Историята на Елена - за страшната болест лупус и битката за живот
Вълчанка – това става название на болестта, когато през 19 век лекарите го кръщават систематичен лупус еритематозус. „ Лупус ” на латински значи вълк, а „ еритематозус ” – червен. Обривите по лицето – признак, по който болните се разпознават – те оприличавали на захапване от вълк.
За тежкия кръст да живееш белязан от нелечима болест, да се бориш, носейки тази диагноза, споделя Елена, която не се опасява от работодатели, другари и познати и от всички, които биха се отдръпнали, научавайки, че тяхната добра позната – усмихнатата Елена със сините очи – към този момент живее по малко по-различен метод. Една от нейните фантазии е да направи света по-добър за болните от лупус. А това може да стане, когато ние, останалите, подадем ръка и се усмихнем – тъй като те не са по-малко индивиди от нас.
Според Американската фондация на болните от лупус 1,5 млн. американци и най-малко 5 млн. души по света имат някоя от формите на заболяването лупус. Между тях са и известни персони като Тони Бракстън и Селена Гомез. В България диагностицираните с лупус са близо шестдесет, множеството от които са дами. Болестта визира и деца; счита се, че сред 10 и 15% от заболелите умират в резултат на някое от затрудненията, съпровождащи болестта.
Системният лупус еритематозус е автоимунно заболяване, което провокира инфектиране в разнообразни тъкани на организма. В процеса на обостряне могат да бъдат наранени кожата, ставите, белият дроб, черният дроб, далакът, бъбреците, сърцето, в резултат на което да се стигне до летален край. Лечението е комплицирано, скъпоструващо и от време на време безуспешно.
А Елена – тя е една слънчева млада жена, към този момент 34-годишна, която не стопира да живее, доказвайки, че светът продължава да кипи, даже когато това значи болничен престой, очакване пред кабинети и редене на опашки пред Здравната каса. Напротив, нейният път продължава – с топла усмивка и звънък смях.
Елена има щастливо детство. И радостно, и умерено. Първите седем години прекарва при своята баба в Първомай – „ недодялан град, в който няма какво да се случи, с изключение на да се влюбиш ”. Там прохожда и още на четиригодишна възраст се научава да чете и да написа, може би благодарение на баба си, която била шеф на начално учебно заведение. На пет години Ел – както я назовават приятелите – потегля на предучилищна подготовка и там изкарва две години. На учебно заведение върви в Пловдив, като визията й за града тогава се свързва с блока, в който живее с родителите си. Обучава се в учебно заведение, което е много надалеч от вкъщи й, само че е в паралелка с упражняване на национални танци. „ И общо взето от дребна съм оправна. Майка ми и татко ми са се опитвали да ме създадат независима и да не хлипам ”, споделя тя. От десетгодишна обикаля България и Балканите на турнета и фестивали.
След като приключва гимназията, продължава с националните танци още няколко години в университета. Но още тогава Елена усеща, че нещо не е наред – когато вършат загряване на подготовка, тя усеща, че глезените й не се загряват и даже изтръпват. Тя продължава – още една подготовка, по-късно още една, трета и вместо да спре, взе участие в концерт. „ Но несъмнено танците са ми дали много; тъй като аз съм разпилялна, а в един миг би трябвало да участваш, сменяш от един костюм в различен в границите на минута… Майка ми постоянно е недоумявала по какъв начин съумявам да изляза на сцената, само че там си в различен режим. Последна си тръгвах от задкулисието си. Но артистичността ми откри своето предопределение – тъй като още от дете обичах да танцувам, да се движа. Виж, с пеенето не ми се получаваше доста. Бяха ме записали на солфеж, а аз още на първия урок бях отишла до книжарницата да си купя нотна тетрадка, тефтерче да си протоколирам, химикал… ”, смее се Елена.
В почивните дни и през ваканциите тя още веднъж е при баба си и по този начин може да се каже, че детството й минава в Първомай. На изпита след седми клас не се показва доста добре, макар че преди този момент е ходила на уроци, както всички. И въпреки всичко, на трето класиране я одобряват в Хуманитарната гимназия в Пловдив, в паралелка с интензивно проучване на немски език – нейното първо предпочитание. Завършва с цялостно отличие, а по-късно я одобряват „ от воле ” в ПУ „ Паисий Хилендарски ” – в компетентност Международни стопански връзки. Тогава желанията й – като на всеки младеж – са смели и Елена мечтае да учи във Варна или в София, японистика или нещо друго. Но майка й споделя, че даже и да я одобряват, фамилията няма средства, тъй че да не помни.
