Държавата се изгаври с лечението на 8-годишната Сами
Момиченцето е със сколиоза. Това е деформиране на гръбначния дирек, което при Сами към този момент е достигнало 100 градуса. Операцията е неотложна. Но провеждането й се забави цели четири месеца по виновност на Фонда за лекуване на деца, който един път утвърди финансирането, само че по този начин и не отпусна нито стотинка. „ А всяко закъснение се отразява извънредно неподходящо. Има деца, на които това е коствало живота! Фондът за лекуване на деца си има устав. Той е подзаконов нормативен акт. Оказа се обаче, че един устав в България е по-могъщ от две Конвенции на Организация на обединените нации – за правата на детето и на хората с увреждания. По-могъщ е от законите. Две държавни управления клекнаха пред него” – съобщи бащата Емануил Куриян.
Емануил приключил Икономическия университет във Варна, брачната половинка му Стела – Музикалното учебно заведение в Бургас. Плановете им били да живеят край морето, само че се устроили в Сливен при околните си. Той работи в частна винарна, тя – в Центъра за подготовка на експерти, свири на флейта в духовия оркестър към това военно поделение.
Сами се родила със спина бифида и хидроцефалия. Няма сензитивност на мускулите от кръста надолу. Детето е претърпяло три интервенции.
С по-малката си сестра – Емили, на 7 години – са ученички в Началното учебно заведение „ Васил Левски” в Сливен. Самуела към този момент написа, чете на срички, обича игрите с пластелин, рисуването, класната й ръководителка я посещава у дома, с цел да я образова. Емили бяга, скача, пързаля се с ролери, занимава се с балет и даже е имала присъединяване на сцената на операта в Стара Загора. Момиченцата са доста привързани. Случвало се, както се прегръщат, в идващия момент да се сдърпат – деца! Но каката си е престиж, въпреки Емили да е по-висока на растеж от нея – описа таткото Емануил.
„ Сколиозата ставаше все по-голяма. Изкривяванията до 40 градуса са неоперативни. Но при нас казусът е различен. Проблемът пречи на вътрешните органи, на дишането. Белият дроб не може да се разтваря странично” – изясни още той.
От „ Пирогов”, където до момента са се грижили за болното момиченце, насочили фамилията към болница „ Токуда”, тъй като там разполагат с нужната инсталация, опит и екип. Единствено там могат да слагат магнитни импланти, с което ще се избегне потребността от още няколко интервенции и премеждия за детето.
„ Ще отбележа, че като подадохме документите във Фонда за лекуване на деца, към момента нямаше такива интервенции у нас. Но малко по-късно екипът на доктор Васил Яблански в „ Токуда” сложи сполучливо магнитни импланти на друго дете, това беше огромно събитие” – акцентира Емануил. През януари, когато внесли документите, шеф на фонда бил проф.Владимир Пилософ. През април, когато ги отрязали изцяло след месеци разтакаване, шеф към този момент била доктор Тинка Троева.
Близките на Самуела настояват, че са станали заложници и на ползи в опазването на здравето. Те оповестиха, че през тези месеци от фонда са ги насочили към други три лечебни заведения. Едната – също без социална поръчка, коя е втората фамилията дори не помни. Но най-настоятелни и многократни били рекомендациите детето да постъпи в трета болница, макар че там липсват инсталация, екип и други условия, които правели тъкмо тази интервенция невъзможна.
В края на април родителите се убедили, че би трябвало да се оправят сами. Те поместиха историята си във „ Фейсбук” и взривиха мрежата. Над 70 дарителски кутии за интервенцията на Сами били сложени в 15 града, на най-различни места – Художествената академия, магазини, МОЛ-ове, студиа за йога, институции, учебни заведения. Абитуриенти, възпитаници организирали благотворителни базари и концерти, от учебното заведение на Сами и Еми – също.
„ Само за две седмици се събраха над 73 хил.лева! Благодарим от сърце на всички! В цялата акция има някакъв необикновен сексапил, тъй като ние не сме я организирали! Хората я направиха, с добротата си! Ние сме сложили една-единствена кутия, тъй като трябваше позволение от общината. Благодарни сме и на сътрудниците си за голямото им схващане към нас” – описа Емануил. Сред последните акции бе огромен концерт, проведен от военното поделение в Сливен, където работи Стела. 400-те билета бяха изкупени до един, постъпленията възлизат на 2 хил.лева. С други дарения на сътрудниците й общата сума възлиза на 4045 лв. – оповестиха от там. На самия концерт, в края на стратегия, на сцената излезе военният духов оркестър. Сред музикантите бе и майката на Сами. Тя свири за живота на рожбата си и на всички деца, които имат потребност от помощ не на следващия ден, а през днешния ден. Сега.
Родителите на Самуела ще съдят Фонда за лекуване на деца – заяви таткото Емануил. „ Решението ни е твърдо, поради забавеното лекуване! В ситуацията на детето ни сега са още няколко деца. Нашата Сами не изпитваше физическа болежка от усложненото си положение поради подигравката с живота й. Но какво да кажем за дребната Мерал!? Ребрата й порастват във вътрешността, към белия дроб!” – сподели още той. Утехата му е, че въпреки и на такава цена, ориста на фамилията му е предизвикала възможни промени в правилника на фонда. Пред двамата родители в този миг се отворила врата за изселване в чужбина, където разпоредбите обгрижват децата, а не противоположното. „ Обмисляме опцията, само че към този момент сме тук. Страшното занапред следва, тъй като тази интервенция е рискова и доста тежка. Вярваме в лекарите” – съобщи Емануил.
Близките се надяват, че откакто постъпят и последните дарения, ще бъде събрана цялата нужна сума. Засега.
BIC (SWIFT) код: UNCRBGSF
Емануил Христов Куриян (баща на Самуела)
