Светлина за очичките на Ани - I
Вижте тези красиви детски очи. Те са на Ани от Бургас. Желана, предстояща, като всяко дете, рожба на обич, в навечерието на най-светлите християнски празници Ани - „ коледната звездичка “ на мама и тати, стартира своя живот. С нея „ новия “ си живот стартират и те.
Живот, който никой родител, а и човек, не би поискал даже на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкоз редки заболявания сполетяват това нежно, малко творение? ”
Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която дребните очички на Ани виждат единствено на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с зов да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани към момента има късмет. Този късмет е Сега! След година, две, три – към този момент ще бъде късно...
Светлината в очите на Ани е нашата идея, тъй като, в случай че позволим, това е и Светлината в душите ни.
Коя е Ани, за какво е непостижимо да си майка на дете със специфични потребности, по какъв начин да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво минава Ани и родителите й? За това си приказваме с майка й - госпожа Тони Михайлова.
- Здравейте…… разкажете ни накратко за Ани.
- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е витална, радостна, лъчезарна, непрекъснато пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно доста чакано и доста обичано дете. Семейството ни е извънредно сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с доста грижа и обич. Но знаете, че от време на време Съдбата отрежда тествания на мощните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки заболявания сложиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, заради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттова се стартира нашето вървене по тъгите. Към днешна дата дребното ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.
Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й сложиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е грубо прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жал и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едвам 10% зрителна заостреност!
- От предварителния диалог разбрах, че това е едно доста рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото разкриване?
- Повярвайте - доста сложен. Ние сме от Бургас и това постановяваше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше в действителност доста сложен път до откриването на точните експерти. Едва през април 2013 година разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното подпомагане на доктор Анна Петкова от клиника „ Вижън ”-София, успяхме да запишем обзор на Ани. Проф. Краниас удостовери тежката диагноза, която извънредно рядко се среща при девойки и то на толкоз невръстна възраст.
Едва 1% от популацията на планетата би могъл да бъде притежател на сходна болест. Никога няма да не помни, когато стисна ръката ми и сподели: „ Сори, мис! ”
- Какво беше мнението на българските експерти?
- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, само че тогава във Варна ни споделиха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще приказваме. Изгубихме скъпо време за вярното диагностициране. На идващ стадий подвигнаха плещи – „ Рядко се случва, съжаляваме, че навръх вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всевъзможни чудеса! ” Това чувахме след всеки обзор.
- Какво е възприятието у един родител, когато чуе сходно мнение? Отчаяхте ли се?
- Нито за момент. В подобен миг ти идва страшна мощ. Мотивацията е голяма. Обиколихме всички експерти, за които чувахме, с единствената вяра, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век по никакъв начин не ни харесваше алтернативата: „ Молете се за знамение! ” Християни сме, несъмнено, че носим и Бог в себе си и надълбоко почитаме и почитаме вярата и религията, само че с това развиване на медицината да стоим и да чакаме знамение беше просто немислимо!
- На къде поехте по-късно?
- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до разнообразни огромни клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко негативни отговора, получихме дълго чакания и издирван отговор от Клиника „ Микрохирургия глаза имени Фьодорова ”, Русия.
- Тогава ли стартира Вашата благотворителна акция?
- Не. Кампанията ни стартира през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше сложена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно доста рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се потвърждава единствено след осъществяването на генетично проучване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше в действителност непостижима за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този миг – непрестанните пътувания до София и Варна, проучвания, които не са по Здравна каса, очила, специфични обувки, медикаменти, рехабилитация, само че това към този момент нямаше по какъв начин да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше дошъл отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има построена 25- годишна процедура в битката със зрителната недоразвитост. Изградени са голям брой профилирани корпуси, оборудвани с галактическа техника – процедурите са разнообразни, според с типа недоразвитост или пък друго заболяване. На Ани се организират два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се правят от доктор невролог. Цената на единия курс е към 3 900 евро, една непостижима сума за нас. Продължава:
Светлина за очичките на Ани - II
Живот, който никой родител, а и човек, не би поискал даже на врага си, живот, в който се бориш за всяка усмивка на детето ти, живот, в който си задаваш въпроси: “Защо моето дете? Защо толкоз редки заболявания сполетяват това нежно, малко творение? ”
Живот, в който започваш да цениш светлината, светлината, която дребните очички на Ани виждат единствено на 10%. Светлината, която тя може да загуби. Разказваме ви за нея и проблемите, с който се сблъсква, с зов да съхраним за нея обозримото, светлината. Ани към момента има късмет. Този късмет е Сега! След година, две, три – към този момент ще бъде късно...
Светлината в очите на Ани е нашата идея, тъй като, в случай че позволим, това е и Светлината в душите ни.
Коя е Ани, за какво е непостижимо да си майка на дете със специфични потребности, по какъв начин да помогнем Ани да не загуби тези 10% зрение, през какво минава Ани и родителите й? За това си приказваме с майка й - госпожа Тони Михайлова.