Вечерта преди приемния изпит в СУ я заболява корем и на идващия ден не се явява. Вместо това отива на кино с другари и гледа кино лентата „ Красив разум ” с Ръсел Кроу: филм, който за нея остава най-велик за всички времена. Прекрасният Пловдив през юли е отзивчив към разхождащите се другари и Елена е щастлива.
През 2005-а година се явява на конкурс за едногодишна стипендия за проучване на стопанска система в немски университет, само че се заплита в покривката на масата пред комисията, тормози се и в последна сметка печели стипендия единствено за месец за проучване на бизнес немски език. Градът е Саарбрюкен, провинция Саарланд и там тя прекарва фантастично време, изучавайки с изключение на езика, също и краезнание, и история на Германия, а съумява и да посети цех и да отиде на екскурзия в Люксембург и във Франция. Накрая по пощата идва документ, който и през днешния ден й оказва помощ в работата.
През 2009-а година Елена се дипломира като магистър по Международна търговия. Тогава обаче отключва и психическо разстройство. Всичко стартира с депресивен епизод. Поставят й диагнозата „ биполярно афективно разстройство ” (БАР). Излизайки от кабинета на лекаря, избухва в рев. Майка й я чака извън, защото момичето има потребност някой да бъде с нея. Дълго време приема медикамент, който се ползва и при лекуването на епилептици. Предполага, че проблемите идват от това, че е влагала прекомерно доста страсти в работата си, и от безсънието и напрежението, в които живее тогава. Налага се да напусне работа. Преживява това тежко.
След това през годините Елена сменя няколко работни места, редувани с интервали на „ безтегловност ”, както се показва тя. Работи в компании, насочени към интернационална търговия, като там ползва своите знания по немски, съветски, стопанска система и други Но съвсем на всички места работата значи прекалено много стрес за нея или пък прекомерно ниско възнаграждение. Пробва се даже в кино, в езиков център и в стоматологичен склад, където изкарва седмица, а откакто напуща, нощно време сънува стоматологични термини. Една от компаниите, в които Елена се усеща добре и на мястото си, банкрутира.
През месец май 2016-та година схваща, че има лупус – след доста изключени диагнози. Сблъсква с компликацията по диагностицирането на това рядко срещано заболяване. „ За себе си си давам сметка, че го имам още от пубертета, когато имах рецидивиращи инфекции, които продължиха най-малко 10 години ”, споделя тя. След това се появяват хроничните възпаления – уши, нос, гърло. За да се стигне до анемия, чиито аргументи лекарите не съумяват да открият на оня стадий. Финалът са падащите левкоцити. „ В организма ми непрекъснато имаше инфекциозен развой, а той не се бореше с тези възпаления – при мен са огнища, тук и там… И всеки доктор лекува на парче, с цел да се стигне до ревматология, където ми пуснаха имунология и тогава към този момент нещата добиха трагичните размери ”, споделя Елена. Преди това имало подозрения, че е серопозитивна, само че проучванията изключват тази диагноза.
Симптомите на лупуса при Елена са най-различни – кожни възпаления, обриви по лицето и освен там, подувания на китките, лактите, колената. „ Това не може да се потисне, макар че взимам кортикостероиди – самият организъм си реагира. Характерен е този пеперуден обрив – с изключение на вълчанка, пеперудата е знак на това заболяване. Хората-носители се разпознаваме по зачервените бузи и нос. Казвали са ми: ей, какви червени бузки, какъв брой си здравичка! А това в действителност е лупусът. ”
В момента признаците при нея са доста изострени. Заедно с лекуващия екип се борят за ремисия, само че към този момент това не се получава и Елена претърпява рецесия на заболяването. Тя стартира да усеща проблем със сърцето; бъбреците действат съвсем обикновено, за благополучие проучванията на белите дробове демонстрират положителни резултати, само че се уголемява далакът и й предизвиква болежка, а черният дроб също стартира да страда. През май т.г. – година след слагането на диагнозата и след всички интервенции – Елена е в изходна точка, даже нещата се утежняват и се усеща зле. Червата и стомахът се възпаляват. При тази рецесия стартират още веднъж и кожните обривите. „ Давам си сметка, че те са на нервна почва – като се притесня, нещо като не ми е както трябва… През май и глезените ми бяха доста подути, и ставите, имах и мускулни крампи. ” Но всеки медикамент се посреща нападателно от организма й. През множеството време поддържа температура, по-висока от 37 градуса, само че не може да приема необятно публикуваните медикаменти, с цел да я смъква. „ Общо взето се надявам организмът най-малко това да пребори самичък. Определено нося заболяването генетично, несъмнено и стресът я е отключил, методът ми на живот – недоспивания, безсъние… ”
Междувременно през 2014-та година дружно с мъжа, с който е в връзки тогава, основават състезателен клуб – по бокс, битка и щанги. Заедно търсят спонсори, работата включва и административни задания, които не са по сърце на младата жена. Не съумява да реализира огромен триумф и със личната компания, която основава, само че не стопира да се бори за своето парче живот и продължава да търси мястото си. То идва, както постоянно се случва в приказките, с едно позвъняване през месец юли 2016-а година. Обаждат й се от българската IT компания, с цел да й кажат, че е утвърдена за позицията Офис менижър. Елена работи там и до през днешния ден и е възхитена от изискванията, само че и от човещината на своите ръководители, които нямат възражения против отсъствията по болест на своите чиновници.
