Проф. Ивайло Търнев: Covid инфекцията усложнява пациентите с редки болести, забраната за планов прием при тях трябва да отпадне
В подкаста на БНР " Коронавирус имунизациите " ще обърнем особено внимание на хората с редки заболявания и имунизациите , постковид затрудненията при тях и по какъв начин се наблюдава главното им заболяване при неразрешен планов банкет.
Гости в епизода са:
✅ Проф. Ивайло Търнев, началник на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести и шеф на Клиниката по нервни заболявания в „ Александровска “ болница.
✅ Владимир Томов - ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания
" Непрекъснато обясняваме на пациентите с редки заболявания, че би трябвало да се имунизират, само че за жалост персоналните лекари им споделят, че би трябвало да се въздържат от имунизиране или да изчакат.
А предпазването от ковид изключително важи за хора с редица тежки невромускулни болести , като прогресивната мускулна дистрофия вид Дюшен, спинална мускулна недоразвитост, наследствената транстиритинова миелиодоза - всички тези пациенти постоянно имат придружващи дихателни и сърдечни проблеми . И по тази причина за тези пациенти е от изключителна значимост да бъдат имунизирани изцяло. Защото постковид синдромите при тях постоянно са доста тежки и за жалост към този момент 6 заболели с редки заболявания починаха от Covid - 19, като измежду тях млади пациенти в положително положение, само че не имунизирани ", сподели проф. Търнев. и добави:
РНК имунизациите са най-подходящи за пациентите с редки и редица неврологични болести като МС(множествена склероза) и други, тъй като има доста по-малък риск от алергични реакции в съпоставяне, в случай че се сложи векторна ваксина, а и успеваемостта от отбрана посредством РНК имунизациите е доста по-висока.
Няма редки заболявания, за които е противопоказно имунизирането .
Има нужда при някои от автоимунните болести, които се лекуват с разнообразни имунопродукти да се реши по кое време да се сложи имунизацията по време на лекуването, тъй като имуномодулиращото лекуване може да отслаби резултата от имунизацията.
Имаме приложение с рекомендации за всяко едно лекуване по кое време тъкмо да се сложи имунизацията , а те са 15 имуномоделиращите лекувания. При Министерски съвет да вземем за пример при модерното лекуване с моноклонални антитела, би трябвало се направи имунизацията 4 до 5 седмици след самото лекуване.
Сериозни странични резултати от приложените до момента ваксини при хората с редки заболявания не сме следили ", уточни изтъкният невролог.
" Но пък следим доста постоянно утежняване на главното заболяване на пациентите след прекарана Covid зараза ".
Проф. Търнев обърна внимание на това, че поради спреният планов банкет пациентите с редки заболявания се усложняват, по тази причина това възбраната за тях би трябвало да отпадне . Това изключително важи за тяхното следене в Експретните центрове за редки заболявания. Една забавена терапия при тях може доста да утежни тези пациенти, безапелационен е проф. Търнев.
" Пациентите най-често ни питат по кое време и каква тъкмо ваксина да си слагат. Интересуват се също по какъв начин е протекло имунизирането при други пациенти с редки заболявания. Питат ни също дали би трябвало да си създадат някакви проучвания преди имунизиране, взамисимост от това каква терапия им се ползва за главното заболяване ", сподели Владимир Томов.
Най-големият проблем да се получи здрава ваксинацинна среда е това, че когато пациентът попита лекаря си дали е имунизиран и той каже, че не е - нещата се пропукват .
Тръсим доверие във имунизирането, само че хората би трябвало да се доверят на науката и експертите. Когато излязат други специалсти, които приказват нещо радикално друго и доверието в обществото се разрушава тотално.
От Националния алианс на хората с редки заболявания изпратихме писмо до Министерство на здравеопазването за анулация на плановия банкет при редките заболявания. Тяхната терапия не може да бъде забавена или отлагана.
Според проф. Търнев е доста добре да се имунизират децата с невромускулни болести. Владимир Томов добави, че медицинските експерти са тези, с които би трябвало да се съветваме по тази тематика.
Проф. Търнев добави, че като член на Работната група към Министерство на здравеопазването за изработването на Комуникационна тактика за имунизирането в този момент към този момент има по-ясен проект към колебаещите се , най-много към лекарите, учителите, общностите, само че също и хората с хронични болести, като авторитетни хора ще насочат послания към тях, с цел да се разсеят страховете. Готвят се и районни срещи с хората по места, с цел да получат те цялата информация за имунизациите, която ги интерусува.
