Станка Желева с разтърсващо признание: Дъщеря ми страда от нарколепсия
Дъщерята на първия демократично определен български президент доктор Желю Желев - Станка направи разтърсващо самопризнание в обществените мрежи - че щерка й Анна Луна страда от нарколепсия. В продъжение на 7 години фамилията обиколило всевъзможни доктори, до момента в който се открие повода за нейното необичайно положение и за какво внезапно виталното момиченце почнало да заспива на всевъзможни места и да губи силата си.
Станка Желев показа поста си в обществените мрежи преди седмица, когато се отбелязваше Международният ден на съня. Художничката добави, че желае да опише нейната история на майка на дете, което страда от рядко автоимунно хронично заболяване - нарколепсия.
Станка Желева е художник и историк по обучение, президент на фондация “Изиарт ” - фондация за културно-образователни планове за деца, основател и уредник на събития като “Детски панаир ”, “Музей на колела ”, “История на изкуството в учебно заведение ”, “Лято в музея ”, “Музеен детектив ”, както и майка на две девойки - Анна Луна и Мила. Омъжена е за колумбиеца Адриан Вела.
Lupa.bg разгласява дългия пост на Станка Желева:
Всичко стартира напролет на 2015 година, когато моето огромно момиче, Анна Луна - неуморимо, сияйно и преизпълнено с сила дете на 8 години - внезапно стартира да става нервна, раздразнителна, изтощена.
Започна да заспива на всевъзможни места денем - нещо доста непривично за нея (от дребна в никакъв случай до тогава не е спяла на обяд). През нощта стартира да се буди през 20 минути поради страшни кошмари. Стана нападателна по отношение на по-малката си сестра. Започна да рисува картини с доста кръв, нещо още веднъж изцяло нетипично за нея.
В рамките безусловно на две седмици моето дете стана неузнаваемо: постоянно изтощена, без сила, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа заради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с крясъци. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог, прочут експерт, който сподели, че детето ми има ранен пубертет и че е доста своенравна и мъчно приема, че пораства, а неочакваните заспивания са психосоматични - опит да избяга от действителността.
Така Анна Луна върви на терапия с детски психолог в продължение на 6 години - безусловно всяка седмица. Случваше се, когато се смее, долната ѝ челюст да увисва по един доста необикновен метод. Затова психоложката ни посъветва да посетим невролог и ендокринолог.
Направихме ѝ цялостни неврологични и психически проучвания в най-хубавата профилирана клиника за деца в България, при най-голямото величие в тази област. Направиха ѝ ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Заключението на експертите, изразено в една дълга епикриза, беше, че общо взето нищо ѝ няма. Според ендокринолога, нямаше проблем и с хормоните, внезапното напълняване квалифицира като “типично за девойките в пубертета ”, предписа ѝ диета.
Междувременно Анна Луна радикално се промени и от преизпълненото с сила палаво дете се трансформира в раздразнително затворено момиче, което непрестанно е изтощено и непрестанно спи. Престана да излиза да играе на открито, да поддържа връзка с децата от махалата, с които израстна и с които беше неразделна.
В учебно заведение спеше съвсем във всеки час. Успехът ѝ внезапно се утежни. Ендокринолозите ѝ откриха инсулинова устойчивост и ѝ предписаха Глюкофаж, който тя приема години, само че без резултат. През цялото време не спирах да повеждам детето си по лекари, хомеопати, експерти по различна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не. На 11 години детето ми стартира да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър.
Той пък изиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми сподели, че детето ми е с шизофрения и че би трябвало неотложно да постъпи в детска психиатрия.
В отговор на огромната ми изненада и потрес, тя изясни: “Утре детето ви ще се метне от шестия етаж и вие отново ще питате по какъв начин по този начин? ”
Първият психиатър позволи, че колежката му се е заблудила и че халюцинациите са краткотрайно положение.
Той предписа на Анна Луна 3-месечно лекуване с психотропни лекарства, вследствие на които детето ми спеше непрекъснато и изпълня с още 10 кг., само че халюцинациите отшумяха.