Но в това време заболяването работи в нея и всеки месец тя влиза в болница, където доцент Атанасов и лекар Аврамова, както и медицинските сестри, я поемат в своите грижи. „ Това, от което си болна, не е лечимо, само че ще създадем оптималното, което можем – не е доста, само че ще се постараем ”, споделя доцент Атанасов преди година. Днес Елена изцяло се доверява на този екип и се усеща най-малко ненапълно предпазена под техните грижи.
„ Леталния край някак съм го приела – че е част от играта и колкото по-късно, толкоз по-добре ”, споделя през смях тя. Подозира, че болестта може да се е отключило и от продължителния банкет на лекарства – от 2008-а година тя е обект на обичайни медицински лекувания. Лекуващият екип отхвърля ревматоидния фактор и ревматоидният артрит – друго мъчително автоимунно заболяване – е изключен. Отхвърлени са и много заболявания на кръвта. Костният й мозък, за благополучие, действа. Вече не остава място за подозрение: систематичен лупус еритематозус.
Елена страда и от слънчева алергия – организмът й реагира извънредно нападателно на UVA и UVB лъчението, даже когато тя не е изложена на директна слънчева светлина. Забравя за морето, което толкоз обича – това е безапелационната рекомендация на лекарите. Депресивните положения се ускоряват – те са присъщи при лупуса, а от кортикостероидите в огромни дози се ускоряват още повече. Целта на това лекуване е да се подтиква надбъбречната жлеза в посока тя да потиска имунната система и другите процеси. В съзнанието на Елена остава изразът „ нелечимо ”. И се появяват въпросите: Как ще пребивавам в този момент? За какво ми е този живот?
За младата заболяла жена не е целесъобразно да забременява и да ражда. Не и в този момент, когато е в рецесия. Болестта се предава на плода. Все отново има късмет детето да отхвърли лупуса след първите шест месеца от своя живот, само че рискът и за него, и за майката е огромен. Освен това е нужен нескончаем интервал на изчистване от медикаментозното лекуване, на което е подложена Елена: системи с противовъзпалителни медикаменти, инжекции в ставите с противовъзпалителни и едно биологично лекуване, което не може да се ползва, в случай че нуждаещият се има проблеми с бъбреците или туберкулоза. Елена с лека подигравка отбелязва, че дава отговор на критериите по програмата за лекуване на лупус. И е извънредно признателна на Института по редки заболявания и на комерсиалния представител за България на медикамента, който приема. Лечението й е изцяло гратис, а престоят в болница минава по Здравната каса. „ Когато аплайвах за лекуване по тази стратегия, се сблъсках с парадоксите в страната – трябваше да минат 45 дни, до момента в който пристигна един протокол, с този протокол след това в аптеката и така нататък В оня миг с майка ми изчислявахме, че това е една солидна сума и в случай че не ми се поеме от Института по редки заболявания, ще би трябвало да теглим заем. После се оказа, че ситуацията не е толкоз ужасно ”, споделя Елена.
„ Екипът, който ме лекува, дава най-хубавото от себе си. С едната от лекуващите лекарки дори си поддържаме връзка неофициално във Facebook. Но даже и аз към този момент се изморих да ги занимавам с моите проблеми – че подкрепям температура, че това и това се появява, че няма резултат от медикаментите за периферните неща… И в един миг си споделям: би трябвало по някакъв метод да пребивавам. Охкам, ахкам, прегърбена и по този начин. На моменти се дръзвам. Животът е прелестен! ”, усмихва се тя. „ Идват ми някакви сили, да, борбена съм, да, тежко е, мъчно е. Виждам по какъв начин се отразява на майка ми – тя ме е родила, тя е най-близо до мен, тя обикаля по лечебните заведения, тъй като ми би трябвало пижама, защото постоянно ме одобряват по неотложност. И виждам, че за късото време – една година, да кажем – я овехтявам внезапно. И други фактори има, които й въздействат. Но го приема тежко, само че пък и тя ми дава някакви сили и кураж. Семейството ми – всеки по своя метод – ме поддържа ”.
