Родители и лекари: Стигмата към болните от епилепсия продължава да съществува, продължава и липсата на лекарства
Стигмата към болните от епилепсия продължава да съществува, липсват и медикаменти, алармираха родители на деца с епилепсия и лекари, ангажирани с лекуването на заболяването. През последните години 17 медикамента за лекуване на епилепсия са напуснали българския пазар, сподели Веска Събева, ръководител на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
Изложба на картини, рисувани от деца, страдащи от епилепсия, беше открита под купола на Ларгото през днешния ден, когато се отбелязва Световният ден за битка с епилепсията.
Доц. Петя Димова, ръководител на Българското сдружение за битка с епилепсията, уточни, че няма значителен прогрес по доста проблеми на тази немалка група хора, наранена от епилепсията, както и на техните близки.
Още има основни проблеми с достъпа до доста медикаменти. Затруднено е лекуването на автоимунните епилепсии, които не са в описите нито на автоимунните болести, нито на редките болести или на епилепсиите, добави доцент Димова.
По думите й пациентите, страдащи от този тип епилепсии, сами купуват медикаментите си. Една трета от страдащите от епилепсия са наранени от тежки форми на заболяването. "Куфарната " търговия продължава, размяната на лекарства сред пациенти продължава, а в някои случаи става въпрос за животоспасяващи медикаменти, сподели още лекарят. Много от хората с тежки епилепсии се утежняват, в случай че се заразят с коронавирусната зараза, добави доцент Димова.
По думите й за кетогенната диета, от която се нуждаят болните от епилепсия, също няма прогрес, а преди дни още две деца са били изпратени за лекуване в Солун. В България би трябвало да има диетолози, подготвени за метода на това лекуване, добави още Димова.
Липсват жизненоважни лекарства за пациентите, само че имаме доста положителни сигнали за ангажимент за възстановяване на лекуването им, сподели Михаил Околийски, представител на СЗО за България. СЗО ще даде експертната си помощ на Министерството на здравеопазването в региона на психологичното здраве, добави той.
Предизвикателствата са с изключение на медицински, и в обществен аспект, сподели евродепутатът Цветелина Пенкова. Днешният Световен ден за битка с епилепсията е опция да дадем повече публичност, с цел да се види по какъв начин всеки може да бъде съпричастен, добави Пенкова. Тя добави, че е почнала дейна работа по отчет по отношение на европейски център за досегаемост, със период 2030 год., с цел да може в границите на Европейски Съюз да се основат осведомителни акции, по-добър достъп до здания и услуги, обществени мероприятия и други за страдащите от епилепсия. Активната работа ще стартира напролет, уточни още тя.
Епилепсията е съществено тествания за децата и родителите им, сподели заместник-министърът на опазването на здравето Петър Грибнев.
Министерството на здравеопазването има волята за промени и да оказва помощ, уточни още Грибнев и прикани от научното сдружение и от пациентската организация да изпратят предложенията си за решение на проблемите.
Изложба на картини, рисувани от деца, страдащи от епилепсия, беше открита под купола на Ларгото през днешния ден, когато се отбелязва Световният ден за битка с епилепсията.
Доц. Петя Димова, ръководител на Българското сдружение за битка с епилепсията, уточни, че няма значителен прогрес по доста проблеми на тази немалка група хора, наранена от епилепсията, както и на техните близки.
Още има основни проблеми с достъпа до доста медикаменти. Затруднено е лекуването на автоимунните епилепсии, които не са в описите нито на автоимунните болести, нито на редките болести или на епилепсиите, добави доцент Димова.
По думите й пациентите, страдащи от този тип епилепсии, сами купуват медикаментите си. Една трета от страдащите от епилепсия са наранени от тежки форми на заболяването. "Куфарната " търговия продължава, размяната на лекарства сред пациенти продължава, а в някои случаи става въпрос за животоспасяващи медикаменти, сподели още лекарят. Много от хората с тежки епилепсии се утежняват, в случай че се заразят с коронавирусната зараза, добави доцент Димова.
По думите й за кетогенната диета, от която се нуждаят болните от епилепсия, също няма прогрес, а преди дни още две деца са били изпратени за лекуване в Солун. В България би трябвало да има диетолози, подготвени за метода на това лекуване, добави още Димова.
Липсват жизненоважни лекарства за пациентите, само че имаме доста положителни сигнали за ангажимент за възстановяване на лекуването им, сподели Михаил Околийски, представител на СЗО за България. СЗО ще даде експертната си помощ на Министерството на здравеопазването в региона на психологичното здраве, добави той.
Предизвикателствата са с изключение на медицински, и в обществен аспект, сподели евродепутатът Цветелина Пенкова. Днешният Световен ден за битка с епилепсията е опция да дадем повече публичност, с цел да се види по какъв начин всеки може да бъде съпричастен, добави Пенкова. Тя добави, че е почнала дейна работа по отчет по отношение на европейски център за досегаемост, със период 2030 год., с цел да може в границите на Европейски Съюз да се основат осведомителни акции, по-добър достъп до здания и услуги, обществени мероприятия и други за страдащите от епилепсия. Активната работа ще стартира напролет, уточни още тя.
Епилепсията е съществено тествания за децата и родителите им, сподели заместник-министърът на опазването на здравето Петър Грибнев.
Министерството на здравеопазването има волята за промени и да оказва помощ, уточни още Грибнев и прикани от научното сдружение и от пациентската организация да изпратят предложенията си за решение на проблемите.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