни, цялостен живот, до едно от лечебни заведения, намиращи се в град София или град Пловдив, включени в " Изискванията на НЗОК при осъществяване на лекуване на 5q Спинална мускулна недоразвитост ", а точно УМБАЛ “Александровска” - гр. София, МБАЛНП “Св. Наум” - гр. София и УМБАЛ “Св. Георги” - гр. Пловдив”, споделя той.

“В този смисъл, нямам достъп до здравна помощ в град Варна спрямо други пациенти, които имат достъп до здравна помощ в лечебни заведения на територията на този град, като следва да положа доста по-големи физически и финансови старания, с цел да си осигуря здравна помощ. Казано по елементарен метод - би трябвало единствено да работя, с цел да си финансирам достъпа до лекуване за опазване на здравето и живота”, изяснява той.

С съображение Станимир дефинира това като “неразумни и убийствени дейности и бездействия”.

Неговата битка е за смяна в Изискванията на НЗОК при издаване на протоколи за осъществяване на лекуване при 5q спинална мускулна недоразвитост. Конкретното искане - в условията за пациенти над 18 години да бъде включена и Университетска многопрофилна болница за интензивно лекуване “Света Марина” в град Варна.

Както самият Станимир показва, съгласно актуалната уредба пациентите със спинална мускулна недоразвитост се лекуват в София и Пловдив. Най-малките пациенти - до тригодишна възраст, имат опция за лекуване единствено в две болница в страната. Пациентите сред 3 и 18 години се лекуват в общо четири лечебни заведения.

Според Станимир “опитът на специалистите в Университетска многопрофилна болница за интензивно лекуване “Света Марина” - гр. Варна не отстъпва на опита на специалистите от лечебните заведения, посочени в условията на НЗОК”. Той показва още, че за лекуването на 5q спинална мускулна недоразвитост не се изисква особено съоръжение, защото лекуването е най-вече терапия с разнообразни медицински препарати.

Станимир към този момент е получил един “глух” отвод от лекуване във Варна от Министерството на здравеопазването на 12 октомври т.г. Мотивите на Експертния съвет по здравна компетентност “Нервни болести” били, че в сегашния миг разширението не е оправдано. От здравното министерство се позовали и на разпоредбите, заложени в рамковите контракти на НЗОК, съгласно които желаната от Станимир смяна първо трябвало да се съгласува с Българския лекарски съюз.

“Съществува директна дискриминация, тъй като пациентите със спинална мускулна недоразвитост, живеещи в североизточна България, нямат достъп до лекуване в УМБАЛ “Света Марина” - гр. Варна, за разлика от други пациенти, живеещи в същата част на държавата”, безапелационен е той.

“Съществува и непряка дискриминация, тъй като всички пациенти над 18 години със спинална мускулна недоразвитост ще бъдат принудени да се лекуват в лечебните заведения, намиращи се в гр. София и гр. Пловдив. Финансовите и физическите старания обаче ще са доста по-големи за пациентите, които не живеят в региона на тези лечебни заведения, в сравнение с пациентите, които живеят в региона на упоменатите в условията болници”, приключва той.