Когато през миналата година Елена получава диагнозата си, мъжът, с който е във връзка тогава, прави внезапен завой, зарязвайки я в болничното заведение, а по-късно се държи дистанцирано с нея. Сега обаче в живота й има нова обич, доста обич. Понякога даже се изморява от тези любови и за интервал от две седмици дърпа завесите и се отдава на бездънен сън и успокоение. Но с мъжа, с който е сега, дружно вървят до пещерата в Карлуково, изкачват Мальовица и се подготвят за славно странствуване и велика цел: изкачването на Монблан в Алпите.
Страхува се най-много от себе си, тъй като се саморазрушава. „ Теоретично съм доста добре готова по какъв начин да пребивавам този живот от позиция на самозапазване, примерно. Практикувала съм йога, рейки, пробвала съм хомеопатията като лекуване... За това заболяване има и автоимунен протокол за това кои храни не трябва да се употребяват – беше ми като Отче наш, само че в последно време го не помня. Алкохолът, естествено, е от неразрешените неща. Теоретично всичко е прелестно. Обаче на процедура съм прочувствена, сензитивна, нервна на моменти, би трябвало ми доста отмора, доста успокоение, доста позитивни страсти – само че не такива пренавити неща. И не си давам аз самата успокоение. Аз не чакам някой да ми даде това, което трябва… На моменти не се обичам, давам си сметка. Обичам близък и вселената, пък не помня да се обърна към себе си. Иначе страха от гибелта съм опитвала да го преборвам ”, дава отговор тя на въпроса на страха, който разумно изплува в съзнанието ми, до момента в който чувам историята на страшната болест.
Понякога идва и възприятието на малоценност. И на беззащитност – когато болката я залее, а медикаментите не оказват помощ. „ И просто седиш и чакаш. И си едно парче месо, едно животно. Аз може би се вживях в тази диагноза – „ вълчицата ”, - само че в действителност ти се желае да се свиеш в някоя бърлога и да отмине рецесията, и да изпълзиш след това. А козината ти капе – аз съм със заплашителен косопад. От кортикостероидите пък се обривам и цялата съм в пъпки… И си беззащитен! Опитваш се някак си да тушираш страшното, ама… Ставам, повличам се до работа, само че знам, че това е значимо и го върша. Работя, само че постепенно. В някакъв миг ми идва силата, само че то е от високите дози медрол – и венозно ми изписаха високи дози. На индивида, който в този момент се пробва да е в живота ми, му е пъклен мъчно да е до мен; аз съм му споделила, че не съм лесна. Но той в действителност пъклен безусловно ме обича и в един миг аз си давам сметка, че нуждая се някой да бъде до мен, с цел да стисне ръката ми, когато ме боли, като че ли болката да изчезне. ” Но като цяло Елена е лимитирала кръга от хора към себе си и в интервалите на пренапрегнатост не желае да поддържа връзка с никого.
Следващите няколко въпроса зададох в края на диалога ни и ги предавам тук безусловно, защото считам, че мощните и красиви думи на Елена не би трябвало да бъдат променяни.
Какво би споделила на останалите заболели от лупус – мъже, дами и деца?
Борим се. Няма да се откажа, животът има смисъл. Не знаеш какво ще ти се случи на следващия ден – може да е нещо хубаво. И в последна сметка може пък да открият по-ефикасно лекуване. Да не губим вяра, че можем да бъдем овладяни откъм затруднения и процеси. Животът продължава! Всеки да го живее, както може. Да намира любовта.
А какво би споделила на хората, които не са осведомени с заболяването?
Първо, че не сме някакви изроди; не е заразно. И че сме доста чувствителни хора. Страшно сенсибилни. И имаме потребност от самообладание по отношение на нас – околните хора да демонстрират самообладание, схващане и да ни обичат, в случай че може. (усмихва се)
За какво мечтаеш?
Първо, да съм здрава. Да забременея от подобаващия мъж, да износя това дете, да се роди без девиации и да съм добра майка, брачна половинка и жена. А пък другояче – пътешествията. Искам и да хвърча – с планер, да скоча с парашут, а някой ден и в Космоса… И не на последно място, да си имам правилни приятели. Защото колкото и да сме вълци – аз в частност с тази диагноза „ вълчанка ” – въпреки всичко е по-лесно да имаш кого да прегърнеш, да се засмееш и да споделиш несгодите си.
Елена е една от нас, една жена като всичко останали. Усмихнатите сини очи и отзивчивата природа я вършат правилен другар, обичана жена, положително дете. Като всеки един от нас, тя се нуждае от непосредственост, почтеност и непокътнато достолепие. Когато забележим човек, който страда, е добре да му кажем здравей и да му стиснем ръката: той най-добре от всички знае по какъв начин да се бори за живота.
