Има ли въобще държавна грижа, ако достига до 1% от болните
В България има към 200-300 хиляди непрофесионални гледачи на дементно заболели - хора със сплескан живот, без опит и подготовка за приемане и справяне с убийствената присъда. Специално обучени фрагменти за характерния здравен проблем у нас няма. Такава специалност не е написана. Целият смут се стоварва върху гърба на фамилията. Страшно е да гледаш по какъв начин някой измежду най-близките ти се трансформира в куха черупка, лишена от нематериалност и разсъдък пред очите ти, а ти не знаеш по какъв начин да му окажеш помощ.
Преди четири години 69-годишната Павлинка е диагностицирана с алцхаймер, най-честия вид деменция и голямо предизвикателство пред застаряващото ни общество. Болните губят когнитивните си функционалности, паметта им е нарушена, не могат да се самообслужват, често изпадат в експанзия, непредвидими са, поведението им може да застраши освен техния живот, само че и на обкръжаващите ги.
" Майка ми цялостен живот не е изпускала книгата от ръцете си. Беше преводач, публицист. Мит е, че решаването на кръстословици, ученето на непознати езици и непрекъснатата умствена активност са профилактика на заболяването. Всичко стартира със случаи на комплициране, на лапсуси, само че човек мъчно се ориентира към какъв експерт да се обърне, с цел да получи точната диагноза. Започваш с персоналния доктор, след това търсиш невролог. Плащаш скъпо струващите проучвания от личния си джоб, без да получиш тенденция как да продължиш. Специалистите, които могат да открият заболяването, са малко,
има ги единствено в няколко огромни градове,
а за хората от отдалечените обитаеми места напредването на стотици километри изисква още пари. Когато се сблъскаш с тежката диагноза, идва ред и на стигмата. Обществото ни отписва болните, макар че техният живот продължава и с диагнозата. Стига да получават подходяща грижа, тези хора могат да изживеят по-пълноценно времето, което им остава. Никой обаче не споделя на техните близки как да се оправят с затрудненията, по какъв начин да овладяват агресивните състояния, по какъв начин да реагират на другите обстановки. Правиш каквото ти пристигна на разум, после сто пъти се питаш дали не си сбъркал.
И тръгваш да се самообразоваш.
Хвърляш се в интернет и търсиш информация
на други езици ". Това споделя Станислава, която дружно с двете си сестри от години води ежедневната уморителна битка за по-добър и по-достоен живот на майка им макар изчезналата съответна обществена поддръжка на фамилиите от страна на държавните институции. Огромна част от дементно болните са изолирани от интегрираните здравни и обществени услуги. Болестта е характерна, изисква специална грижа, само че въпреки и обособена рискова и бързо възходяща група, хората с деменция и алцхаймер
се третират като хора с увреждания
Покрай липсващите обществени услуги семействата са принудени да разпродават имуществото си, с цел да заплащат за външна помощ. Или да изоставят специалността си, да напуснат работното си място и да се впуснат в денонощна битка с заболяването. Защото даже оптималните 168 часа персонална помощ по новия закон са нищо за изцяло подвластните от външно обгрижване заболели. Така за над 100 хиляди фамилии държавната помощ се изчерпва със стикер за гратис паркиране на автомобила, с който могат да придвижат болния, и до карта за градския превоз.
Данните за броя на засегнатите от деменция са неофициални, тъй като никой не събира информация за броя им. По експертни калкулации на гражданско съдружие " Алцхаймер България " те са 109 хиляди, като две трети от тях са с диагнозата Алцхаймер. Всяка година с нежеланата орис се сблъскват нови 3000 фамилии. Предполага се, че 25 000 са с ранна форма на болестта, но не са диагностицирани заради всеобщата илюзия, че проблемите с паметта са нормална проява на напредналата възраст.
Специализираните домове за дементно заболели и центровете от фамилен вид са с общ капацитет към 1000 души, а това значи, че държавата подкрепя само към 1% от хората с прогресиращ и необратим крах на личността. Диспансерно следените пък са по-малко от 400, защото лекарите не са финансово стимулирани да го вършат, а джипитата нямат право да дават посоки за експерт на диспансеризирани. Дневните центрове се изчерпват единствено с един-единствен, открит наскоро в Пловдив.