Дъщеря ми продължи да заспива непрестанно и на всички места, когато и да е: в ресторант, в метро, в учебно заведение, по време на игра, а в това време през нощта се събуждаше непрестанно и бушуваше с часове. Всяко излизане на посетители, ресторант, почивка беше същинско предизвикателство за нея и цялото семейство. Заспиваше най-неочаквано и всяко пробуждане се превръщаше в скандал.
В учебно заведение триумфът ѝ напълно се утежни и си дадох сметка, че е обект на насмешки и тормоз от страна на съучениците си. Преместих я в ново, частно учебно заведение - Вандорф, в което откри схващане и другари, само че неналичието на сила и сънливостта останаха.
Ставането заран за учебно заведение, беше най-големият призрачен сън, закъсняваше безусловно всяка заран. Ставаше с думите «уморена съм»!
Продължавах да я повеждам по всевъзможни лекари и експерти, само че нищо от предписаните лекувания не променяше положението на Анна. Като майка се усещах доста обезпокоена за детето си, само че и изцяло безпомощна. Получавах доста упреци от близките: че Анна е доста нервна, даже невъзпитана, че нищо не върша за наднорменото ѝ тегло, че не я скланям да спортува и я оставям да спи толкоз доста време, че не я затягам да учи.
Тя и аз срещахме цялостно недоумение от близките.
И по този начин до 22 септември 2021 година, седем години по късно на връх рождения ден на Анна Луна, попаднах на пост във фейсбук на Адриана Андреева, с която незадълбочено се познавахме и имахме по-скоро професионални връзки. Постът беше отдаден на Международния ден на Нарколепсията, 22 септември (какво съвпадане!) и беше озаглавен “Една година живеем с нарколепсия ”.
Текстът беше доста прочувствен и разказваше по какъв начин щерка ѝ от една година има тази рядка болест, по какъв начин са се сблъскали цялото семейство с това, по какъв начин всичко е почнало, от първите признаци, тичането по доктори, до приемането на диагноза и лекуване. Четях и не имах вяра на очите си: това беше историята на Анна Луна! Прочетох два пъти поста, потърсих да прочета повече за заболяването и след дълъг диалог с Адриана по телефона тя показа, че съгласно нея и моето дете евентуално страда от нарколепсия, само че това може да бъде доказано единствено от експерт.
И по този начин тя ме свърза с лекар Чипев, млад приветлив лекар, напълно предан на специалността си и човешко отношение към всеки един пациент. Още на първата консултация с него Анна заспа и той наблюдавайки я по какъв начин спи и придвижването на затворените ѝ очи, също заключи, че най-вероятно щерка ми има нарколепсия, само че би трябвало да се подложи на в допълнение 24 часово проучване, което единствено удостовери диагнозата.
Това беше същинско облекчение за мен, детето ми да има диагноза! Можех най-накрая да схвана какъв е казусът на щерка ми и да отвръщам съответно.
Обадих се на всички експерти, които в продължение на 7 години обикаляхме с Анна Луна, с цел да са наясно различен път, когато видят дете със сходни признаци, че не е нито психосоматично, нито ранен пубертет, нито капризен темперамент или инсулинова устойчивост, а НАРКОЛЕПСИЯ.
Нарколепсията е тип разстройство на съня, което се дължи на спада на производството на хормона орексин в мозъка. Точните аргументи за това са неразбираеми, резултатът е, че заради намаляването му, втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, действително липсва и човек изпада непосредствено в трета фаза на съня РЕМ (rapid eye movement), по време на която мозъкът е извънредно деен и човек сънува.
Нарколепсията не е смъртоносна болест, само че те трансформира в нещо като “зеленчук ”: страдащите от това заболяване нямат пълностоен сън и макар че непрестанно спят, се усещат като да не са спали 72 часа!
Следващото огромно тестване се оказа лекуването на тази болест, което към този момент е единствено поддържащо - с Натриев оксибат, скъпо лекарство, тип дрога, със специфичен статут, поради което е засилен контрола внос-износ.
Заради извънредно дребния брой пациенти, регистрирани в България - към 18 индивида, съвсем няма интерес от страна на фармацевтичните компании да спомагат административно в процедурите за вноса му, които пък са много тежки.
Благодарение на напъните на Адриана и Калоян (нейният съпруг), доктор Чипев и доктор Благомир Здравков, след дълго бягане по всевъзможни институции, те съумяха да се преборят лекарството да бъде импортирано в България и да бъде налично за деца, страдащи от това заболяване, минавайки през Здравната каса. До колкото знам, децата на това лекуване сега са пет на брой.