За тежкия кръст да живееш белязан от нелечима болест, да се бориш, носейки тази диагноза, споделя Елена, която не се опасява от работодатели, другари и познати и от всички, които биха се отдръпнали, научавайки, че тяхната добра позната – усмихнатата Елена със сините очи – към този момент живее по малко по-различен метод. Една от нейните фантазии е да направи света по-добър за болните от лупус. А това може да стане, когато ние, останалите, подадем ръка и се усмихнем – тъй като те не са по-малко индивиди от нас.
Според Американската фондация на болните от лупус 1,5 млн. американци и най-малко 5 млн. души по света имат някоя от формите на заболяването лупус. Между тях са и известни персони като Тони Бракстън и Селена Гомез. В България диагностицираните с лупус са близо шестдесет, множеството от които са дами. Болестта визира и деца; счита се, че сред 10 и 15% от заболелите умират в резултат на някое от затрудненията, съпровождащи болестта.
Системният лупус еритематозус е автоимунно заболяване, което провокира инфектиране в разнообразни тъкани на организма. В процеса на обостряне могат да бъдат наранени кожата, ставите, белият дроб, черният дроб, далакът, бъбреците, сърцето, в резултат на което да се стигне до летален край. Лечението е комплицирано, скъпоструващо и от време на време безуспешно.
А Елена – тя е една слънчева млада жена, към този момент 34-годишна, която не стопира да живее, доказвайки, че светът продължава да кипи, даже когато това значи болничен престой, очакване пред кабинети и редене на опашки пред Здравната каса. Напротив, нейният път продължава – с топла усмивка и звънък смях.
Елена има щастливо детство. И радостно, и умерено. Първите седем години прекарва при своята баба в Първомай – „ недодялан град, в който няма какво да се случи, с изключение на да се влюбиш ”. Там прохожда и още на четиригодишна възраст се научава да чете и да написа, може би благодарение на баба си, която била шеф на начално учебно заведение. На пет години Ел – както я назовават приятелите – потегля на предучилищна подготовка и там изкарва две години. На учебно заведение върви в Пловдив, като визията й за града тогава се свързва с блока, в който живее с родителите си. Обучава се в учебно заведение, което е много надалеч от вкъщи й, само че е в паралелка с упражняване на национални танци. „ И общо взето от дребна съм оправна. Майка ми и татко ми са се опитвали да ме създадат независима и да не хлипам ”, споделя тя. От десетгодишна обикаля България и Балканите на турнета и фестивали.
След като приключва гимназията, продължава с националните танци още няколко години в университета. Но още тогава Елена усеща, че нещо не е наред – когато вършат загряване на подготовка, тя усеща, че глезените й не се загряват и даже изтръпват. Тя продължава – още една подготовка, по-късно още една, трета и вместо да спре, взе участие в концерт. „ Но несъмнено танците са ми дали много; тъй като аз съм разпилялна, а в един миг би трябвало да участваш, сменяш от един костюм в различен в границите на минута… Майка ми постоянно е недоумявала по какъв начин съумявам да изляза на сцената, само че там си в различен режим. Последна си тръгвах от задкулисието си. Но артистичността ми откри своето предопределение – тъй като още от дете обичах да танцувам, да се движа. Виж, с пеенето не ми се получаваше доста. Бяха ме записали на солфеж, а аз още на първия урок бях отишла до книжарницата да си купя нотна тетрадка, тефтерче да си протоколирам, химикал… ”, смее се Елена.
В почивните дни и през ваканциите тя още веднъж е при баба си и по този начин може да се каже, че детството й минава в Първомай. На изпита след седми клас не се показва доста добре, макар че преди този момент е ходила на уроци, както всички. И въпреки всичко, на трето класиране я одобряват в Хуманитарната гимназия в Пловдив, в паралелка с интензивно проучване на немски език – нейното първо предпочитание. Завършва с цялостно отличие, а по-късно я одобряват „ от воле ” в ПУ „ Паисий Хилендарски ” – в компетентност Международни стопански връзки. Тогава желанията й – като на всеки младеж – са смели и Елена мечтае да учи във Варна или в София, японистика или нещо друго. Но майка й споделя, че даже и да я одобряват, фамилията няма средства, тъй че да не помни.
Вечерта преди приемния изпит в СУ я заболява корем и на идващия ден не се явява. Вместо това отива на кино с другари и гледа кино лентата „ Красив разум ” с Ръсел Кроу: филм, който за нея остава най-велик за всички времена. Прекрасният Пловдив през юли е отзивчив към разхождащите се другари и Елена е щастлива.
