Пациенти предлагат кистите на Тарлов да бъдат включени в клинични пътеки
„ Подготвяме предложение до Комисията по редки заболявания в Министерство на здравеопазването и НЗОК болестта „ периневрални кисти на Тарлов “ да бъде включено в клинични пътеки, с цел да може пациентите с тази диагноза да имат достъп до болнично лекуване и рехабилитация “. Това сподели пред Zdrave.net Моника Маринова, ръководител на Сдружението на Тарловите пациенти в България – „ Лечение без граници “.
Тя разясни, че включването на болестта в листата на хората с редки заболявания с код по МКБ доста улеснява тези хора в достъпа им до здравната и обществената системи и добави, че следва организацията да предприеме поредност от стъпки, които да създадат заболяването им забележима за обществото.
„ Едновременно с по-добрата осведоменост, ние се стремим да сложим проблемите си пред институциите от здравната и обществена сфера и да търсим пътища за решението им “, добави Моника Маринова.
Организацията, която тя управлява, е основана през 2019 година и насочва напъните си към отбрана на правата на хората с кисти на Тарлов и първият огромен триумф е точно включването на болестта в листата на редките заболявания. По думите на Моника Маринова това открива пътя на тези пациенти към съвещания със експерти в доболничната помощ и високоспециализирани проучвания – те ще бъдат налични за тях с направление от персоналния доктор, ще могат да употребяват отпуск по болест и да имат всички права на здравноосигурени лица, включително явяване пред ТЕЛК, медикаменти, заплатени от Здравната каса и така нататък
„ Работим интензивно за основаването на Експертен център за болестта в Стара Загора, това е град с медицински университет и това е изцяло допустимо “, счита председателката на организацията. „ Успоредно с това желанието ни е в Стара Загора да бъде оголен Център за рехабилитация на пациенти с тази диагноза “, сподели още Маринова.
Организацията приготвя и други оферти за промени в нормативната уредба, които ще бъдат импортирани в институциите в близко време.
У нас пациентите с периневрални кисти на Тарлов, които членуват в организацията, са 233, само че евентуално има и доста недиагностицирани случаи. По епидемиологични данни болестта визира 5% от популацията по света, само че се изявява със признаци при 1%. В 95% от случаите засегнатите са дами. Проявите му нерядко водят до продължителна нетрудоспособност, усложнения в напредването и мъчно социализиране, както и до инвалидизация.
Тя разясни, че включването на болестта в листата на хората с редки заболявания с код по МКБ доста улеснява тези хора в достъпа им до здравната и обществената системи и добави, че следва организацията да предприеме поредност от стъпки, които да създадат заболяването им забележима за обществото.
„ Едновременно с по-добрата осведоменост, ние се стремим да сложим проблемите си пред институциите от здравната и обществена сфера и да търсим пътища за решението им “, добави Моника Маринова.
Организацията, която тя управлява, е основана през 2019 година и насочва напъните си към отбрана на правата на хората с кисти на Тарлов и първият огромен триумф е точно включването на болестта в листата на редките заболявания. По думите на Моника Маринова това открива пътя на тези пациенти към съвещания със експерти в доболничната помощ и високоспециализирани проучвания – те ще бъдат налични за тях с направление от персоналния доктор, ще могат да употребяват отпуск по болест и да имат всички права на здравноосигурени лица, включително явяване пред ТЕЛК, медикаменти, заплатени от Здравната каса и така нататък
„ Работим интензивно за основаването на Експертен център за болестта в Стара Загора, това е град с медицински университет и това е изцяло допустимо “, счита председателката на организацията. „ Успоредно с това желанието ни е в Стара Загора да бъде оголен Център за рехабилитация на пациенти с тази диагноза “, сподели още Маринова.
Организацията приготвя и други оферти за промени в нормативната уредба, които ще бъдат импортирани в институциите в близко време.
У нас пациентите с периневрални кисти на Тарлов, които членуват в организацията, са 233, само че евентуално има и доста недиагностицирани случаи. По епидемиологични данни болестта визира 5% от популацията по света, само че се изявява със признаци при 1%. В 95% от случаите засегнатите са дами. Проявите му нерядко водят до продължителна нетрудоспособност, усложнения в напредването и мъчно социализиране, както и до инвалидизация.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