През последната година има някои положителни развития за хората с

През последната година има някои позитивни развития за хората с епилепсия в България, само че остават нерешени редица проблеми, свързани с достъпа до медикаменти, високоспециализирани проучвания, обучение и обществени услуги. Това споделиха пациенти и лекари във връзка Международния ден на хората с епилепсия, който означаваме през днешния ден, 8 февруари 2021 година По самодейност на Международното бюро за епилепсията (IBE) и Международната лига против епилепсията (ILAE), всеки втори понеделник от месец февруари е отдаден на хората с тази диагноза, която визира над 50 милиона души по света.

Като позитивно развиване през последната година бе регистрирано решението Националната здравноосигурителна каса да реимбурсира устройството за стимулация на вагусовия нерв при 10 пациенти с епилепсия над 18-годишна възраст годишно. Само за една седмица за процедурата са кандидатствали четирима пациенти, заяви доцент доктор Петя Димова, невролог в УМБАЛ " Св. Иван Рилски “ и ръководител на Българското сдружение срещу епилепсия. Същевременно, главен проблем остава неналичието на доста медикаменти, които фамилиите на хора с епилепсия са принудени да си набират от чужбина, само че пандемичната обстановка в допълнение затруднява и тази опция. " Аз като доктор всекидневно се сблъсквам с този проблем и се връщаме на медикаменти, които са измислени в 19-и век, за жалост, до момента в който модерните липсват “, сподели доцент Димова.

Затруднения има и в процеса на диагностициране и следене на пациентите с епилепсия, сподели Веска Събева, ръководител на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ). За ЯМР-изследване пациентите чакат най-малко месец и от време на време получават отвод, а в страната има хора с епилепсия, които от години не са прекосявали ЕЕГ-изследване, което е неприемливо във века на телемедицината, уточни тя. Същевременно, деца и пациенти с епилепсия, които са преболедували Covid-19, постоянно се оказват във влошено положение, с епистатуси, което значи поредност от тежки епилептични пристъпи и e животозастрашаващо положение.

" Пандемията от Covid-19 се отрази доста съществено върху всички хора, само че най-много на хората, които имат някакво заболяване. На това не се обръща изключително внимание сега, само че този проблем ще се задълбочи. Затова Световната здравна организация дефинира 2021 година като основна година за възстановяване на услугите в областта на психологичното здраве. В положение на нараснала тревога се отключват доста премеждия, в това число релапси на епилептични прояви, и те би трябвало да бъдат адресирани доста по-добре отсега нататък “, съобщи доцент доктор Михаил Околийски, представител на Световната здравна организация за България.

Проблемът с достъпа на деца с епилепсия до просветителната система също остава неуреден, сподели още Веска Събева. Води се борба за всяко дете с такава диагноза, с цел да бъде признато в ясла, градина или учебно заведение, а родителите са упреквани за " прекомерно амбициозни “. Така множеството родители са принудени да крият диагнозата на децата си, което като се изключи че крие опасности за здравето им ги излага и на спомагателен стрес от вероятността да бъдат " разкрити “.

В обществената сфера, към момента прекомерно постепенно и мъчно се случват нещата във връзка с обществените услуги. Трябва да се основат условия неправителствени организации, които желаят да дават дадени услуги, да бъдат навреме подпомагани от страната и общините, тъй че съответните услуги да стигат до хората допустимо най-бързо, прикани Веска Събева.

" Целта на Министерството на труда и обществената политика (МТСП) е обществените услуги за хората с увреждания, в това число и с епилепсия, да минат на ново равнище – да станат по-достъпни и функционални. С новоприетия Закон за обществените услуги идва така наречен заместваща грижа, дълго чакана от родителите. Очакваме вашите оферти при разписването на стандарта, тъй че услугата да бъде функционална и налична “, сподели заместник-министърът на труда и обществената политика Адриана Стоименова.

Подкрепа от страна на Министерството на здравеопазването съобщи заместник-министър Евгени Григоров. " Изследванията демонстрират, че децата са най-засегнати от това заболяване, тъй като в множеството случаи то се демонстрира още в детска възраст. Не можем да променим обстоятелствата, само че можем да подобрим живота на тези деца в нашата страна. Това е наш общ блян. Уверявам ви, че в битката за превъзмогване на стигмата по отношение на тези деца вие не сте сами. Продължавайте да вършиме чудеса! “, сподели той.

В Международния ден на хората с епилепсия автомобил вид миниван бе дарен за потребностите на Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дневния център " Безброй чудеса “ в София. 

Асоциацията на родители на деца с епилепсия от години провежда безвъзмездни прегледи в отдалечени райони от страната със съдействието на медицински експерти. Преносимият уред за ЕЕГ проучване ще помогне тези начинания да станат още по-полезни за хората, като разреши проучвания на място и следене в домашни условия. До момента по дарителствата сметка на АРДЕ са събрани 6066 лева за закупуване на апарата. Желаещите да подкрепят финансово идеята могат да дарят средства по дарителска сметка на АРДЕ: IBAN BG29STSA93000026565540.

През последния месец, над 140 милиона стъпки бяха изминати в границите на интернационалната акция " 50 милиона стъпки за хората с епилепсия “ – близо три пъти повече от заложената цел, демонстрират резултатите на формалния уебсайт на самодейността 50millionsteps.org. Тя бе проведена от Световното бюро по епилепсия (IBE) с действия в над 140 страни по света, в това число и у нас, в интервала от 4 януари до 8 февруари. Заключителните стъпки по акцията за България бяха извървени от Цветелина Пенкова, дипломат в Европейския парламент на хората с епилепсия.

" Трябва да сме солидарни, да обръщаме внимание и да демонстрираме грижа към хората, страдащи от епилепсия. Заедно можем да създадем всичко това, в случай че сме задоволително ангажирани “, показа Цветелина Пенкова в особено видеообръщение във връзка 8 февруари.