Редките болести да влязат в Националната здравна стратегия, искат организации
Редките заболявания да бъдат включени в Националната здравна тактика. Това е едно от настояванията на гражданските организации на хората, живеещи с редки заболявания в България, включено в Манифест „ Действие за Редките “. В навечерието на Международния ден за взаимност с хората, живеещи с редки заболявания – 29 февруари, настояванията им ще бъдат изпратени до министър-председателя на Република България и до ръководителя на Народното събрание.
Сред настояванията им са още сформиране на народен проект за деяние за редките заболявания, актуализиране на националните нормативни документи, посредством които се вкарват политиките за хората с редки заболявания, присъединение на българския министър на опазването на здравето към министрите на опазването на здравето от 22-те страни -членки на Европейски Съюз, призоваващи за сформиране на общоевропейски проект за редките заболявания за реализиране на съизмерими цели в обособените страни в Европейски Съюз, както и включване на български представители в бъдещия Европейски парламент към групата на парламентарните покровители за хората с редки заболявания.
Исканията на организациите са в девет предпочитани области, като всички гореизброени са включени в региона „ Национална и европейска политическа рамка “.
Останалите са ранна, бърза и точна диагностика; своевременен, еднакъв достъп до високоспециализирано здравеопазване; своевременен достъп до новаторски терапии; цялостна грижа през целия живот; учредена на потребностите на пациентите изследователска и развойна дейност; събиране и приложимост на данни на пациента в интерес на обществото; достъп до присъединяване в клинични изпитвания и законно гражданско присъединяване.
Днес 30 млн. души в Европа, от които 450 хиляди души в България, живеят с някое от 6000 – 8000 редки болести. Повечето редки болести са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и постоянно животозастрашаващи, и оказват надълбоко влияние върху ежедневния живот на засегнатите лица и фамилии. Редките заболявания включват и редките типове рак, защото хората живеещи с тях са изправени пред същите провокации и компликации, свързани с рядкостта на болестта им.
Редките заболявания са област, в която дейностите на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, защото знанията и данните са разпръснати и нищожни, а независимите национални дейности са неефективни.
Затова и гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки заболявания от България, приканват претендентите за Европейския парламент, за бъдещата Европейска комисия, както и всички политици и нормотворци на национално и европейско равнище за интензивно „ Действие за Редките “, посредством предпочитано включване на действия за хората с редки заболявания в техните политически стратегии.
С целия Манифест и всички претенции в него можете да се запознаете.
Сред настояванията им са още сформиране на народен проект за деяние за редките заболявания, актуализиране на националните нормативни документи, посредством които се вкарват политиките за хората с редки заболявания, присъединение на българския министър на опазването на здравето към министрите на опазването на здравето от 22-те страни -членки на Европейски Съюз, призоваващи за сформиране на общоевропейски проект за редките заболявания за реализиране на съизмерими цели в обособените страни в Европейски Съюз, както и включване на български представители в бъдещия Европейски парламент към групата на парламентарните покровители за хората с редки заболявания.
Исканията на организациите са в девет предпочитани области, като всички гореизброени са включени в региона „ Национална и европейска политическа рамка “.
Останалите са ранна, бърза и точна диагностика; своевременен, еднакъв достъп до високоспециализирано здравеопазване; своевременен достъп до новаторски терапии; цялостна грижа през целия живот; учредена на потребностите на пациентите изследователска и развойна дейност; събиране и приложимост на данни на пациента в интерес на обществото; достъп до присъединяване в клинични изпитвания и законно гражданско присъединяване.
Днес 30 млн. души в Европа, от които 450 хиляди души в България, живеят с някое от 6000 – 8000 редки болести. Повечето редки болести са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и постоянно животозастрашаващи, и оказват надълбоко влияние върху ежедневния живот на засегнатите лица и фамилии. Редките заболявания включват и редките типове рак, защото хората живеещи с тях са изправени пред същите провокации и компликации, свързани с рядкостта на болестта им.
Редките заболявания са област, в която дейностите на Европейския съюз (ЕС) имат изключителна добавена стойност, защото знанията и данните са разпръснати и нищожни, а независимите национални дейности са неефективни.
Затова и гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки заболявания от България, приканват претендентите за Европейския парламент, за бъдещата Европейска комисия, както и всички политици и нормотворци на национално и европейско равнище за интензивно „ Действие за Редките “, посредством предпочитано включване на действия за хората с редки заболявания в техните политически стратегии.
С целия Манифест и всички претенции в него можете да се запознаете.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