Властта най-сетне е готова да чуе пациентите с редки болести и да обсъди промени в Закона за здравето
Всеки ден българско семейство се изправя пред страшната диагноза на една от 6000 редки заболявания. Предполага се, че засегнатите у нас са над 400 000 души. Къде да се извърнат за помощ и кой би им дал експертно мнение? Има ли построена държавна конструкция, подкрепяща основаните през 2017 година от Европейския съюз референтни мрежи, обхващащи редките заболявания в 24 области на медицината? Най –сетне, под натиска на гражданския бранш, има политическа воля и грижа от страна на страната, с цел да се внесат нужните промени в Закона за здравето. Кои са те съответно?
Сдружение „ Ретина България “, Центърът за отбрана на правата в опазването на здравето (ЦЗПЗ) и Фондацията за промяна в локалното самоуправление (ФРМС) провеждат Конференция на заинтригуваните страни на тематика „ Нормативни промени за възстановяване средата и грижите за хората с редки болести “.
Целта на конференцията е осъществяване на полемика по предложенията за промени в националната регулация за редките заболявания и експертните центрове, нуждата от национална тактика и проект за редките заболявания и дейното присъединяване на България в общоевропейските взаимни дейности и партньорства по редки заболявания, оповестяват от Сдружение „ Ретина България “.
Какви са аргументите, които постановат промените в Наредба № 16 от 30 юли 2014 година Наредба № 16 за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести, призната през 2014 година.
Наредбата изигра значима роля за това, редките заболявания за първи път да получат правна наредба в настоящата нормативна уредба. България бележи извънредно съществено закъснение във връзка с развиването на експертните си действия и потенциал в региона на редките заболявания по отношение на страните в Европейски Съюз.
През 2017 г на територията на Европейски Съюз и Норвегия стартира действието на Европейските референтни мрежи обхващащи редките заболявания в 24 области на медицината. Понастоящем повече от 1500 лечебни заведения от Европейски Съюз и Норвегия са утвърдени за експертни центрове от Европейската комисия. Абсурдно, при съществуването на огромния брой лечебни заведения у нас, България има единствено 7 лечебни заведения в състава на едвам 5 от общо 24-те области на медицината. Отсъствието на български лечебни заведения в 19 от общо 24-те лечебни области в обсега на ЕРМ лишава българските експерти -клинични лекари и откриватели - от съдействие с експертните центрове в състава на ЕРМ. Тази липса на колаборация предопределя освен неналичието на достъп на пациентите до експертна грижа, само че и лишава българските експерти от опциите за образование посредством стратегиите за професионална подвижност, попречва опцията за присъединяване в създаването на клинични насоки, логаритми и управления, затруднява опциите за обмяна на опит и разбиране на положителни клинични практикина национално равнище. Един от най- сериозните разпознати проблемие обвързван с регистрирането на редките заболявания в България. Ако през 2014 година процедурата, планувана в наредбата е основала опция, каквато дотогава въобще не е имало, през днешния ден при съществуването на Европейски регистри същата се явява по-скоро препятстваща, в сравнение с помагаща дейностите, свързани с редките заболявания. Например в Европейската база данни - Орфанет,понастоящем са регистрирани над 6000 редки заболявания, а в Българския лист, одобрен от министерството на опазването на здравето са регистрирани по-малко от 200. Тази неуместна разлика не е единствено механически проблем, само че се явява нормативна спънка за развиването на експертни центрове и референтни мрежи, а също и за стартирането на пазара на медикаменти за лекуване на редки заболявания.
В тази връзка предлагаме да се одобри, че Европейският указател на редкитеболести – Орфанет, е указател и на същите за България. Поради цялостната липса на нормативна уредба, а също по този начин лимитираните знания в региона на редките заболявания, при първичното приемане на наредбата е основана комисия по редки заболявания, с характерностите на административен орган, на която са били предоставени на процедура всички действия, свързани с редките заболявания. Представителството в комисията е несъмнено на база съществуващите тогава разбирания. Предлагаме съставът на комисията да се промени, като се разшири представителството на пациентите, само че също по този начин на експертните центрове, разкрити у нас, стъпвайки на правилото на нормативно открита легитимност на показаните организации и институции. ПРЕДЛОЖЕНИЯ ЗА ИЗМЕНЕНИЯ В ЗАКОНА ЗА
Поради дребния брой на пациентите с редки заболявания, правилото възнаграждение за осъществена активност, общопризнат в наложителното здравно обезпечаване не е използван. Това постанова субсидиране на експертните центрове с цел да се обезпечат най-малко условия за действието им. В противоположен случай, заради това, че центровете носят финансови загуби на лечебните заведения, в които са разкрити съществува риск, да не бъдат разкривани нови, а част от обозначените да престанат да съществуват, което оставя болните без никакви благоприятни условия залечение; Поради спецификата на доста от редките заболявания, не всички медицински действия по скрининг, диагностика лекуване и рехабилитация са включени восновния пакет медицински действия, обезпечен от бюджета на НЗОК. Това постанова същите да бъдат финансирани по обособен ред.