От юни 2022 година Анна Луна стартира приема на Натриев оксибат и единствено след няколко месеца моето усмихнато изпълнено с сила момиче се завърна. Започна да излиза с другари. Успехът ѝ в учебно заведение се увеличи. Започна да спи умерено през нощта, да се разсънва отпочинала, а непрекъснатите заспивания денем се сведоха до две дребни дрямки. За 10 месеца лекуване тя смъкна 40 кг. Благодарение на лекарството сега има естествен живот. Самата Анна Луна споделя, че просто е проспала 7 години от живота си!
Тази година тя навършва 18 години и за мен, и за нея следва нова огромна и значима борба, а точно лекуването ѝ да продължи да минава по Здравната каса и след 18
годишна възрасти. Това е извънредно значимо - както за нея, по този начин и за другите страдащи от това рядко заболяване. Защото прекъсването на лекуването значи немислимото за мен: Анна Луна още веднъж да се завърне в положение на непрекъсната унесеност, липса на сила и живот, което я трансформира в “зеленчук ”. Не мога да позволи детето ми да проспи още даже една година от живота си!
Но заплахата е действителна, защото макар, че в края на януари работна група към здравното министерство гласоподава решение за смяна на Закона за продължаването на лекуването на децата с редки болести след 18 година, то към момента не е импортирано в Народното събрание. Много постоянно Министерство на здравеопазването и НЗОК подсигурява лекуване до 18 годишна възраст, само че го приключва по-късно. Това е неуместно за пациентите с хронични заболявания, каквато е нарколепсията. Тези пациенти имат потребност от поддържащо лекуване. Реално след 18 години хората с редки болести, изискващи доста характерни лекувания, са оставени на произвола на ориста.
Ужасното за една майка е да има дете със заболяване, което може да се лекува с поддържащо лекуване и да няма достъп до него. Да бъдеш изправен пред една административна стена, която пречи детето ти да има естествен пълностоен живот. За това желая моята история да стигне до колкото може повече хора.
Подробна информация и запаси за нарколепсия и здраве на съня може да откриете на уеб страницата на Фондация Българска асоциация на пациентите с нарколепсия:
https://bgnarcolepsy.org/ "
Станка Желев показа поста си в обществените мрежи преди седмица, когато се отбелязваше Международният ден на съня. Художничката добави, че желае да опише нейната история на майка на дете, което страда от рядко автоимунно хронично заболяване - нарколепсия.
Станка Желева е художник и историк по обучение, президент на фондация “Изиарт ” - фондация за културно-образователни планове за деца, основател и уредник на събития като “Детски панаир ”, “Музей на колела ”, “История на изкуството в учебно заведение ”, “Лято в музея ”, “Музеен детектив ”, както и майка на две девойки - Анна Луна и Мила. Омъжена е за колумбиеца Адриан Вела.
Lupa.bg разгласява дългия пост на Станка Желева:
Всичко стартира напролет на 2015 година, когато моето огромно момиче, Анна Луна - неуморимо, сияйно и преизпълнено с сила дете на 8 години - внезапно стартира да става нервна, раздразнителна, изтощена.
Започна да заспива на всевъзможни места денем - нещо доста непривично за нея (от дребна в никакъв случай до тогава не е спяла на обяд). През нощта стартира да се буди през 20 минути поради страшни кошмари. Стана нападателна по отношение на по-малката си сестра. Започна да рисува картини с доста кръв, нещо още веднъж изцяло нетипично за нея.
В рамките безусловно на две седмици моето дете стана неузнаваемо: постоянно изтощена, без сила, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа заради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с крясъци. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог, прочут експерт, който сподели, че детето ми има ранен пубертет и че е доста своенравна и мъчно приема, че пораства, а неочакваните заспивания са психосоматични - опит да избяга от действителността.
Така Анна Луна върви на терапия с детски психолог в продължение на 6 години - безусловно всяка седмица. Случваше се, когато се смее, долната ѝ челюст да увисва по един доста необикновен метод. Затова психоложката ни посъветва да посетим невролог и ендокринолог.
