Кои са пеперудените деца
Булозна епидермолиза е едно от най-редките генетични болести. При него човешката кожа става толкоз нежна, че даже едно допиране може да аргументи съществени рани. Болните се назовават още пеперудени деца.
Според последните статистики от началото на тази година в България са регистрирани 8 деца с тази болест. Месечните разноски, които заболяването коства, стигат до 2000 лв., като помощта от държавните институции е минимална.
Булозна епидермолиза се предизвиква от мутирал ген, на който родителите са носители. Болестта се демонстрира изненадващо, когато децата наследят по едно копие от мутиралия ген от двамата си родители.
Симптомите на това заболяване се характеризират с изпитване на болежка от хранене и от допиране – било то на предмети или на хора. Образувалите се рани зарастват доста мъчно, а в някои случай остават и белези.
Освен кожата лигавиците също са доста елементарно раними, по тази причина в случай че попадне даже прашинка в окото на пеперудено дете, това предизвиква съществено пострадване на транспарантното тяло на окото, за което е належащо дълготрайно лекуване със скъпи капки и гелове. Също както кожата, очите се нуждаят от всекидневно навлажняване с капки.
Заболяването съществува в няколко форми. Най-леката от тях е, когато са наранени са главно ръцете и краката и само ходенето и хващането на предмети е мъчително.
При по-тежките форми децата не доживяват и до 2 години. Но в множеството случаи пеперудените деца имат естествена дълготрайност на живот.
Все още няма дейно лекуване против заболяването, само че по целия свят текат разнообразни клинични изпитвания, които тестват няколко типа лечения.
Ако раната не бъде третирана вярно, тя може да докара до съдбовни последици. Именно поради това за пеперудените деца е доста значимо да се доставят с незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, които защищават кожата от инфекции и спомагат за нейното укрепване.
За да се помогне на болните, които в България са 100 индивида, е проведена акцията на Дебра Спасете пеперудените деца, където на онлайн адреса можете да изпратите картичка или да подпишете петицията, с което да подкрепите идеята.