През 2005-а година се явява на конкурс за едногодишна стипендия за проучване на стопанска система в немски университет, само че се заплита в покривката на масата пред комисията, тормози се и в последна сметка печели стипендия единствено за месец за проучване на бизнес немски език. Градът е Саарбрюкен, провинция Саарланд и там тя прекарва фантастично време, изучавайки с изключение на езика, също и краезнание, и история на Германия, а съумява и да посети цех и да отиде на екскурзия в Люксембург и във Франция. Накрая по пощата идва документ, който и през днешния ден й оказва помощ в работата.
През 2009-а година Елена се дипломира като магистър по Международна търговия. Тогава обаче отключва и психическо разстройство. Всичко стартира с депресивен епизод. Поставят й диагнозата „ биполярно афективно разстройство ” (БАР). Излизайки от кабинета на лекаря, избухва в рев. Майка й я чака извън, защото момичето има потребност някой да бъде с нея. Дълго време приема медикамент, който се ползва и при лекуването на епилептици. Предполага, че проблемите идват от това, че е влагала прекомерно доста страсти в работата си, и от безсънието и напрежението, в които живее тогава. Налага се да напусне работа. Преживява това тежко.
След това през годините Елена сменя няколко работни места, редувани с интервали на „ безтегловност ”, както се показва тя. Работи в компании, насочени към интернационална търговия, като там ползва своите знания по немски, съветски, стопанска система и други Но съвсем на всички места работата значи прекалено много стрес за нея или пък прекомерно ниско възнаграждение. Пробва се даже в кино, в езиков център и в стоматологичен склад, където изкарва седмица, а откакто напуща, нощно време сънува стоматологични термини. Една от компаниите, в които Елена се усеща добре и на мястото си, банкрутира.
През месец май 2016-та година схваща, че има лупус – след доста изключени диагнози. Сблъсква с компликацията по диагностицирането на това рядко срещано заболяване. „ За себе си си давам сметка, че го имам още от пубертета, когато имах рецидивиращи инфекции, които продължиха най-малко 10 години ”, споделя тя. След това се появяват хроничните възпаления – уши, нос, гърло. За да се стигне до анемия, чиито аргументи лекарите не съумяват да открият на оня стадий. Финалът са падащите левкоцити. „ В организма ми непрекъснато имаше инфекциозен развой, а той не се бореше с тези възпаления – при мен са огнища, тук и там… И всеки доктор лекува на парче, с цел да се стигне до ревматология, където ми пуснаха имунология и тогава към този момент нещата добиха трагичните размери ”, споделя Елена. Преди това имало подозрения, че е серопозитивна, само че проучванията изключват тази диагноза.
Симптомите на лупуса при Елена са най-различни – кожни възпаления, обриви по лицето и освен там, подувания на китките, лактите, колената. „ Това не може да се потисне, макар че взимам кортикостероиди – самият организъм си реагира. Характерен е този пеперуден обрив – с изключение на вълчанка, пеперудата е знак на това заболяване. Хората-носители се разпознаваме по зачервените бузи и нос. Казвали са ми: ей, какви червени бузки, какъв брой си здравичка! А това в действителност е лупусът. ”
В момента признаците при нея са доста изострени. Заедно с лекуващия екип се борят за ремисия, само че към този момент това не се получава и Елена претърпява рецесия на заболяването. Тя стартира да усеща проблем със сърцето; бъбреците действат съвсем обикновено, за благополучие проучванията на белите дробове демонстрират положителни резултати, само че се уголемява далакът и й предизвиква болежка, а черният дроб също стартира да страда. През май т.г. – година след слагането на диагнозата и след всички интервенции – Елена е в изходна точка, даже нещата се утежняват и се усеща зле. Червата и стомахът се възпаляват. При тази рецесия стартират още веднъж и кожните обривите. „ Давам си сметка, че те са на нервна почва – като се притесня, нещо като не ми е както трябва… През май и глезените ми бяха доста подути, и ставите, имах и мускулни крампи. ” Но всеки медикамент се посреща нападателно от организма й. През множеството време поддържа температура, по-висока от 37 градуса, само че не може да приема необятно публикуваните медикаменти, с цел да я смъква. „ Общо взето се надявам организмът най-малко това да пребори самичък. Определено нося заболяването генетично, несъмнено и стресът я е отключил, методът ми на живот – недоспивания, безсъние… ”
Междувременно през 2014-та година дружно с мъжа, с който е в връзки тогава, основават състезателен клуб – по бокс, битка и щанги. Заедно търсят спонсори, работата включва и административни задания, които не са по сърце на младата жена. Не съумява да реализира огромен триумф и със личната компания, която основава, само че не стопира да се бори за своето парче живот и продължава да търси мястото си. То идва, както постоянно се случва в приказките, с едно позвъняване през месец юли 2016-а година. Обаждат й се от българската IT компания, с цел да й кажат, че е утвърдена за позицията Офис менижър. Елена работи там и до през днешния ден и е възхитена от изискванията, само че и от човещината на своите ръководители, които нямат възражения против отсъствията по болест на своите чиновници.