" Хубаво е, че въпреки всичко има някакви обществени придобивки, само че те не могат да оказват помощ на болния и фамилията му в многочислените сериозни обстановки. Когато мама не желае да се храни, когато е в нападателно положение, когато е в болежка... При всяка нейна поредна криза тичаме до незабавния кабинет, където тя не може да изясни какво й е, ние също, защото единствено гадаем, а лекарите не знаят от кое място да я подхванат. Дори неврологът, който я наблюдава, констатира само равнището на интелектуалния й срив. Между здравните и обществените служби обаче няма никаква връзка ", отбелязва Станислава.
В мрежата трите сестри намират поддръжка в интернет платформа на австралийски университет за електронно образование на околните на дементно заболели. Там откриват огромно количество информация за реакция при всяка съответна обстановка. Опитват се да пригодят към другите проблеми и наученото от YouTube. Свързват се с гражданското съдружие от доброволци " Алцхаймер България ". За да образова непрофесионалните болногледачи - роля, в която влизат най-често околните на дементно болните, неправителствената организация започва и плана E-LILY: платформа за електронно здравно образование, която улеснява онлайн търсенето на здравна информация и поддръжка. Целта на обучителната стратегия е да оказва помощ на семействата да посрещнат провокациите, свързани с обгрижването на близкия им.
Наскоро неправителствената организация започва и своето " Кафене Алцхаймер " - психотерапевтична група в помощ на хората, които се грижат за околните си с деменция.
" На първата ни среща
сложихме на масата грижите и паниките си
и нашите очаквания от тези сбирки. Предстои ни да решаваме на практика задания по какъв начин да се оправим с къпането, с храненето. Как да преодоляваме напрежението, по какъв начин да се разделим с възприятието си за виновност, с тревогата и гнева си, с чувството за загуба. Нашите близки са в друг стадий на заболяването. Някои от тях преди малко са диагностицирани тъкмо, други живеят с болен непосредствен човек съвсем 10 години. Психологът модератор, който води срещите ни, пък се грижи да не избухваме от самото начало в сълзи, да получим професионални препоръки и след всяка среща да си тръгваме към къщи малко по-знаещи и по-обнадеждени или помогнали на някой различен ", споделя Станислава за конфликта си с тежката обществена страна на казуса - поради изчезналите обществени услуги за възрастни с деменция и за техните близки като делегирани от страната и локалната власт действия, поради изчезналата тактика за предварителна защита на заболяването, поради неналичието на синхрон в работата на обществената и здравната система, както и на самите законови промени.
" Безумие е, че с цел да мога да се грижа за майка ми и да бъда неин аставник, да я съставлявам пред разнообразни институции, с цел да мога да продължа делата й, би трябвало да възбудя против нея дело и да я слага под забраняване. А тя има проблясъци, в които без затруднения може да подпише какви ли не документи. Това е извънредно унизително и за двете ни. Защо няма механизъм, по който човек да може да си направи пътна карта до края на живота. Да дефинира кой да се грижи за имуществото му, какво би желал на самия него да му бъде обезпечено пожизнено ", пита още Станислава.
„ Пътят към обгрижваща институция е дълъг, а откриването на малката врата, през която би могъл да се вмъкнеш, е голям шанс. Листата на чакащите за услугата е най-малко 10 пъти по-дълга от листата с хората, които са вътре “, признава психиатърът доктор Гергана Константинова от Комплекса за обществени услуги „ Свети Георги “ в Пловдив, към който съществува първият от общо шест планувани профилирани дневни центрове за поддръжка на лица с друга форма на деменция. Тези услуги у нас не престават да са едва развити, колкото и да си приказваме, че вървим към разработване на цялостна политика за обществено включване на дементно болните и техните фамилии.