Сдружение „ Ретина България “, Центърът за отбрана на правата в опазването на здравето (ЦЗПЗ) и Фондацията за промяна в локалното самоуправление (ФРМС) провеждат Конференция на заинтригуваните страни на тематика „ Нормативни промени за възстановяване средата и грижите за хората с редки болести “.
Целта на конференцията е осъществяване на полемика по предложенията за промени в националната регулация за редките заболявания и експертните центрове, нуждата от национална тактика и проект за редките заболявания и дейното присъединяване на България в общоевропейските взаимни дейности и партньорства по редки заболявания, оповестяват от Сдружение „ Ретина България “.
Какви са аргументите, които постановат промените в Наредба № 16 от 30 юли 2014 година Наредба № 16 за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести, призната през 2014 година.
Наредбата изигра значима роля за това, редките заболявания за първи път да получат правна наредба в настоящата нормативна уредба. България бележи извънредно съществено закъснение във връзка с развиването на експертните си действия и потенциал в региона на редките заболявания по отношение на страните в Европейски Съюз.
През 2017 г на територията на Европейски Съюз и Норвегия стартира действието на Европейските референтни мрежи обхващащи редките заболявания в 24 области на медицината. Понастоящем повече от 1500 лечебни заведения от Европейски Съюз и Норвегия са утвърдени за експертни центрове от Европейската комисия. Абсурдно, при съществуването на огромния брой лечебни заведения у нас, България има единствено 7 лечебни заведения в състава на едвам 5 от общо 24-те области на медицината. Отсъствието на български лечебни заведения в 19 от общо 24-те лечебни области в обсега на ЕРМ лишава българските експерти -клинични лекари и откриватели - от съдействие с експертните центрове в състава на ЕРМ. Тази липса на колаборация предопределя освен неналичието на достъп на пациентите до експертна грижа, само че и лишава българските експерти от опциите за образование посредством стратегиите за професионална подвижност, попречва опцията за присъединяване в създаването на клинични насоки, логаритми и управления, затруднява опциите за обмяна на опит и разбиране на положителни клинични практикина национално равнище. Един от най- сериозните разпознати проблемие обвързван с регистрирането на редките заболявания в България. Ако през 2014 година процедурата, планувана в наредбата е основала опция, каквато дотогава въобще не е имало, през днешния ден при съществуването на Европейски регистри същата се явява по-скоро препятстваща, в сравнение с помагаща дейностите, свързани с редките заболявания. Например в Европейската база данни - Орфанет,понастоящем са регистрирани над 6000 редки заболявания, а в Българския лист, одобрен от министерството на опазването на здравето са регистрирани по-малко от 200. Тази неуместна разлика не е единствено механически проблем, само че се явява нормативна спънка за развиването на експертни центрове и референтни мрежи, а също и за стартирането на пазара на медикаменти за лекуване на редки заболявания.
В тази връзка предлагаме да се одобри, че Европейският указател на редкитеболести – Орфанет, е указател и на същите за България. Поради цялостната липса на нормативна уредба, а също по този начин лимитираните знания в региона на редките заболявания, при първичното приемане на наредбата е основана комисия по редки заболявания, с характерностите на административен орган, на която са били предоставени на процедура всички действия, свързани с редките заболявания. Представителството в комисията е несъмнено на база съществуващите тогава разбирания. Предлагаме съставът на комисията да се промени, като се разшири представителството на пациентите, само че също по този начин на експертните центрове, разкрити у нас, стъпвайки на правилото на нормативно открита легитимност на показаните организации и институции. ПРЕДЛОЖЕНИЯ ЗА ИЗМЕНЕНИЯ В ЗАКОНА ЗА
Поради дребния брой на пациентите с редки заболявания, правилото възнаграждение за осъществена активност, общопризнат в наложителното здравно обезпечаване не е използван. Това постанова субсидиране на експертните центрове с цел да се обезпечат най-малко условия за действието им. В противоположен случай, заради това, че центровете носят финансови загуби на лечебните заведения, в които са разкрити съществува риск, да не бъдат разкривани нови, а част от обозначените да престанат да съществуват, което оставя болните без никакви благоприятни условия залечение; Поради спецификата на доста от редките заболявания, не всички медицински действия по скрининг, диагностика лекуване и рехабилитация са включени восновния пакет медицински действия, обезпечен от бюджета на НЗОК. Това постанова същите да бъдат финансирани по обособен ред.
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