Осветяват моста в Бургас в знак на съпричастност към Световния ден на хемофилията
Бургас се причислява към българските градове, които ще отбележат Световния ден на хемофилията, който се отбелязва на 17 април /неделя/.
Един от знаците на Бургас – Моста в Морската градина ще бъде осветлен в 20.00 часа в червен цвят в символ на съпричастност към засегнатите от това заболяване.
От 11.00 часа ще се организира велопоход „ Заедно “, който тази година ще бъде под надпис „ Достъп за всеки “. Велопоходът се провежда от съдружие „ Българска асоциация по хемофилия “ и Община Бургас, а колоезденето не е определено инцидентно за главно събитие в акцията, тъй като дружно с плуването, е един от дребното целесъобразни спортове за хората с хемофилия – заздравява упорно-двигателната система и не вреди на ставите. Маршрутът, по който ще мине вело шествието е следният: събирателен пункт на КЦ „ Морско казино “ – Моряшкия монумент – чешмата – паметника на Пушкин – фонтана – Летния спектакъл – Пантеона – Уиндсърф клуба – велоалеята до морето – Солниците – паркинга при Бункера.
Символиката е всички да карат „ ЗАЕДНО “ колело с хората с хемофилия, като знак на съпричастност и поддръжка. Събитието ще се организира по едно и също време в София, Пловдив, Варна и Плевен. Целта е да се доближи до повече хора и да се промени отношението към болните хората, страдащи от болестта.
От 2016 година Община Бургас, с поддръжката на Общинския съвет, обезпечава средства за застраховане на транспортни разноски на пациенти с таласемия, хемофилия и други редки заболявания на кръвта до Център за сложно лекуване на таласамия и хемофилия в УМАЛ „ Св. Марина “ във Варна. Целта е да се даде опция на пациентите с вродени анемии и коагулопатии, живеещи при положение на потребност или по стратегия за диспансерно наблюдаване да посещават Център за сложно лекуване на таласамия и хемофилия във Варна с оглед даване на навременна лечебно-диагностична или консултативна помощ. Поради финансови усложнения, свързани с превоза, огромна част от тези пациенти остават без постоянни хемотранфузиии или здравно наблюдаване от профилирани експерти в продължение на месеци, което води до тежки и осакатяващи увреждания, които в допълнение затрудняват независимото им предугаждане и изискват спомагателни транспортни средства за компаньон. За последните три години с поддръжката на Община Бургас са осъществени общо 254 пътувания, от които 227 пътувания на деца и 27 на възрастни лица.
За хемофилията:
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, елементарно появяване на синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на болестта могат да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета – предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който мъжете демонстрират симптомите). Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави ежедневно или по време на кръвоизлив, надлежно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набират от човешка кръв и посредством рекомбинантна технология (произведени от разнообразни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.
Един от знаците на Бургас – Моста в Морската градина ще бъде осветлен в 20.00 часа в червен цвят в символ на съпричастност към засегнатите от това заболяване.
От 11.00 часа ще се организира велопоход „ Заедно “, който тази година ще бъде под надпис „ Достъп за всеки “. Велопоходът се провежда от съдружие „ Българска асоциация по хемофилия “ и Община Бургас, а колоезденето не е определено инцидентно за главно събитие в акцията, тъй като дружно с плуването, е един от дребното целесъобразни спортове за хората с хемофилия – заздравява упорно-двигателната система и не вреди на ставите. Маршрутът, по който ще мине вело шествието е следният: събирателен пункт на КЦ „ Морско казино “ – Моряшкия монумент – чешмата – паметника на Пушкин – фонтана – Летния спектакъл – Пантеона – Уиндсърф клуба – велоалеята до морето – Солниците – паркинга при Бункера.
Символиката е всички да карат „ ЗАЕДНО “ колело с хората с хемофилия, като знак на съпричастност и поддръжка. Събитието ще се организира по едно и също време в София, Пловдив, Варна и Плевен. Целта е да се доближи до повече хора и да се промени отношението към болните хората, страдащи от болестта.
От 2016 година Община Бургас, с поддръжката на Общинския съвет, обезпечава средства за застраховане на транспортни разноски на пациенти с таласемия, хемофилия и други редки заболявания на кръвта до Център за сложно лекуване на таласамия и хемофилия в УМАЛ „ Св. Марина “ във Варна. Целта е да се даде опция на пациентите с вродени анемии и коагулопатии, живеещи при положение на потребност или по стратегия за диспансерно наблюдаване да посещават Център за сложно лекуване на таласамия и хемофилия във Варна с оглед даване на навременна лечебно-диагностична или консултативна помощ. Поради финансови усложнения, свързани с превоза, огромна част от тези пациенти остават без постоянни хемотранфузиии или здравно наблюдаване от профилирани експерти в продължение на месеци, което води до тежки и осакатяващи увреждания, които в допълнение затрудняват независимото им предугаждане и изискват спомагателни транспортни средства за компаньон. За последните три години с поддръжката на Община Бургас са осъществени общо 254 пътувания, от които 227 пътувания на деца и 27 на възрастни лица.
За хемофилията:
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при пострадване, елементарно появяване на синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на болестта могат да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета – предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който мъжете демонстрират симптомите). Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави ежедневно или по време на кръвоизлив, надлежно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набират от човешка кръв и посредством рекомбинантна технология (произведени от разнообразни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.
Източник: novinata.bg
КОМЕНТАРИ