Тази година кампанията по повод Деня на редките болести –

Тази година акцията във връзка Деня на редките заболявания – 28 февруари ще премине под мотото „ Редките са част от нас “. Кампанията се инициира от организациите по редки болести, членуващи в Неправителствени организации, които на 15.12.2021 година учредиха секция „ Редки болести и трансплантации “ към Неправителствени организации.

Световната статистика демонстрира, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване, всеки един от които е подсилен от семейство, другари или екип от болногледачи. В България близо 350 000 живеят с редки заболяване. Има над 6000 разпознати редки болести, които сега засягат 5% от международното население. Всяка рядка болест може да засегне единствено шепа хора, разпръснати по света, само че общо броят на хората, живеещи с рядко заболяване, е равностоен на популацията на третата по величина страна в света. По данни на международната статистика 72% от редките болести са генетични, до момента в който други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и породени от околната среда или са редки ракови болести. 70% от генетичните редки болести стартират в детска възраст. Дадено заболяване се дефинира като рядко в Европа, когато визира по-малко от 1 на 2000 души.

Какви са проблемите с които се сблъскват хората, живеещи с редки заболявания?

Когато страдаш от рядко заболяване, би трябвало да бъдеш най-малко с две крачки преди болестта, за успееш да спасиш живота си. Обикновено тези пациенти са „ невидими “ за обществото. Страданието във всяко фамилията, където има болен с рядко заболяване, бих оприличила като ежедневна борба за оцеляване – като се стартира със самото начало, до търсене и слагането на вярната диагнозата и достъпа до лекуване. Към това се прибавя ежедневните компликации с храненето, развъждането, отбиване на отчаянието и прегарянето, до отношението на околните, микросредата и стигмата на обществото. За страдание, у нас има доста какво да се желае във връзка с редките заболявания. България продължава да бъде огромна бяла точка в доста референтни мрежи в Европа за обмяна на опит и експертиза, като образец е референтната мрежа бял дроб, чийто обект на колаборация са редки болести на белия дроб. Целта на референтните мрежи е се поддържат проучванията посредством огромни клинични изследвания и да се способства за създаването на нови медикаменти, като ресурсите за това се разделят сред страните. За страдание, българските медици и лечебни заведения пропущат изключителна опция да почерпят от опита и знанията, трупани десетки години наред в огромна част от европейските страни. Макар множеството редки болести все още да нямат лекуване, създадени са протоколи, логаритми, на практика насоки за диагностициране, симптоматично лекуване, поддържащи лечения, психическа поддръжка, които несъмнено покачват качеството на живот на пациентите с редки заболявания. Всичко това може да стане част от нашата здравна процедура точно посредством присъединяване в Европейските референтни мрежи.

Достъпни ли са за българските пациенти достиженията на актуалната медицина в региона на редките заболявания?

Не постоянно българските пациенти имат достъп до най- положителната и оптимална поддържаща терапия, а за някои болести такава въобще липсва и доста от фамилиите в които има подобен пациент са принудени да емигрират. Повече от 10 години здравното министерство и НЗОК не съумяват да помислят и контролират решение на изчезналите за пациентите с редки болести физикалната терапия и съвещания с психотерапевти. Много редки болести към момента не са разказани съгласно условията на настоящата сега нормативна база и това води до неспособност пациентите да имат достъп даже до поддържаща терапия. В останалите страни на Европейски Съюз сполучливо се употребява напредъкът в технологиите в региона на генетиката, генната терапия, осведомителните технологии и метаданни също имат значение. Твърде скъпите терапия за множеството редки болести от време на време слагат на риск бюджета на НЗОК. Наложително е да се направи Национална тактика за редките заболявания до 2030 година, като бъде обърнато особено внимание на метода на финансиране и реимбурсиране на новаторските лечения, използвани при редки заболявания.

Добре прочут факт е, че над 80% от всички редки заболявания са генетични и над 70% засягат деца, има няколко основни метода да се минимизират рисковете от тях, доколкото е допустимо. Избягването на близко родствени и териториално лимитирани бракове, пренаталната диагностика, въвеждането на неонатален скрининг за ранна диагноза и навременно започване на лекуването при от ден на ден болести са измежду ограниченията за контролиране на редките болести.

Действащата сега Наредба № 16 от 30 юли 2014 година за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните, не може да обхване всички проблеми, пред които са изправени българските пациенти. На национално равнище е налага се изработването на дълготрайна тактика за редки заболявания, най-малко до 2030 година Продължават да липсват публични регистри за другите редки заболявания. В същото време има избрани стъпки, които не са доста използвани, тъй като не могат да се употребяват съответно.

Разкажете за интензивностите, които Неправителствени организации възнамерявала, като част от акцията за Деня на редките заболявания?

Специална признателност към госпожа Илияна Йотова- вицепрезидент на България, която общително одобри поканата да бъде патрон на нашата акция. На 27 февруари от 11:00 ч. в градовете София, Варна и Плевен редом ще се организира „ Поход на поддръжката “, в който ще се включат пациенти с редки болести, техни близки и другари. Той цели да притегли публичното внимание към тематиката за редките болести и да покаже, че тези пациенти са измежду нас и са пълноправни членове на обществото.

За поредна година получихме и поддръжката на 10 общини в страната – София, Плевен, Варна, Пловдив, Хасково, Плевен, Благоевград, Бургас, Русе и Велико Търново. На 28 февруари в част от общините от 19:00 ч. алегорично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете, присъщи за Световния ден на редките заболявания – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред осветените обекти ще бъдат: Национален замък на културата (София), Дом на културата „ Борис Христов “ (Пловдив), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеон на възрожденците – град Русе (Русе) и Крепостта „ Царевец “ (Велико Търново). Градовете Бургас, Благоевград, Плевен, Хасково и Пловдив ще поддържат самодейността посредством окачване на постройката на съответната община особено основано за Световния ден на редките заболявания „ Знаме на поддръжка “.