В България тя плаче от мъка, в Нидерландия плаче от

В България тя плаче от тъга, в Нидерландия плаче от благополучие: през 2018 Красимира Обретенова напуща България, с цел да избави щерка си. И не съжалява нито за момент. " Нидерландия ни даде всичко това, за което мечтаех. "

Красимира Обретенова и Пасионария: първи дни в Нидерландия

Най-големият призрачен сън за една майка е да загуби детето си. Най-големият... да не си отиде преди него. Когато ориста ти е отредила да гледаш дете с тежък здравословен проблем, кошмарите са всекидневие. С едно конкретизиране - в случай че живееш в България. За огромно страдание.

Красимира Обретенова надалеч не е непознато лице на публичната сцена. Тя се бори за промяна на, основава неправителствена организация, нападна институциите, осъжда МТСП поради неуместно помощно средство, доувредило щерка ѝ, уредник и активен участник в митингите на майки на деца с увреждания до април 2018 година. Тогава, след толкоз положени усилия и след следващо тежко затруднение на към този момент 16-годишната си щерка, тя взема крайното решение и потегля за Нидерландия. Тогава по централна телевизия бе показано изявление с нея, което даде мотив на някогашния министър председател Бойко Борисов да каже: " Какъв е този админ, дето кара дамата да обикаля. Ревах като ги гледах... "
Редакцията предлага
Прекалено късно за сходен рев, откакто " тази жена "  вдига звук в публичното пространство цели 13 години. Затова тъкмо в тези дни Красимира Обретенова качи количката с щерка си Пасионария и багажа си на самолета за Нидерландия и напусна България. Оттам написа отворено писмо на премиера и изиска извинението му за снизходителното му отношение. Не го получи. Затова пък откри това, поради което беше тръгнала - избавление и вяра за щерка си.

Битките на Красимира и Пасионария в България 

При раждането си Пасионария е здрава, само че през лятото на 2002 година в Добрич има висока заболеваемост от менингит и тя се разболява. Тя е едвам на 20 дни. Лекарите съумяват да спасят бебето, само че то излиза от тежката болест с необратими увреждания - детска церебрална парализа, липса на зрение. В годините, когато тя пораства, гръбнакът ѝ се изкривява поради несъответствуващото помощно средство - масовата и еднотипна инвалидна количка, която се дава на всички нуждаещи се. Това води до увреждане на вътрешните органи. След тежка интервенция за присаждане на импланти на изкривения гръбнак, на момичето е поставена гастростома. То към този момент може да приема единствено ентерална храна, а цената на месец е 1200 лева

" Като ни изписаха, първото количество ентерална храна съумях да платя с голямо бягане, крещене по телефони, с финансиране от фонд " Социална протекция "  към МТСП. После? Дарителски акции ", споделя Красимира Обретенова. По това време брачният партньор ѝ я напуща. Така тя продължава сама да се бори за щерка си. Следва една необикновено тежка година, в която към този момент е посято семето на концепцията за емиграция - с помощта на контакти с майка с сходни проблеми в Нидерландия. В разгара на митингите на майките с увреждания напролет на 2018 Красимира дефинитивно взема решението да напусне България.

" Не реагирах незабавно, може би към година кроях проекти по какъв начин да се оправя в България, само че не намирах ярък лъч в нищото, единствено края на щерка ми. Някъде в това главоблъскане ми изплува мисълта, че щерка ми, тогава на 15, след година би трябвало да се яви за следващо пето или шесто освидетестване от ТЕЛК, нелепо, чудовищно административно изтезание, а след това ми изплува, че след още две години ще навърши 18 и страната ще оцени живота ѝ на 200 лева инвалидна пенсия. Осъзнах, че с тези 200 лв не мога единствено памперсите ѝ да осигуря, осъзнах, че в същото време уврежданията ѝ ще продължат да осигуряват заплати и стаж за пенсия на войска негодни обществени служители и паразити от Неправителствени организации на и за хора с увреждания, осъзнах, че нечовешките старания на лекарите да спасят живота ѝ ще се увенчаят с нейната гибел от апетит... и след два часа резервирах еднопосочни билети за Нидерландия. "

Какво предлага Нидерландия 

Какво се случва през днешния ден - четири години по-късно? Безплатната ентерална храна е единствено една от сбъднатите фантазии на Красимира. Всъщност там тя вижда това, за което се е борила - осъществено, добре работещо, потребно. Споделя всяко свое наблюдаване в обществените мрежи винаги с една цел - системата в България най-малко малко да замязя на това, което вижда. И... постоянно плаче. Но към този момент не от изтощение, а от наслада за щерка си и от тъга за родината си, неспособна да направи същото за своите безпомощни деца.

" Цивилизационният сблъсък  с Нидерландия се случи, когато щерка ми трябваше да бъде записана на учебно заведение ", споделя Красимира. След като се записах в общината в Хага, няколко седмици по-късно получих писмо, че в границите на две седмици щерка ми би трябвало да бъде записана в учебно заведение, като писмото включваше и брошури за най-близките или подобаващи за нея благоприятни условия. Когато отидох в определеното учебно заведение и видях в дългите коридори подредени колички и проходилки, които не бях и сънувала, се разплаках и ми стана неприятно, та се наложи да ми носят вода и оферират помощ от психолог. А след това ни бе отредена и социална работничка в учебно заведение, представяте ли си? Тя е моят сътрудник с институциите, а не аз да обикалям канцеларии и да повличам дете и количка по стълбища или да се тъпчем в административни асансьори за един човек… Рев! После получих първата касова записка за медикаменти, която заявих в телефонното приложение на здравния си осигурител…  Рев! Дойде и  антидекубитален матрак за щерка ми - обществената работничка от учебно заведение се свързва по мейл с персоналния доктор, той изпраща информация по мейл в здравната ми каса и доставчикът ми го носи у нас... Рев! Социалната работничка уреди абонамента на щерка ми към таксиметровата компания за хора с увреждания… Пак плач! "