Направихме ѝ цялостни неврологични и психически проучвания в най-хубавата профилирана клиника за деца в България, при най-голямото величие в тази област. Направиха ѝ ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Заключението на експертите, изразено в една дълга епикриза, беше, че общо взето нищо ѝ няма. Според ендокринолога, нямаше проблем и с хормоните, внезапното напълняване квалифицира като “типично за девойките в пубертета ”, предписа ѝ диета.
Междувременно Анна Луна радикално се промени и от преизпълненото с сила палаво дете се трансформира в раздразнително затворено момиче, което непрестанно е изтощено и непрестанно спи. Престана да излиза да играе на открито, да поддържа връзка с децата от махалата, с които израстна и с които беше неразделна.
В учебно заведение спеше съвсем във всеки час. Успехът ѝ внезапно се утежни. Ендокринолозите ѝ откриха инсулинова устойчивост и ѝ предписаха Глюкофаж, който тя приема години, само че без резултат. През цялото време не спирах да повеждам детето си по лекари, хомеопати, експерти по различна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не. На 11 години детето ми стартира да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър.
Той пък изиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми сподели, че детето ми е с шизофрения и че би трябвало неотложно да постъпи в детска психиатрия.
В отговор на огромната ми изненада и потрес, тя изясни: “Утре детето ви ще се метне от шестия етаж и вие отново ще питате по какъв начин по този начин? ”
Първият психиатър позволи, че колежката му се е заблудила и че халюцинациите са краткотрайно положение.
Той предписа на Анна Луна 3-месечно лекуване с психотропни лекарства, вследствие на които детето ми спеше непрекъснато и изпълня с още 10 кг., само че халюцинациите отшумяха.
Дъщеря ми продължи да заспива непрестанно и на всички места, когато и да е: в ресторант, в метро, в учебно заведение, по време на игра, а в това време през нощта се събуждаше непрестанно и бушуваше с часове. Всяко излизане на посетители, ресторант, почивка беше същинско предизвикателство за нея и цялото семейство. Заспиваше най-неочаквано и всяко пробуждане се превръщаше в скандал.
В учебно заведение триумфът ѝ напълно се утежни и си дадох сметка, че е обект на насмешки и тормоз от страна на съучениците си. Преместих я в ново, частно учебно заведение - Вандорф, в което откри схващане и другари, само че неналичието на сила и сънливостта останаха.
Ставането заран за учебно заведение, беше най-големият призрачен сън, закъсняваше безусловно всяка заран. Ставаше с думите «уморена съм»!
Продължавах да я повеждам по всевъзможни лекари и експерти, само че нищо от предписаните лекувания не променяше положението на Анна. Като майка се усещах доста обезпокоена за детето си, само че и изцяло безпомощна. Получавах доста упреци от близките: че Анна е доста нервна, даже невъзпитана, че нищо не върша за наднорменото ѝ тегло, че не я скланям да спортува и я оставям да спи толкоз доста време, че не я затягам да учи.
Тя и аз срещахме цялостно недоумение от близките.
И по този начин до 22 септември 2021 година, седем години по късно на връх рождения ден на Анна Луна, попаднах на пост във фейсбук на Адриана Андреева, с която незадълбочено се познавахме и имахме по-скоро професионални връзки. Постът беше отдаден на Международния ден на Нарколепсията, 22 септември (какво съвпадане!) и беше озаглавен “Една година живеем с нарколепсия ”.
Текстът беше доста прочувствен и разказваше по какъв начин щерка ѝ от една година има тази рядка болест, по какъв начин са се сблъскали цялото семейство с това, по какъв начин всичко е почнало, от първите признаци, тичането по доктори, до приемането на диагноза и лекуване. Четях и не имах вяра на очите си: това беше историята на Анна Луна! Прочетох два пъти поста, потърсих да прочета повече за заболяването и след дълъг диалог с Адриана по телефона тя показа, че съгласно нея и моето дете евентуално страда от нарколепсия, само че това може да бъде доказано единствено от експерт.
И по този начин тя ме свърза с лекар Чипев, млад приветлив лекар, напълно предан на специалността си и човешко отношение към всеки един пациент. Още на първата консултация с него Анна заспа и той наблюдавайки я по какъв начин спи и придвижването на затворените ѝ очи, също заключи, че най-вероятно щерка ми има нарколепсия, само че би трябвало да се подложи на в допълнение 24 часово проучване, което единствено удостовери диагнозата.