- Здравейте…… разкажете ни накратко за Ани.
- Знаете ли, целият живот е събран в Ани – тя е витална, радостна, лъчезарна, непрекъснато пърха като пеперудка и задава въпроси. Тя е едно доста чакано и доста обичано дете. Семейството ни е извънредно сплотено, тя има по-голям батко и е отгледана с доста грижа и обич. Но знаете, че от време на време Съдбата отрежда тествания на мощните, не подмина и нас.
От Националния скрининг за редки заболявания сложиха на Ани диагнозата Вроден хипотиреоидизъм, заради което тя ще бъде на заместителна терапия до края на живота си. И оттова се стартира нашето вървене по тъгите. Към днешна дата дребното ни момиченце има диагностицирани Пролапс на митрална клапа, тежък хиперфлексибилитет, сколиоза, едното и краченце е по-късо от другото.
Но това, което е най-страшното, диагнозата, която й сложиха тази пролет, това е Атрофия на Лебер. Това е грубо прогресивно заболяване, при което атрофират ретините и зрителните нерви, при Ани за жал и на двете очички. Малката ни рожбичка е с едвам 10% зрителна заостреност!
- От предварителния диалог разбрах, че това е едно доста рядко заболяване. Труден ли беше пътят до неговото разкриване?
- Повярвайте - доста сложен. Ние сме от Бургас и това постановяваше непрекъснати пътувания до Варна и София. Пет години беше в действителност доста сложен път до откриването на точните експерти. Едва през април 2013 година разбрахме, че в България ще идва проф. Джордж Краниас, който е един от 20- те топ офталмолози в света. С изключителното подпомагане на доктор Анна Петкова от клиника „ Вижън ”-София, успяхме да запишем обзор на Ани. Проф. Краниас удостовери тежката диагноза, която извънредно рядко се среща при девойки и то на толкоз невръстна възраст.
Едва 1% от популацията на планетата би могъл да бъде притежател на сходна болест. Никога няма да не помни, когато стисна ръката ми и сподели: „ Сори, мис! ”
- Какво беше мнението на българските експерти?
- От самото раждане беше ясно, че детето има проблем с очите, само че тогава във Варна ни споделиха да изчакаме да навърши 3, 3 години и половина и тогава ще приказваме. Изгубихме скъпо време за вярното диагностициране. На идващ стадий подвигнаха плещи – „ Рядко се случва, съжаляваме, че навръх вас, нищо не може да се направи, молете се на Господ – медицината познава всевъзможни чудеса! ” Това чувахме след всеки обзор.
- Какво е възприятието у един родител, когато чуе сходно мнение? Отчаяхте ли се?
- Нито за момент. В подобен миг ти идва страшна мощ. Мотивацията е голяма. Обиколихме всички експерти, за които чувахме, с единствената вяра, че някой ще се ангажира със случая. В 21 век по никакъв начин не ни харесваше алтернативата: „ Молете се за знамение! ” Християни сме, несъмнено, че носим и Бог в себе си и надълбоко почитаме и почитаме вярата и религията, само че с това развиване на медицината да стоим и да чакаме знамение беше просто немислимо!
- На къде поехте по-късно?
- След като стана ясно, че в България няма кой да ни помогне, започнах да пиша запитвания до разнообразни огромни клиники – в Европа, в Израел, в Турция, в Русия. След няколко негативни отговора, получихме дълго чакания и издирван отговор от Клиника „ Микрохирургия глаза имени Фьодорова ”, Русия.
- Тогава ли стартира Вашата благотворителна акция?
- Не. Кампанията ни стартира през месец май 2013 година. Тогава на детето в България беше сложена диагнозата Синдром на Марфан. Това е също едно доста рядко заболяване. Оказа се обаче, че това заболяване се потвърждава единствено след осъществяването на генетично проучване, което не се поема от Здравната каса. Цената му беше в действителност непостижима за нас. Бяхме финансирали всичко сами до този миг – непрестанните пътувания до София и Варна, проучвания, които не са по Здравна каса, очила, специфични обувки, медикаменти, рехабилитация, само че това към този момент нямаше по какъв начин да заплатим. И тогава се обърнахме към благородството на хората за помощ. С набраните средства заминахме за Англия, където Ани беше прегледана от светила в лондонската медицина. Диагнозата се отхвърли. Когато се върнахме в България беше дошъл отговорът от Русия и тогава продължихме. В Русия има построена 25- годишна процедура в битката със зрителната недоразвитост. Изградени са голям брой профилирани корпуси, оборудвани с галактическа техника – процедурите са разнообразни, според с типа недоразвитост или пък друго заболяване. На Ани се организират два 14- дневни курса годишно, включващи медикаментозна и инжекционна терапия, лазерни и магнитни стимулации на очите и електростимулации на цялото тяло, които се правят от доктор невролог. Цената на единия курс е към 3 900 евро, една непостижима сума за нас. Продължава:
Светлина за очичките на Ани - II Източник: hera.bg
КОМЕНТАРИ