Комплексът
съчетава рехабилитацията с трудотерапията,
а услугите като в никакъв случай са в действителност сложни. Финансирането е държавно и общинско, като общината добавя грижата в центъра с транспортна услуга. Освен за целодневен престой " Св. Георги " дава опция и за почасова рехабилитация и полудневни занимания по трудотерапия, музикотерапия, джудо, пукотевица с пневматично оръжие, боулинг, голф... Така в защитена среда болните могат да влязат в различна социална роля и да компенсират дефицитите на болестта, като се учат или си напомнят по какъв начин се меси самун, по какъв начин се бродира и шие, по какъв начин се правят обикновени битови работи. Достъпът до дневния център е с направление от обществените служби след открита диагноза, а за хората, които живеят вън от комплекса, общината е подсигурила безвъзмезден транспорт от врата до врата. Добирането до Центъра от фамилен вид за дементно болните обаче изисква сизифовски труд и необикновен шанс - в него има едвам 30 места за настаняване, а в листата на чакащите са над 300 нуждаещи се от Пловдивска област.
" Не сортираме пациентите си. Те идват при нас със заповед от Агенцията за обществено подкрепяне, а ние единствено ги настаняваме ", описват чиновниците на Центъра за резидентна грижа. Най-младата им пациентка е на 57 години с алцхаймер, най-възрастната - на 98 години, с деменция. Перфектната съгласуваност на общината, страната и екипа на центъра обезпечава 24-часова помощ от болногледачи, психиатри, обществени служащи на 30-те пациенти на " Св. Георги ". Уви, всичко друго е въпрос на тежки борби. Често дегенеративните мозъчни промени са съпътствани с други болести - сърдечни, бъбречни, съществени здравословни проблеми, които имат нужда от болнично лекуване. Лечението на другите здравословни проблеми обаче се оказва най-трудното - заради скъсаната връзка сред институциите общинските болници не приемат дементно заболели, защото тези хора се нуждаят от непрестанно обгрижване и помощ. " При нас попадна жена с деменция и прясно ампутиран крак. Беше пъкъл, крайникът й започна да гнои. От болничното заведение отхвърлиха да я одобряват. Влязохме в циничен кръг, от който няма излизане. Накрая с 300 зора успяхме да я прехвърлим в болница. Справяме се единствено със съпричастността и милосърдието на сътрудниците от частните лечебни заведения ", споделя психиатърът доктор Гергана Константинова от " Свети Георги ".
Преди четири години 69-годишната Павлинка е диагностицирана с алцхаймер, най-честия вид деменция и голямо предизвикателство пред застаряващото ни общество. Болните губят когнитивните си функционалности, паметта им е нарушена, не могат да се самообслужват, често изпадат в експанзия, непредвидими са, поведението им може да застраши освен техния живот, само че и на обкръжаващите ги.
" Майка ми цялостен живот не е изпускала книгата от ръцете си. Беше преводач, публицист. Мит е, че решаването на кръстословици, ученето на непознати езици и непрекъснатата умствена активност са профилактика на заболяването. Всичко стартира със случаи на комплициране, на лапсуси, само че човек мъчно се ориентира към какъв експерт да се обърне, с цел да получи точната диагноза. Започваш с персоналния доктор, след това търсиш невролог. Плащаш скъпо струващите проучвания от личния си джоб, без да получиш тенденция как да продължиш. Специалистите, които могат да открият заболяването, са малко,
има ги единствено в няколко огромни градове,
а за хората от отдалечените обитаеми места напредването на стотици километри изисква още пари. Когато се сблъскаш с тежката диагноза, идва ред и на стигмата. Обществото ни отписва болните, макар че техният живот продължава и с диагнозата. Стига да получават подходяща грижа, тези хора могат да изживеят по-пълноценно времето, което им остава. Никой обаче не споделя на техните близки как да се оправят с затрудненията, по какъв начин да овладяват агресивните състояния, по какъв начин да реагират на другите обстановки. Правиш каквото ти пристигна на разум, после сто пъти се питаш дали не си сбъркал.
И тръгваш да се самообразоваш.