Това беше същинско облекчение за мен, детето ми да има диагноза! Можех най-накрая да схвана какъв е казусът на щерка ми и да отвръщам съответно.
Обадих се на всички експерти, които в продължение на 7 години обикаляхме с Анна Луна, с цел да са наясно различен път, когато видят дете със сходни признаци, че не е нито психосоматично, нито ранен пубертет, нито капризен темперамент или инсулинова устойчивост, а НАРКОЛЕПСИЯ.
Нарколепсията е тип разстройство на съня, което се дължи на спада на производството на хормона орексин в мозъка. Точните аргументи за това са неразбираеми, резултатът е, че заради намаляването му, втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, действително липсва и човек изпада непосредствено в трета фаза на съня РЕМ (rapid eye movement), по време на която мозъкът е извънредно деен и човек сънува.
Нарколепсията не е смъртоносна болест, само че те трансформира в нещо като “зеленчук ”: страдащите от това заболяване нямат пълностоен сън и макар че непрестанно спят, се усещат като да не са спали 72 часа!
Следващото огромно тестване се оказа лекуването на тази болест, което към този момент е единствено поддържащо - с Натриев оксибат, скъпо лекарство, тип дрога, със специфичен статут, поради което е засилен контрола внос-износ.
Заради извънредно дребния брой пациенти, регистрирани в България - към 18 индивида, съвсем няма интерес от страна на фармацевтичните компании да спомагат административно в процедурите за вноса му, които пък са много тежки.
Благодарение на напъните на Адриана и Калоян (нейният съпруг), доктор Чипев и доктор Благомир Здравков, след дълго бягане по всевъзможни институции, те съумяха да се преборят лекарството да бъде импортирано в България и да бъде налично за деца, страдащи от това заболяване, минавайки през Здравната каса. До колкото знам, децата на това лекуване сега са пет на брой.
От юни 2022 година Анна Луна стартира приема на Натриев оксибат и единствено след няколко месеца моето усмихнато изпълнено с сила момиче се завърна. Започна да излиза с другари. Успехът ѝ в учебно заведение се увеличи. Започна да спи умерено през нощта, да се разсънва отпочинала, а непрекъснатите заспивания денем се сведоха до две дребни дрямки. За 10 месеца лекуване тя смъкна 40 кг. Благодарение на лекарството сега има естествен живот. Самата Анна Луна споделя, че просто е проспала 7 години от живота си!
Тази година тя навършва 18 години и за мен, и за нея следва нова огромна и значима борба, а точно лекуването ѝ да продължи да минава по Здравната каса и след 18
годишна възрасти. Това е извънредно значимо - както за нея, по този начин и за другите страдащи от това рядко заболяване. Защото прекъсването на лекуването значи немислимото за мен: Анна Луна още веднъж да се завърне в положение на непрекъсната унесеност, липса на сила и живот, което я трансформира в “зеленчук ”. Не мога да позволи детето ми да проспи още даже една година от живота си!
Но заплахата е действителна, защото макар, че в края на януари работна група към здравното министерство гласоподава решение за смяна на Закона за продължаването на лекуването на децата с редки болести след 18 година, то към момента не е импортирано в Народното събрание. Много постоянно Министерство на здравеопазването и НЗОК подсигурява лекуване до 18 годишна възраст, само че го приключва по-късно. Това е неуместно за пациентите с хронични заболявания, каквато е нарколепсията. Тези пациенти имат потребност от поддържащо лекуване. Реално след 18 години хората с редки болести, изискващи доста характерни лекувания, са оставени на произвола на ориста.
Ужасното за една майка е да има дете със заболяване, което може да се лекува с поддържащо лекуване и да няма достъп до него. Да бъдеш изправен пред една административна стена, която пречи детето ти да има естествен пълностоен живот. За това желая моята история да стигне до колкото може повече хора.
Подробна информация и запаси за нарколепсия и здраве на съня може да откриете на уеб страницата на Фондация Българска асоциация на пациентите с нарколепсия:
https://bgnarcolepsy.org/ "
Източник: lupa.bg
КОМЕНТАРИ