Здравни емигранти: Малкият Дамян се лекува във Франкфурт, липсват му баба и дядо
Семейство Дамянови отпътуват за Франкфурт, Германия, с цел да стартират лекуване на детето си, което не може да му се обезпечи в България. Дамян страда от спинална мускулна недоразвитост – рядката болест, при която мускулите отслабват и се стига до цялостно обездвижване.
Пред bTV Елена и Симеон описаха за битката им с институциите у нас и новия им живот зад граница. Малкият Дамян показа, че в Германия доста са му липсвали баба му и дядо му. Детето съобщи, че Дядо Коледа му е донесъл мечтаните играчки.
„ Причината да заминем за Германия беше, че след много опити и битка с институциите в България да бъде въведено лекуване на пациентите със спинална мускулна недоразвитост, не успяхме това да се случи. Тъй като времето е доста скъпо за пациентите с тази диагноза, ние бързо трябваше да вземем решение и да заминем за Германия, с цел да може Дамян по-бързо да стартира да се лекува. Лечението му към този момент е реалност, само че в България остават доста деца, които нямат достъп до лечение”, съобщи Майката на Дамян – Елена.
Бащата на Дамян изясни, че административните процедури за започване на лекуване в Германия са лишили четири месеца. „ Законите са стоманени, правилата – също, аз започнах да работя там, да се обезпечавам, той и брачната половинка ми също се обезпечават там. Така, Дамян беше признат в немската Здравна каса и нямаше проблем да стартира лечението”, съобщи Симеон.
Резултати от лекуването има съвсем незабавно, детето бързо възстановява част от изгубената мускулна интензивност, съобщи майката. Тя добави, че медикаментът стопира развиването на заболяването. „ Докторите споделят, че при него има прогрес, надяваме се, че с всяка последваща инжекция и доза, ще бъде все по-добре”, сподели Елена.
Родителите на Дамян показаха, че в случай че лекуването на детето беше почнало в България, в този момент напредъкът му щеше да бъде доста по-голям. „ Той си движеше интензивно ръцете и краката, лазеше. В един миг не можеше да си държи главичката изправена. Това беше границата, която ние не можахме да понесем. Съответно предприехме тази стъпка”, сподели Симеон.
Бащата на момчето изясни, че е намерил стенограма от съвещание на НЗОК, в която специалисти размишляват дали медикаментът е сполучлив. „ Трябва да им разбираем на тези хора, че това лекарство работи, употребява се допълнително от 20 страни в Европа и дава резултати”, добави Симеон.
На година лекуването на спинална мускулна недоразвитост коства над 300 хиляди евро.
„ Доставчик на лекарството в България има, би трябвало единствено да се създаде механизъм, с който да се заплаща медикамента, с цел да могат лечебните заведения свободно да лекуват пациентите”, съобщи Симеон.
Елена показа, че към този момент учи немски език, а около децата в Германия – Дамян също усвоява езика. Всяка събота момчето върви в българско учебно заведение във Франкфурт.
След излъчването на историята на семейство Дамянови, институциите поеха ангажимент да обезпечат финансиране на медикамента, с цел да се върне фамилията в България. „ Изказването беше направено преди месец, само че желая да попитам – има ли деца, които сега се лекуват? Защото ни поканиха да стартираме тук лекуване, а аз знам от наше близко семейство, че детето им не се лекува и последно е получило отвод от Румъния”, съобщи Симеон.
Накрая Дамян подари на българите един песенен привет. Чаровникът изпя в студиото химна " Мила родино "!
Пред bTV Елена и Симеон описаха за битката им с институциите у нас и новия им живот зад граница. Малкият Дамян показа, че в Германия доста са му липсвали баба му и дядо му. Детето съобщи, че Дядо Коледа му е донесъл мечтаните играчки.
„ Причината да заминем за Германия беше, че след много опити и битка с институциите в България да бъде въведено лекуване на пациентите със спинална мускулна недоразвитост, не успяхме това да се случи. Тъй като времето е доста скъпо за пациентите с тази диагноза, ние бързо трябваше да вземем решение и да заминем за Германия, с цел да може Дамян по-бързо да стартира да се лекува. Лечението му към този момент е реалност, само че в България остават доста деца, които нямат достъп до лечение”, съобщи Майката на Дамян – Елена.
Бащата на Дамян изясни, че административните процедури за започване на лекуване в Германия са лишили четири месеца. „ Законите са стоманени, правилата – също, аз започнах да работя там, да се обезпечавам, той и брачната половинка ми също се обезпечават там. Така, Дамян беше признат в немската Здравна каса и нямаше проблем да стартира лечението”, съобщи Симеон.
Резултати от лекуването има съвсем незабавно, детето бързо възстановява част от изгубената мускулна интензивност, съобщи майката. Тя добави, че медикаментът стопира развиването на заболяването. „ Докторите споделят, че при него има прогрес, надяваме се, че с всяка последваща инжекция и доза, ще бъде все по-добре”, сподели Елена.
Родителите на Дамян показаха, че в случай че лекуването на детето беше почнало в България, в този момент напредъкът му щеше да бъде доста по-голям. „ Той си движеше интензивно ръцете и краката, лазеше. В един миг не можеше да си държи главичката изправена. Това беше границата, която ние не можахме да понесем. Съответно предприехме тази стъпка”, сподели Симеон.
Бащата на момчето изясни, че е намерил стенограма от съвещание на НЗОК, в която специалисти размишляват дали медикаментът е сполучлив. „ Трябва да им разбираем на тези хора, че това лекарство работи, употребява се допълнително от 20 страни в Европа и дава резултати”, добави Симеон.
На година лекуването на спинална мускулна недоразвитост коства над 300 хиляди евро.
„ Доставчик на лекарството в България има, би трябвало единствено да се създаде механизъм, с който да се заплаща медикамента, с цел да могат лечебните заведения свободно да лекуват пациентите”, съобщи Симеон.
Елена показа, че към този момент учи немски език, а около децата в Германия – Дамян също усвоява езика. Всяка събота момчето върви в българско учебно заведение във Франкфурт.
След излъчването на историята на семейство Дамянови, институциите поеха ангажимент да обезпечат финансиране на медикамента, с цел да се върне фамилията в България. „ Изказването беше направено преди месец, само че желая да попитам – има ли деца, които сега се лекуват? Защото ни поканиха да стартираме тук лекуване, а аз знам от наше близко семейство, че детето им не се лекува и последно е получило отвод от Румъния”, съобщи Симеон.
Накрая Дамян подари на българите един песенен привет. Чаровникът изпя в студиото химна " Мила родино "!
Източник: frognews.bg
КОМЕНТАРИ