Хвърляш се в интернет и търсиш информация
на други езици ". Това споделя Станислава, която дружно с двете си сестри от години води ежедневната уморителна битка за по-добър и по-достоен живот на майка им макар изчезналата съответна обществена поддръжка на фамилиите от страна на държавните институции. Огромна част от дементно болните са изолирани от интегрираните здравни и обществени услуги. Болестта е характерна, изисква специална грижа, само че въпреки и обособена рискова и бързо възходяща група, хората с деменция и алцхаймер
се третират като хора с увреждания
Покрай липсващите обществени услуги семействата са принудени да разпродават имуществото си, с цел да заплащат за външна помощ. Или да изоставят специалността си, да напуснат работното си място и да се впуснат в денонощна битка с заболяването. Защото даже оптималните 168 часа персонална помощ по новия закон са нищо за изцяло подвластните от външно обгрижване заболели. Така за над 100 хиляди фамилии държавната помощ се изчерпва със стикер за гратис паркиране на автомобила, с който могат да придвижат болния, и до карта за градския превоз.
Данните за броя на засегнатите от деменция са неофициални, тъй като никой не събира информация за броя им. По експертни калкулации на гражданско съдружие " Алцхаймер България " те са 109 хиляди, като две трети от тях са с диагнозата Алцхаймер. Всяка година с нежеланата орис се сблъскват нови 3000 фамилии. Предполага се, че 25 000 са с ранна форма на болестта, но не са диагностицирани заради всеобщата илюзия, че проблемите с паметта са нормална проява на напредналата възраст.
Специализираните домове за дементно заболели и центровете от фамилен вид са с общ капацитет към 1000 души, а това значи, че държавата подкрепя само към 1% от хората с прогресиращ и необратим крах на личността. Диспансерно следените пък са по-малко от 400, защото лекарите не са финансово стимулирани да го вършат, а джипитата нямат право да дават посоки за експерт на диспансеризирани. Дневните центрове се изчерпват единствено с един-единствен, открит наскоро в Пловдив.
" Хубаво е, че въпреки всичко има някакви обществени придобивки, само че те не могат да оказват помощ на болния и фамилията му в многочислените сериозни обстановки. Когато мама не желае да се храни, когато е в нападателно положение, когато е в болежка... При всяка нейна поредна криза тичаме до незабавния кабинет, където тя не може да изясни какво й е, ние също, защото единствено гадаем, а лекарите не знаят от кое място да я подхванат. Дори неврологът, който я наблюдава, констатира само равнището на интелектуалния й срив. Между здравните и обществените служби обаче няма никаква връзка ", отбелязва Станислава.
В мрежата трите сестри намират поддръжка в интернет платформа на австралийски университет за електронно образование на околните на дементно заболели. Там откриват огромно количество информация за реакция при всяка съответна обстановка. Опитват се да пригодят към другите проблеми и наученото от YouTube. Свързват се с гражданското съдружие от доброволци " Алцхаймер България ". За да образова непрофесионалните болногледачи - роля, в която влизат най-често околните на дементно болните, неправителствената организация започва и плана E-LILY: платформа за електронно здравно образование, която улеснява онлайн търсенето на здравна информация и поддръжка. Целта на обучителната стратегия е да оказва помощ на семействата да посрещнат провокациите, свързани с обгрижването на близкия им.
Наскоро неправителствената организация започва и своето " Кафене Алцхаймер " - психотерапевтична група в помощ на хората, които се грижат за околните си с деменция.
" На първата ни среща
сложихме на масата грижите и паниките си
и нашите очаквания от тези сбирки. Предстои ни да решаваме на практика задания по какъв начин да се оправим с къпането, с храненето. Как да преодоляваме напрежението, по какъв начин да се разделим с възприятието си за виновност, с тревогата и гнева си, с чувството за загуба. Нашите близки са в друг стадий на заболяването. Някои от тях преди малко са диагностицирани тъкмо, други живеят с болен непосредствен човек съвсем 10 години. Психологът модератор, който води срещите ни, пък се грижи да не избухваме от самото начало в сълзи, да получим професионални препоръки и след всяка среща да си тръгваме към къщи малко по-знаещи и по-обнадеждени или помогнали на някой различен ", споделя Станислава за конфликта си с тежката обществена страна на казуса - поради изчезналите обществени услуги за възрастни с деменция и за техните близки като делегирани от страната и локалната власт действия, поради изчезналата тактика за предварителна защита на заболяването, поради неналичието на синхрон в работата на обществената и здравната система, както и на самите законови промени.
