В България са одобрени новите JAK-инхибитори за атопичен дерматит, но Здравната каса бави критериите за лечение
Анета Драганова е ръководител на Асоциацията на пациентите с автоимунни болести (АПАЗ). Асоциацията започва осведомителната акция за атопичния дерматит „ Отново в кожата си “. Беше извършена и анкета измежду пациенти с това заболяване през февруари и март 2023 година, резултатите от която разкриват сложния живот на хората с атопичен дерматит и очакванията им за ново и по-ефективно лекуване.
Г-жо Драганова, какво желаете да разбере обществото за живота на хората с атопичен дерматит посредством осведомителната акция на АПАЗ „ Отново в кожата си “?
Обществото би трябвало да разбере какъв брой е мъчно да живееш в непрекъснат сърбеж и възпалена кожа, за неудобството от кървенето на кожата им, което директно въздейства на душeвността им. От анкетата, която организирахме измежду пациенти с тежък атопичен дерматит, те споделиха за усложненията си в работата. Всички страдат от бодърствуване заради мощния непрекъснат сърбеж и болежка. Този дискомфорт пречи и на ежедневните им действия у дома като пране, миене на съдове, миене на ръце, къпане. Много от хората обясниха, че поради сърбежа и чесането си предизвикват рани, главно по ръцете. А това доста им пречи в обществените контакти.
Част от пациентите с атопичен дерматит са актьори, които излизат на сцена. Ако възпаленията са по лицето или по ръцете им, това им пречи в работата. Интервюирахме пианист и виолончелист. И на двамата атопичният дерматит пречи да свирят по този начин, както желаят. Те изпитват болежка при свирене.
Тези хора се въртят в омагьосания кръг – недоспиване, проблем да правят ежедневните си действия, некомпетентност в работата. Заради всичко това огромна част от пациентите признаха, че са изпадали в депресивни положения. Някои даже две години не са ходили на работа, до момента в който се възстановят от депресията. И като се има поради, че болестта е доста публикувано – от него страдат 20% от децата и до 8% от възрастните, ние сме уверени, че атопичният дерматит е социалнозначимо заболяване. Обществото би трябвало да разбере, че атопичния дерматит не е някаква лека екзема, а доста съществено заболяване, тежко страдалчество.
Има ли проблем с лекуването на атопичния дерматит?
Голям проблем за пациентите е, че постоянно си сменят кожните лекари в търсене на експерт, който да им предложи нещо ново за облекчение на положението. Чувстват се добре единствено пациентите, които са в клинични изпитвания на висок клас лечения.
За страдание с години чакаме да се възстановяват новите лечения в България. В Европейския съюз са налични от към пет години. У нас пациентите главно са ги лекували с кортизонови препарати, които оказват помощ, само че за малко, или са отказвали имуносупресор като метотрексат поради страничните му резултати.
Ще бъде ли записано модерно лекуване за атопичен дерматит в България?
Това лекуване към този момент е записано и съставлява систематична терапия с JAK-инхибитор. Терапията е утвърдена от Европейската организация по медикаментите още през 2021 година Представлява дребна молекула, която отслабва признаците на атопичния дерматит и доста бързо води пациентите до ремисия. Изписва се на възрастни и деца над 12 години. Нашата Асоциация се стреми да форсира даването на това дейно лекуване за атопичен дерматит от Здравната каса. Критериите за това какви пациенти подлежат на терапия към този момент са направени от кожните лекари. Но към момента тези критерии не са утвърдени от Надзорния съвет на НЗОК. След утвърждението критериите би трябвало да се обнародват в Държавен вестник, а това ще забави нещата. Очакваше се Касата да стартира да заплаща тази терапия от началото на 2023 година, само че се бави утвърждението на критериите. Това е нормална процедура на Здравната каса, която пробва всяка година да забави новите лечения, с цел да спести средства от годишния си бюджет. Пациентите разпореждат на новото лекуване всичките си очаквания, че най-сетне ще получат облекчение, по тази причина и ние сме изискали от Касата да завърши административната процедура.
Какви пациенти подлежат на лечението с JAK-инхибитор?
Подходящи за тази терапия са умерено до тежките атопични дерматити. По-леките случаи не подлежат на подобен вид лекуване. Те ще продължат да се третират с емолиенти и със общоприетите лечения.
Как се отразяват на фамилния бюджет разноските за медикаменти и емолиенти?
Емолиентите са специфични кремове за навлажняване на кожата, които са много скъпи. Понякога хората не могат да открият точния емолиент и се постанова да ги сменят на правилото на проба и неточност. Това в допълнение натоварва бюджета на пациента и на фамилията му. Кортикостероидните кремчета също са много скъпи, а са в дребни разфасовки. И когато би трябвало да мажеш огромна част от тялото си, се свършват за дни.
