Близо 370 000 души у нас живеят с рядка болест
Над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 разпознати редки болести, които сега засягат 5% от международното население.
В България близо 370 000 души се нуждаят от построяването на една по-добра и солидарна обществена и трудова среда за тях, както и да се публичност на компликациите, пред които са изправени, и да се увеличи информираността в България с какво могат да бъдат потребни другите редки заболявания за обществото, с цел да покажем, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани друго.
Това показват уредниците на Поход в поддръжка на хората с редки заболявания – самодейност, която ще се състои на 26 февруари, в неделя, при отбелязването на Световния ден на редките заболявания.
Походът ще стартира в 11 ч по едно и също време в три града – София, Варна и Плевен. Инициативата се провежда от членовете на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация и минава под патронажа на госпожа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България, оповестяват уредниците.
Точните направления на походите са както следва:
• София: Начална точка – вход на парк Борисова градина (до езерото Ариана) и последна точка – Езерото с лилиите в парка;
• Варна: Начална точка – постройката на Община Варна и последна точна – входа на Морска градина (Фестивален и конгресен център);
• Плевен: Начална точка – Драматично-куклен спектакъл „ Иван Радоев “ и последна точка – Площад „ Възраждане “.
Походите ще обединят хора с редки заболявания, техни близки и другари, както и такива, които всекидневно поставят старания и грижи, с цел да създадат всекидневието на тези пациенти пълноценно и почтено.
Инициативата цели да притегли публичното и институционално внимание към потребностите и проблемите на хората с редки заболявания и да сложи в дневния ред на обществото нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална тактика за диагностиката, лекуване, грижи и достъп на пациентите с редки болести до модерни и новаторски лечения.
„ Бихме желали смяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода, защото редките заболявания следва да бъдат главен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е нужна неотложна смяна в Наредба №16 за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести “, споделя Наталия Маева, ръководител на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация.
Целта на сходна самодейност е предприемането на съответни дейности за основаването на политики, които усъвършенстват предварителната защита, ранната и точна диагностика, равния достъп до висококачествени здравни и обществени услуги. Друга значима цел на тези начинания е акцентирането върху нуждата от научноизследователска активност и новаторски лечебни решения, които да доближават бързо до пациентите в обособените страни. Същевременно е от извънредно значение да се подсигурява и достъпа до рехабилитация и холистични грижи, обучение и трудова претовареност, в подтекста на това, че всички те са значими детайли от „ пътешествието на редкия пациент “, което доста ще усъвършенства качеството на живот и консолидираното му обществото и на пазара на труда.
В България близо 370 000 души се нуждаят от построяването на една по-добра и солидарна обществена и трудова среда за тях, както и да се публичност на компликациите, пред които са изправени, и да се увеличи информираността в България с какво могат да бъдат потребни другите редки заболявания за обществото, с цел да покажем, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани друго.
Това показват уредниците на Поход в поддръжка на хората с редки заболявания – самодейност, която ще се състои на 26 февруари, в неделя, при отбелязването на Световния ден на редките заболявания.
Походът ще стартира в 11 ч по едно и също време в три града – София, Варна и Плевен. Инициативата се провежда от членовете на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация и минава под патронажа на госпожа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България, оповестяват уредниците.
Точните направления на походите са както следва:
• София: Начална точка – вход на парк Борисова градина (до езерото Ариана) и последна точка – Езерото с лилиите в парка;
• Варна: Начална точка – постройката на Община Варна и последна точна – входа на Морска градина (Фестивален и конгресен център);
• Плевен: Начална точка – Драматично-куклен спектакъл „ Иван Радоев “ и последна точка – Площад „ Възраждане “.
Походите ще обединят хора с редки заболявания, техни близки и другари, както и такива, които всекидневно поставят старания и грижи, с цел да създадат всекидневието на тези пациенти пълноценно и почтено.
Инициативата цели да притегли публичното и институционално внимание към потребностите и проблемите на хората с редки заболявания и да сложи в дневния ред на обществото нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална тактика за диагностиката, лекуване, грижи и достъп на пациентите с редки болести до модерни и новаторски лечения.
„ Бихме желали смяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода, защото редките заболявания следва да бъдат главен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е нужна неотложна смяна в Наредба №16 за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести “, споделя Наталия Маева, ръководител на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация.
Целта на сходна самодейност е предприемането на съответни дейности за основаването на политики, които усъвършенстват предварителната защита, ранната и точна диагностика, равния достъп до висококачествени здравни и обществени услуги. Друга значима цел на тези начинания е акцентирането върху нуждата от научноизследователска активност и новаторски лечебни решения, които да доближават бързо до пациентите в обособените страни. Същевременно е от извънредно значение да се подсигурява и достъпа до рехабилитация и холистични грижи, обучение и трудова претовареност, в подтекста на това, че всички те са значими детайли от „ пътешествието на редкия пациент “, което доста ще усъвършенства качеството на живот и консолидираното му обществото и на пазара на труда.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