Владимир Томов добави, че имаше доста добра самодейност на Дружеството по имунология за проучване на имунитета на преболедувалите българи .
Целта е била по-късно да се създаде Национална стратегия в тази посока - да се види какъв брой са засегнатите българи, по какъв начин са построили имунитет , както и какъв брой и какви са постковид затрудненията. Томов се надява тази самодейност да се състои.
Слушайте епизода тук:
Или тук:
От диалога ще научите още :
✅ Трябва ли да се имунизират пациентите с редки заболявания
✅ Има болести, при които това е противопоказно
✅ Има ли значение каква ваксина да си слагат хората с редки заболявания
✅ Какви да научните данни по какъв начин се понасят имунизациите против Covid-19 при такива пациенти
✅ За какви странични реакци се оповестява
✅ Има ли проблем с имунизирането хората с редки заболявания от позиция на организация, достъп, информация, съвещания
✅ Ваксинират ли се пациентите с редки заболявания
✅ Трябва ли да се имунизират децата с редки заболявания
✅ Влияе ли говоренето в религиозните институции за имунизациите върху процесите на имунизация
Проф. Ивайло Търнев е началник на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести към „ Александровска “ болница. Той е шеф на Клиниката по нервни заболявания, ръководител на Комисията за лекуване на редки заболявания, член на Националната комисия по редки заболявания при Министерство на здравеопазването, както и съветник на Здравната каса в тази област. Учен с интернационален престиж.
Проф.Ивайло Търнев е и откривателят на тринайсет редки наследствени болести. Той получи българския медицински “Оскар ” (National Medical Awards 2018) за повсеместен принос.
Владимир Томов е ръководител на Алианса на хората с редки заболявания в България и на Евроазиатския алианс на хората с редки заболявания, както и на Националната асоциация на болните от Гоше. Самият той е обиден от рядко заболяване, болест на Гоше. През 1999 година пациентите с болест на Гоше основават лична асоциация. Въз основа на насъбрания опит, през 2007 година на обща среща на болните с редки болести, инициирана по линия на Втората Източноевропейска конференция по редки заболявания, се образува Алиансът на хората с редки заболявания в България, на който господин Владимир Томов става ръководител. Асоциацията на болните от Гоше се включва в Конфедерацията „ Защита на здравето “. В края на 2009 година господин Томов е определен за нейн ръководител.
Всички епизоди на подкаста " Коронавирус Ваксините " можете да чуете:
Гости в епизода са:
✅ Проф. Ивайло Търнев, началник на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести и шеф на Клиниката по нервни заболявания в „ Александровска “ болница.
✅ Владимир Томов - ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания
" Непрекъснато обясняваме на пациентите с редки заболявания, че би трябвало да се имунизират, само че за жалост персоналните лекари им споделят, че би трябвало да се въздържат от имунизиране или да изчакат.
А предпазването от ковид изключително важи за хора с редица тежки невромускулни болести , като прогресивната мускулна дистрофия вид Дюшен, спинална мускулна недоразвитост, наследствената транстиритинова миелиодоза - всички тези пациенти постоянно имат придружващи дихателни и сърдечни проблеми . И по тази причина за тези пациенти е от изключителна значимост да бъдат имунизирани изцяло. Защото постковид синдромите при тях постоянно са доста тежки и за жалост към този момент 6 заболели с редки заболявания починаха от Covid - 19, като измежду тях млади пациенти в положително положение, само че не имунизирани ", сподели проф. Търнев. и добави:
РНК имунизациите са най-подходящи за пациентите с редки и редица неврологични болести като МС(множествена склероза) и други, тъй като има доста по-малък риск от алергични реакции в съпоставяне, в случай че се сложи векторна ваксина, а и успеваемостта от отбрана посредством РНК имунизациите е доста по-висока.
Няма редки заболявания, за които е противопоказно имунизирането .
Има нужда при някои от автоимунните болести, които се лекуват с разнообразни имунопродукти да се реши по кое време да се сложи имунизацията по време на лекуването, тъй като имуномодулиращото лекуване може да отслаби резултата от имунизацията.
Имаме приложение с рекомендации за всяко едно лекуване по кое време тъкмо да се сложи имунизацията , а те са 15 имуномоделиращите лекувания. При Министерски съвет да вземем за пример при модерното лекуване с моноклонални антитела, би трябвало се направи имунизацията 4 до 5 седмици след самото лекуване.
Сериозни странични резултати от приложените до момента ваксини при хората с редки заболявания не сме следили ", уточни изтъкният невролог.