Само за емолиенти хората с атопичен дерматит са принудени да дават от джоба си към 300 лв. на месец. Имаше пациент, който показа, че откогато е с това заболяване – от 14-годишен до през днешния ден, на 33 години, е изхарчил що се касае за един апартамент в София. Една дама показа, че харчи за лекуване по 5000 – 6000 лв. на година, а друга харчи сред 12 000 и 13 000 лв. на година, само че употребява лекуване в инжекционна форма в Гърция.
Г-жо Драганова, какво желаете да разбере обществото за живота на хората с атопичен дерматит посредством осведомителната акция на АПАЗ „ Отново в кожата си “?
Обществото би трябвало да разбере какъв брой е мъчно да живееш в непрекъснат сърбеж и възпалена кожа, за неудобството от кървенето на кожата им, което директно въздейства на душeвността им. От анкетата, която организирахме измежду пациенти с тежък атопичен дерматит, те споделиха за усложненията си в работата. Всички страдат от бодърствуване заради мощния непрекъснат сърбеж и болежка. Този дискомфорт пречи и на ежедневните им действия у дома като пране, миене на съдове, миене на ръце, къпане. Много от хората обясниха, че поради сърбежа и чесането си предизвикват рани, главно по ръцете. А това доста им пречи в обществените контакти.
Част от пациентите с атопичен дерматит са актьори, които излизат на сцена. Ако възпаленията са по лицето или по ръцете им, това им пречи в работата. Интервюирахме пианист и виолончелист. И на двамата атопичният дерматит пречи да свирят по този начин, както желаят. Те изпитват болежка при свирене.
Тези хора се въртят в омагьосания кръг – недоспиване, проблем да правят ежедневните си действия, некомпетентност в работата. Заради всичко това огромна част от пациентите признаха, че са изпадали в депресивни положения. Някои даже две години не са ходили на работа, до момента в който се възстановят от депресията. И като се има поради, че болестта е доста публикувано – от него страдат 20% от децата и до 8% от възрастните, ние сме уверени, че атопичният дерматит е социалнозначимо заболяване. Обществото би трябвало да разбере, че атопичния дерматит не е някаква лека екзема, а доста съществено заболяване, тежко страдалчество.
Има ли проблем с лекуването на атопичния дерматит?
Голям проблем за пациентите е, че постоянно си сменят кожните лекари в търсене на експерт, който да им предложи нещо ново за облекчение на положението. Чувстват се добре единствено пациентите, които са в клинични изпитвания на висок клас лечения.
За страдание с години чакаме да се възстановяват новите лечения в България. В Европейския съюз са налични от към пет години. У нас пациентите главно са ги лекували с кортизонови препарати, които оказват помощ, само че за малко, или са отказвали имуносупресор като метотрексат поради страничните му резултати.
Ще бъде ли записано модерно лекуване за атопичен дерматит в България?
Това лекуване към този момент е записано и съставлява систематична терапия с JAK-инхибитор. Терапията е утвърдена от Европейската организация по медикаментите още през 2021 година Представлява дребна молекула, която отслабва признаците на атопичния дерматит и доста бързо води пациентите до ремисия. Изписва се на възрастни и деца над 12 години. Нашата Асоциация се стреми да форсира даването на това дейно лекуване за атопичен дерматит от Здравната каса. Критериите за това какви пациенти подлежат на терапия към този момент са направени от кожните лекари. Но към момента тези критерии не са утвърдени от Надзорния съвет на НЗОК. След утвърждението критериите би трябвало да се обнародват в Държавен вестник, а това ще забави нещата. Очакваше се Касата да стартира да заплаща тази терапия от началото на 2023 година, само че се бави утвърждението на критериите. Това е нормална процедура на Здравната каса, която пробва всяка година да забави новите лечения, с цел да спести средства от годишния си бюджет. Пациентите разпореждат на новото лекуване всичките си очаквания, че най-сетне ще получат облекчение, по тази причина и ние сме изискали от Касата да завърши административната процедура.
Какви пациенти подлежат на лечението с JAK-инхибитор?
Подходящи за тази терапия са умерено до тежките атопични дерматити. По-леките случаи не подлежат на подобен вид лекуване. Те ще продължат да се третират с емолиенти и със общоприетите лечения.
Как се отразяват на фамилния бюджет разноските за медикаменти и емолиенти?
Емолиентите са специфични кремове за навлажняване на кожата, които са много скъпи. Понякога хората не могат да открият точния емолиент и се постанова да ги сменят на правилото на проба и неточност. Това в допълнение натоварва бюджета на пациента и на фамилията му. Кортикостероидните кремчета също са много скъпи, а са в дребни разфасовки. И когато би трябвало да мажеш огромна част от тялото си, се свършват за дни.
Само за емолиенти хората с атопичен дерматит са принудени да дават от джоба си към 300 лв. на месец. Имаше пациент, който показа, че откогато е с това заболяване – от 14-годишен до през днешния ден, на 33 години, е изхарчил що се касае за един апартамент в София. Една дама показа, че харчи за лекуване по 5000 – 6000 лв. на година, а друга харчи сред 12 000 и 13 000 лв. на година, само че употребява лекуване в инжекционна форма в Гърция.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