Право на пожизнен личен асистент за децата със синдром на Даун искат родители
Родители от Варна упорстват децата им със синдром на Даун да имат пожизнено право да употребяват персонален помощник в границите на 168 часа месечно. Сега тези часове зависят от оценка въз основата на въпроси, които не могат да дефинират точното положение на детето, споделят родители. Формулярът за самокритика на разположение с увреждане се попълня на всеки 5 години. В множеството случаи хората с Даун употребяват персонален помощник едвам за към 50 часа месечно, което е прекомерно малко.
Светла и Йордан са родители на 9-годишния Ивайло, който е със синдром на Даун. Майката е персонален помощник на сина си от 3 години и е неразделно до него.
„ Всеки ден се води на учебно заведение, всеки ден има някакви занятия. Всеки ден той е ангажиран и някой би трябвало да го обгрижва непрекъснато, освен на открито, а и у дома, тъй като не може да бъде оставен самичък “, споделя Светла Йорданова пред Българска национална телевизия.
9-годишният Ивайло не е с доживотен ТЕЛК. Детето посещава профилирано учебно заведение.
От години от Фондация „ Живот със синдром на Даун ” се борят със системата, с цел да се усъвършенства качеството на живот на хората с ментални увреждания. Казват, че периодическата оценка на потребностите на хората със синдром на Даун ги ощетява и те в никакъв случай не получават оптималния брой часове персонална помощ.
„ Въпросите са такива, че това е безусловно невероятно. Например могат ли да вървят, движат ли си ръцете, могат ли да клякат, да се отвиват, да се завиват, да се хранят независимо. Реално даже с израстването на лицата със Синдром на Даун, отговорът на тези въпроси е “Да ”. Ние молим да извърнат внимание от министерството на труда и обществената политика и този формуляр да бъде отстранен, или изменен за хората със синдром на Даун. Искаме максимума часове – 168 часа, пожизнено “, безапелационна е Силвена Христова, ръководител на Фондация „ Живот със Синдром на Даун “.
Родители дефинират въпросите, въз основата на които се прави оценка на положението на хората със Синдром на Даун, като подвеждащи.
„ В един миг може да кажеш, че да, той може да пуска водата, само че той не знае кое кранче е за топлата, това значи, че може да се изгори. И постоянно би трябвало да има някой до него възрастен, който да го следи и да го направлява. Тези деца не могат да бъдат оставени сами. На тях им е потребност непрекъсната поддръжка “, споделя Светла Йорданова.
„ Когато се сложи първичната диагноза и тя е генетично доказана, това значи, че е до живот. Това не е нещо, което може да се промени на 15-годишна възраст или на 30-годишна възраст. Ако някой от министерството знае за подобен случай, да излезе и да го покаже “, прикани Йордан Йорданов.
От Министерството на труда и обществената политика обясниха, че периодическа оценка на хората с трайни увреждания се постанова, защото във времето се трансформират и потребностите им. По данни на Агенцията за обществено подкрепяне 94 души със Синдром на Даун у нас употребяват механизма за персонална помощ. 34-ма от тях имат право на цялостния размер от 168 часа. Не получихме отговор какъв брой са хората със синдром на Даун у нас.
Светла и Йордан са родители на 9-годишния Ивайло, който е със синдром на Даун. Майката е персонален помощник на сина си от 3 години и е неразделно до него.
„ Всеки ден се води на учебно заведение, всеки ден има някакви занятия. Всеки ден той е ангажиран и някой би трябвало да го обгрижва непрекъснато, освен на открито, а и у дома, тъй като не може да бъде оставен самичък “, споделя Светла Йорданова пред Българска национална телевизия.
9-годишният Ивайло не е с доживотен ТЕЛК. Детето посещава профилирано учебно заведение.
От години от Фондация „ Живот със синдром на Даун ” се борят със системата, с цел да се усъвършенства качеството на живот на хората с ментални увреждания. Казват, че периодическата оценка на потребностите на хората със синдром на Даун ги ощетява и те в никакъв случай не получават оптималния брой часове персонална помощ.
„ Въпросите са такива, че това е безусловно невероятно. Например могат ли да вървят, движат ли си ръцете, могат ли да клякат, да се отвиват, да се завиват, да се хранят независимо. Реално даже с израстването на лицата със Синдром на Даун, отговорът на тези въпроси е “Да ”. Ние молим да извърнат внимание от министерството на труда и обществената политика и този формуляр да бъде отстранен, или изменен за хората със синдром на Даун. Искаме максимума часове – 168 часа, пожизнено “, безапелационна е Силвена Христова, ръководител на Фондация „ Живот със Синдром на Даун “.
Родители дефинират въпросите, въз основата на които се прави оценка на положението на хората със Синдром на Даун, като подвеждащи.
„ В един миг може да кажеш, че да, той може да пуска водата, само че той не знае кое кранче е за топлата, това значи, че може да се изгори. И постоянно би трябвало да има някой до него възрастен, който да го следи и да го направлява. Тези деца не могат да бъдат оставени сами. На тях им е потребност непрекъсната поддръжка “, споделя Светла Йорданова.
„ Когато се сложи първичната диагноза и тя е генетично доказана, това значи, че е до живот. Това не е нещо, което може да се промени на 15-годишна възраст или на 30-годишна възраст. Ако някой от министерството знае за подобен случай, да излезе и да го покаже “, прикани Йордан Йорданов.
От Министерството на труда и обществената политика обясниха, че периодическа оценка на хората с трайни увреждания се постанова, защото във времето се трансформират и потребностите им. По данни на Агенцията за обществено подкрепяне 94 души със Синдром на Даун у нас употребяват механизма за персонална помощ. 34-ма от тях имат право на цялостния размер от 168 часа. Не получихме отговор какъв брой са хората със синдром на Даун у нас.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