" Безумие е, че с цел да мога да се грижа за майка ми и да бъда неин аставник, да я съставлявам пред разнообразни институции, с цел да мога да продължа делата й, би трябвало да възбудя против нея дело и да я слага под забраняване. А тя има проблясъци, в които без затруднения може да подпише какви ли не документи. Това е извънредно унизително и за двете ни. Защо няма механизъм, по който човек да може да си направи пътна карта до края на живота. Да дефинира кой да се грижи за имуществото му, какво би желал на самия него да му бъде обезпечено пожизнено ", пита още Станислава.
„ Пътят към обгрижваща институция е дълъг, а откриването на малката врата, през която би могъл да се вмъкнеш, е голям шанс. Листата на чакащите за услугата е най-малко 10 пъти по-дълга от листата с хората, които са вътре “, признава психиатърът доктор Гергана Константинова от Комплекса за обществени услуги „ Свети Георги “ в Пловдив, към който съществува първият от общо шест планувани профилирани дневни центрове за поддръжка на лица с друга форма на деменция. Тези услуги у нас не престават да са едва развити, колкото и да си приказваме, че вървим към разработване на цялостна политика за обществено включване на дементно болните и техните фамилии.
Комплексът
съчетава рехабилитацията с трудотерапията,
а услугите като в никакъв случай са в действителност сложни. Финансирането е държавно и общинско, като общината добавя грижата в центъра с транспортна услуга. Освен за целодневен престой " Св. Георги " дава опция и за почасова рехабилитация и полудневни занимания по трудотерапия, музикотерапия, джудо, пукотевица с пневматично оръжие, боулинг, голф... Така в защитена среда болните могат да влязат в различна социална роля и да компенсират дефицитите на болестта, като се учат или си напомнят по какъв начин се меси самун, по какъв начин се бродира и шие, по какъв начин се правят обикновени битови работи. Достъпът до дневния център е с направление от обществените служби след открита диагноза, а за хората, които живеят вън от комплекса, общината е подсигурила безвъзмезден транспорт от врата до врата. Добирането до Центъра от фамилен вид за дементно болните обаче изисква сизифовски труд и необикновен шанс - в него има едвам 30 места за настаняване, а в листата на чакащите са над 300 нуждаещи се от Пловдивска област.
" Не сортираме пациентите си. Те идват при нас със заповед от Агенцията за обществено подкрепяне, а ние единствено ги настаняваме ", описват чиновниците на Центъра за резидентна грижа. Най-младата им пациентка е на 57 години с алцхаймер, най-възрастната - на 98 години, с деменция. Перфектната съгласуваност на общината, страната и екипа на центъра обезпечава 24-часова помощ от болногледачи, психиатри, обществени служащи на 30-те пациенти на " Св. Георги ". Уви, всичко друго е въпрос на тежки борби. Често дегенеративните мозъчни промени са съпътствани с други болести - сърдечни, бъбречни, съществени здравословни проблеми, които имат нужда от болнично лекуване. Лечението на другите здравословни проблеми обаче се оказва най-трудното - заради скъсаната връзка сред институциите общинските болници не приемат дементно заболели, защото тези хора се нуждаят от непрестанно обгрижване и помощ. " При нас попадна жена с деменция и прясно ампутиран крак. Беше пъкъл, крайникът й започна да гнои. От болничното заведение отхвърлиха да я одобряват. Влязохме в циничен кръг, от който няма излизане. Накрая с 300 зора успяхме да я прехвърлим в болница. Справяме се единствено със съпричастността и милосърдието на сътрудниците от частните лечебни заведения ", споделя психиатърът доктор Гергана Константинова от " Свети Георги ".
Източник: segabg.com
КОМЕНТАРИ