Но в това време заболяването работи в нея и всеки месец тя влиза в болница, където доцент Атанасов и лекар Аврамова, както и медицинските сестри, я поемат в своите грижи. „ Това, от което си болна, не е лечимо, само че ще създадем оптималното, което можем – не е доста, само че ще се постараем ”, споделя доцент Атанасов преди година. Днес Елена изцяло се доверява на този екип и се усеща най-малко ненапълно предпазена под техните грижи.
„ Леталния край някак съм го приела – че е част от играта и колкото по-късно, толкоз по-добре ”, споделя през смях тя. Подозира, че болестта може да се е отключило и от продължителния банкет на лекарства – от 2008-а година тя е обект на обичайни медицински лекувания. Лекуващият екип отхвърля ревматоидния фактор и ревматоидният артрит – друго мъчително автоимунно заболяване – е изключен. Отхвърлени са и много заболявания на кръвта. Костният й мозък, за благополучие, действа. Вече не остава място за подозрение: систематичен лупус еритематозус.
Елена страда и от слънчева алергия – организмът й реагира извънредно нападателно на UVA и UVB лъчението, даже когато тя не е изложена на директна слънчева светлина. Забравя за морето, което толкоз обича – това е безапелационната рекомендация на лекарите. Депресивните положения се ускоряват – те са присъщи при лупуса, а от кортикостероидите в огромни дози се ускоряват още повече. Целта на това лекуване е да се подтиква надбъбречната жлеза в посока тя да потиска имунната система и другите процеси. В съзнанието на Елена остава изразът „ нелечимо ”. И се появяват въпросите: Как ще пребивавам в този момент? За какво ми е този живот?
За младата заболяла жена не е целесъобразно да забременява и да ражда. Не и в този момент, когато е в рецесия. Болестта се предава на плода. Все отново има късмет детето да отхвърли лупуса след първите шест месеца от своя живот, само че рискът и за него, и за майката е огромен. Освен това е нужен нескончаем интервал на изчистване от медикаментозното лекуване, на което е подложена Елена: системи с противовъзпалителни медикаменти, инжекции в ставите с противовъзпалителни и едно биологично лекуване, което не може да се ползва, в случай че нуждаещият се има проблеми с бъбреците или туберкулоза. Елена с лека подигравка отбелязва, че дава отговор на критериите по програмата за лекуване на лупус. И е извънредно признателна на Института по редки заболявания и на комерсиалния представител за България на медикамента, който приема. Лечението й е изцяло гратис, а престоят в болница минава по Здравната каса. „ Когато аплайвах за лекуване по тази стратегия, се сблъсках с парадоксите в страната – трябваше да минат 45 дни, до момента в който пристигна един протокол, с този протокол след това в аптеката и така нататък В оня миг с майка ми изчислявахме, че това е една солидна сума и в случай че не ми се поеме от Института по редки заболявания, ще би трябвало да теглим заем. После се оказа, че ситуацията не е толкоз ужасно ”, споделя Елена.
„ Екипът, който ме лекува, дава най-хубавото от себе си. С едната от лекуващите лекарки дори си поддържаме връзка неофициално във Facebook. Но даже и аз към този момент се изморих да ги занимавам с моите проблеми – че подкрепям температура, че това и това се появява, че няма резултат от медикаментите за периферните неща… И в един миг си споделям: би трябвало по някакъв метод да пребивавам. Охкам, ахкам, прегърбена и по този начин. На моменти се дръзвам. Животът е прелестен! ”, усмихва се тя. „ Идват ми някакви сили, да, борбена съм, да, тежко е, мъчно е. Виждам по какъв начин се отразява на майка ми – тя ме е родила, тя е най-близо до мен, тя обикаля по лечебните заведения, тъй като ми би трябвало пижама, защото постоянно ме одобряват по неотложност. И виждам, че за късото време – една година, да кажем – я овехтявам внезапно. И други фактори има, които й въздействат. Но го приема тежко, само че пък и тя ми дава някакви сили и кураж. Семейството ми – всеки по своя метод – ме поддържа ”.