" Но пък следим доста постоянно утежняване на главното заболяване на пациентите след прекарана Covid зараза ".
Проф. Търнев обърна внимание на това, че поради спреният планов банкет пациентите с редки заболявания се усложняват, по тази причина това възбраната за тях би трябвало да отпадне . Това изключително важи за тяхното следене в Експретните центрове за редки заболявания. Една забавена терапия при тях може доста да утежни тези пациенти, безапелационен е проф. Търнев.
" Пациентите най-често ни питат по кое време и каква тъкмо ваксина да си слагат. Интересуват се също по какъв начин е протекло имунизирането при други пациенти с редки заболявания. Питат ни също дали би трябвало да си създадат някакви проучвания преди имунизиране, взамисимост от това каква терапия им се ползва за главното заболяване ", сподели Владимир Томов.
Най-големият проблем да се получи здрава ваксинацинна среда е това, че когато пациентът попита лекаря си дали е имунизиран и той каже, че не е - нещата се пропукват .
Тръсим доверие във имунизирането, само че хората би трябвало да се доверят на науката и експертите. Когато излязат други специалсти, които приказват нещо радикално друго и доверието в обществото се разрушава тотално.
От Националния алианс на хората с редки заболявания изпратихме писмо до Министерство на здравеопазването за анулация на плановия банкет при редките заболявания. Тяхната терапия не може да бъде забавена или отлагана.
Според проф. Търнев е доста добре да се имунизират децата с невромускулни болести. Владимир Томов добави, че медицинските експерти са тези, с които би трябвало да се съветваме по тази тематика.
Проф. Търнев добави, че като член на Работната група към Министерство на здравеопазването за изработването на Комуникационна тактика за имунизирането в този момент към този момент има по-ясен проект към колебаещите се , най-много към лекарите, учителите, общностите, само че също и хората с хронични болести, като авторитетни хора ще насочат послания към тях, с цел да се разсеят страховете. Готвят се и районни срещи с хората по места, с цел да получат те цялата информация за имунизациите, която ги интерусува.
Владимир Томов добави, че имаше доста добра самодейност на Дружеството по имунология за проучване на имунитета на преболедувалите българи .
Целта е била по-късно да се създаде Национална стратегия в тази посока - да се види какъв брой са засегнатите българи, по какъв начин са построили имунитет , както и какъв брой и какви са постковид затрудненията. Томов се надява тази самодейност да се състои.
Слушайте епизода тук:
Или тук:
От диалога ще научите още :
✅ Трябва ли да се имунизират пациентите с редки заболявания
✅ Има болести, при които това е противопоказно
✅ Има ли значение каква ваксина да си слагат хората с редки заболявания
✅ Какви да научните данни по какъв начин се понасят имунизациите против Covid-19 при такива пациенти
✅ За какви странични реакци се оповестява
✅ Има ли проблем с имунизирането хората с редки заболявания от позиция на организация, достъп, информация, съвещания
✅ Ваксинират ли се пациентите с редки заболявания
✅ Трябва ли да се имунизират децата с редки заболявания
✅ Влияе ли говоренето в религиозните институции за имунизациите върху процесите на имунизация
Проф. Ивайло Търнев е началник на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести към „ Александровска “ болница. Той е шеф на Клиниката по нервни заболявания, ръководител на Комисията за лекуване на редки заболявания, член на Националната комисия по редки заболявания при Министерство на здравеопазването, както и съветник на Здравната каса в тази област. Учен с интернационален престиж.
Проф.Ивайло Търнев е и откривателят на тринайсет редки наследствени болести. Той получи българския медицински “Оскар ” (National Medical Awards 2018) за повсеместен принос.
Владимир Томов е ръководител на Алианса на хората с редки заболявания в България и на Евроазиатския алианс на хората с редки заболявания, както и на Националната асоциация на болните от Гоше. Самият той е обиден от рядко заболяване, болест на Гоше. През 1999 година пациентите с болест на Гоше основават лична асоциация. Въз основа на насъбрания опит, през 2007 година на обща среща на болните с редки болести, инициирана по линия на Втората Източноевропейска конференция по редки заболявания, се образува Алиансът на хората с редки заболявания в България, на който господин Владимир Томов става ръководител. Асоциацията на болните от Гоше се включва в Конфедерацията „ Защита на здравето “. В края на 2009 година господин Томов е определен за нейн ръководител.
Всички епизоди на подкаста " Коронавирус Ваксините " можете да чуете:
Източник: bnr.bg
КОМЕНТАРИ