Стига се и до новата количка на Паси. " Ерготерапевтите в учебно заведение получиха етапната епикриза от България, наблюдаваха часове наред положението на щерка ми и поръчаха количка на фирмата, която обслужва избран район, а помощните средства се финансират от здравната осигуровка и от общината. Не се постанова да обикалям канцеларии, лечебни заведения, да се разправям с идиоти, да ме изнудват да заплащам. Последното " позволение "  за декубитален матрак ми струваше 50 лева, поискани на ръка, без касова записка, от тогавашния началник на неврологичното поделение в Добрич, не му помня името… А в този момент тук от учебно заведение ми дават лист с лекари, които би трябвало да удостоверят положението на щерка ми (т.е подготовка за приемане на холандския аналог на ТЕЛК), от учебно заведение ми обезпечават посоки за обзор, ЯМР, рентген, скенер, невролог, ортопед. После отново в учебно заведение обобщават информацията от болничното заведение, съгласуват я с мен и я изпращат до общинския отдел за обществено подкрепяне на хора с увреждания, от където получавам ТЕЛК. И аз отново плача. От наслада. "

След известно време Красимира и Пасионария се местят от Хага в Лайден. " Там мои приятели - семейство българка и холандец - ми предложиха чартърен тяхно свободно жилище, което ремонтираха и приспособиха за потребностите на щерка ми - благословени да са! Отново единствената работа, която посетих, беше общинската администрация, с цел да се записвам. Цялата документи бе изпратена от учебното заведение в болничното заведение. Екип на  общинската обществена служба две-три седмици по-късно ни посети, с цел да ревизира дали изискванията ни за живеене са подходящи и какво е нужно да се обезпечи, с цел да бъдат още по-подходящи… И осигуриха мобилен въжен превоз, рампа за банята, тъй като беше с висок праг… Аз отново - плач! "

" Счупи се дръжката на количката ѝ. Звъня във фирмата-доставчик, споделят ми - на следващия ден. Аз споделям: утре би трябвало да сме в Ротердам на значимо проучване. След 10 минути ми се обаждат и питат дали тази вечер в 11 часа ще бъде удобно да пристигна механик. Казах да. Човекът пристигна, ремонтира и си потегли. "

Пасионария през 2013 на митинг в София и през 2022 в Нидерландия

Красимира плаче и когато получава едно напълно почтено позвъняване от дневния център - може ли да даде вазелин, че устните на щерка ѝ са напукани. Разбира се, че може. И Красимира отново се разплаква. И няма по какъв начин да го изясни на холандците.

" Социалният консултант от фондацията, ръководеща мрежа от услуги в района, включително дневния център на щерка ми, стана надали не част от фамилията ми и ни съпровожда до всяка болница, координира административната част от живота ни ", обяснява Красимира.

Междувременно Паси навършва пълноправие, а документите за попечителството е готова от обществената работа, екипа на дневния център и социалната съветничка, съгласувана е с майката. Те изпращат документите по пощата до районния съд, който интервюира Красимира по телефона. Тя плаща съдебна такса от стотина евро и процедурата завършва. Само за съпоставяне: в България сумите стигат до 800 лева

" Няма да спра да се боря за по-добра система в България "

През август тази година е най-сериозната стъпка до момента - целта, към която Красимира се стреми през цялото време: настаняване на щерка ѝ в предпазено жилище за независим живот.

" Служители и обществени служащи, обследвали потребностите на щерка ми и обществената ѝ зависимост от мен, избраха прелестно вилно населено място на 10 минути път, уютно, с обезпечена денонощна здравна грижа, доктор разполагаем, стоматолог, разнообразни терапевти. Престоят се заплаща от здравната осигуровка и персоналната ѝ пенсия. На срещата ни за запознаване  екипът ме пита в какъв цвят да боядисат спалнята на щерка ми и в случай че желая, мога да го направя и аз. Топли хора, виждаш ги за пръв път, а ги чувстваш близки от 100 години. А преди да потегли за Нидерландия, в България вече ходех до обществените служби с валидол под езика, като доста други майки. "

Паси ще е на положително несъмнено място, Красимира може да стартира работа, може да я посещава когато и да е и да я взема със себе си. Но тази борбена жена не се е отказала от фантазията си да реформира българската система за грижа за хората с увреждания. " Най-много ненавиждам, когато ми споделят - по какъв начин пък навръх теб се случи това? Отговарям - какво значение има, в случай че се беше случило на някой различен, ваучър ли щеше да бъде? "  И още - питат ме сега няма ли към този момент да си виждам живота? Няма. Няма да се спра да се пробвам да накарам системата в България да замязя най-малко ненапълно на тази тук. "

В края на 2019 година в България бе признат нов Закон за хората с увреждания, който на хартия звучи добре, само че на процедура е мъртвороден, счита Красимира Обретенова. Нейната философия е не да се дават повече пари за гледане у дома, а да се построи система от услуги, които да покачат оптимално потенциала на всеки повреден човек и да му дадат оптималната за него опция да живее пълноценно. Обществото ни явно още не е узряло за тази концепция. Но дали в миналото ще узрее? Парите за гледане се усилиха. Надеждите на хората с увреждания да се вградят в обществения живот - не. Така че драмата на майките на деца с увреждания в България все по този начин продължава. Както и най-големият им призрачен сън - да не си отидат преди децата си. Независимо на какъв брой години са станали. Защото тогава в действителност става ужасно.

***
Вижте и това видео от нашия списък:
Тя е на 14 и с увреждания, само че не стопира да твори