Когато през миналата година Елена получава диагнозата си, мъжът, с който е във връзка тогава, прави внезапен завой, зарязвайки я в болничното заведение, а по-късно се държи дистанцирано с нея. Сега обаче в живота й има нова обич, доста обич. Понякога даже се изморява от тези любови и за интервал от две седмици дърпа завесите и се отдава на бездънен сън и успокоение. Но с мъжа, с който е сега, дружно вървят до пещерата в Карлуково, изкачват Мальовица и се подготвят за славно странствуване и велика цел: изкачването на Монблан в Алпите.
Страхува се най-много от себе си, тъй като се саморазрушава. „ Теоретично съм доста добре готова по какъв начин да пребивавам този живот от позиция на самозапазване, примерно. Практикувала съм йога, рейки, пробвала съм хомеопатията като лекуване... За това заболяване има и автоимунен протокол за това кои храни не трябва да се употребяват – беше ми като Отче наш, само че в последно време го не помня. Алкохолът, естествено, е от неразрешените неща. Теоретично всичко е прелестно. Обаче на процедура съм прочувствена, сензитивна, нервна на моменти, би трябвало ми доста отмора, доста успокоение, доста позитивни страсти – само че не такива пренавити неща. И не си давам аз самата успокоение. Аз не чакам някой да ми даде това, което трябва… На моменти не се обичам, давам си сметка. Обичам близък и вселената, пък не помня да се обърна към себе си. Иначе страха от гибелта съм опитвала да го преборвам ”, дава отговор тя на въпроса на страха, който разумно изплува в съзнанието ми, до момента в който чувам историята на страшната болест.
Понякога идва и възприятието на малоценност. И на беззащитност – когато болката я залее, а медикаментите не оказват помощ. „ И просто седиш и чакаш. И си едно парче месо, едно животно. Аз може би се вживях в тази диагноза – „ вълчицата ”, - само че в действителност ти се желае да се свиеш в някоя бърлога и да отмине рецесията, и да изпълзиш след това. А козината ти капе – аз съм със заплашителен косопад. От кортикостероидите пък се обривам и цялата съм в пъпки… И си беззащитен! Опитваш се някак си да тушираш страшното, ама… Ставам, повличам се до работа, само че знам, че това е значимо и го върша. Работя, само че постепенно. В някакъв миг ми идва силата, само че то е от високите дози медрол – и венозно ми изписаха високи дози. На индивида, който в този момент се пробва да е в живота ми, му е пъклен мъчно да е до мен; аз съм му споделила, че не съм лесна. Но той в действителност пъклен безусловно ме обича и в един миг аз си давам сметка, че нуждая се някой да бъде до мен, с цел да стисне ръката ми, когато ме боли, като че ли болката да изчезне. ” Но като цяло Елена е лимитирала кръга от хора към себе си и в интервалите на пренапрегнатост не желае да поддържа връзка с никого.
Следващите няколко въпроса зададох в края на диалога ни и ги предавам тук безусловно, защото считам, че мощните и красиви думи на Елена не би трябвало да бъдат променяни.
Какво би споделила на останалите заболели от лупус – мъже, дами и деца?
Борим се. Няма да се откажа, животът има смисъл. Не знаеш какво ще ти се случи на следващия ден – може да е нещо хубаво. И в последна сметка може пък да открият по-ефикасно лекуване. Да не губим вяра, че можем да бъдем овладяни откъм затруднения и процеси. Животът продължава! Всеки да го живее, както може. Да намира любовта.
А какво би споделила на хората, които не са осведомени с заболяването?
Първо, че не сме някакви изроди; не е заразно. И че сме доста чувствителни хора. Страшно сенсибилни. И имаме потребност от самообладание по отношение на нас – околните хора да демонстрират самообладание, схващане и да ни обичат, в случай че може. (усмихва се)
За какво мечтаеш?
Първо, да съм здрава. Да забременея от подобаващия мъж, да износя това дете, да се роди без девиации и да съм добра майка, брачна половинка и жена. А пък другояче – пътешествията. Искам и да хвърча – с планер, да скоча с парашут, а някой ден и в Космоса… И не на последно място, да си имам правилни приятели. Защото колкото и да сме вълци – аз в частност с тази диагноза „ вълчанка ” – въпреки всичко е по-лесно да имаш кого да прегърнеш, да се засмееш и да споделиш несгодите си.
Елена е една от нас, една жена като всичко останали. Усмихнатите сини очи и отзивчивата природа я вършат правилен другар, обичана жена, положително дете. Като всеки един от нас, тя се нуждае от непосредственост, почтеност и непокътнато достолепие. Когато забележим човек, който страда, е добре да му кажем здравей и да му стиснем ръката: той най-добре от всички знае по какъв начин да се бори за живота.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