Един за всички, всички вместо държавата
Срещаме се с родители и деца, които всекидневно се оправят със комплицирани здравни положения или редки болести. За техните проблеми българските институции до този миг не са имали отговор, постоянно се постанова да търсят диагностициране и поддръжка в чужбина. От синдрома на ADHD до нарколепсията и питателните разстройства. Смели хора, които не се предават, а проправят пътя, с цел да могат освен техните деца да живеят по-добре в България, само че и всички други, които имат същите компликации. Общото сред тях са куражът и желанието им да са от изгода и на останалите, както и упорството им да останат в родината си. Провокират ни да погледнем на нашето общество като общественост, в която има състрадание, поддръжка и взаимопомощ. От тях научаваме, че не съществува рядка болест за човечността, както и че стигмата и заравянето на главата в пясъка единствено утежняват проблемите. Незнанието може да нанася напълно съответни физически вреди и противоположното - в случай че се образоваме по значими тематики, може взаимно да си облекчим живота.
Муха без глава, истории от света на ADHD
Онлайн образованието по време на пандемията беше тестване за родителите, само че в същото време им даде опция да видят по какъв начин учат децата им. " Осъзнах, че компликациите на щерка ми не се дължат на нейната " лошотия ", каквато беше формалната версия, а на действителна неспособност мозъкът й да обработва информация по метода, по който се чака от просветителната система ", споделя педиатърката доктор Бояна Петкова, която е приключила медицина в Германия. Отнело й е много време, до момента в който разбере, че детето й демонстрира признаци на ADHD. Започва да чете повече и открива, че самата тя има недостиг на вниманието - " бях на 39 години и внезапно целият ми живот се " сглоби " по напълно нов метод - неща, с които се бях борила като " недостатъци на характера ми ", внезапно се оказаха признаци на положението ", признава Бояна.
ADHD, или СДВХ (Синдром на недостиг на вниманието с хиперактивност), е специфичност в мозъчното развиване и в метода, по който " работи " мозъкът - спада към " невро-не-типичните " положения. Различават се няколко форми: с хиперактивност, с липса на внимание и смесена форма. Децата с хиперактивност покриват класическата визия за ADHD, те не могат да седят спокойно в клас, непрестанно би трябвало да се движат и " пречат на образователния развой ". Тези с липса на внимание по-често минават сред капките и може години наред никой да не забележи, че имат проблеми.
За ADHD e особено закъснение в " изпълнителските умения " - тези, които ни разрешават да стартираме една задача, да я разделим на по-малки фрагменти, да преминем през всяка стъпка, с цел да получим краен резултат . Изостават и прочувствената регулация и контролът на импулсивността по отношение на това, което сме приели за възрастова норма - децата с ADHD се движат 3-4 или повече години обратно по отношение на връстниците си по някои или всички от тези индикатори. Това може да се показва в обучителни усложнения, само че и в проблеми със обществената интеграция. Често децата са " избухливи " или " проблематични ", а в действителност нашите упования на възрастни не дават отговор на техните благоприятни условия, само че те не могат да осмислят и артикулират това, по тази причина реагират поведенчески.
Реклама
В същата обстановка попада дъщерята на Бояна, тъй като учителите реагират скептично на информацията за ADHD - " от една страна, е мъчно е да се изкорени дългогодишният имидж на " лошотия ", въпреки това, е мъчно да се комуникира дефицитът на внимание като действително усложнение, тъй като е на практика незабележим за тях ". Необучените педагози са " слепи " за признаците, без знания по тематиката проявленията на положението наподобяват като нещо, което може да бъде ръководено волево, т.е. като липса на предпочитание, а не като неспособност. А в действителност е тъкмо противоположното, става дума за биохимични и генетични фактори, а не за отвращение от страна на детето. При ADHD има дисрегулация на невротрансмитера допамин и белтъците, които го транспортират. Невротрансмитерите са сигнални молекули, чрез които нервните кафези споделят между тях. Когато имаме нарушаване на допаминовия баланс, следствието е сложна мотивация - по-трудно извършване на дилемите, които мозъците намират за " скучни " и които изискват повторяемост и продължителна централизация. " ADHD мозъкът е като катеричката от " Ледена ера " - сега, в който записва, че някъде другаде се случва нещо по-интересно, даже да е единствено в личната му глава, той просто зарязва това, което прави, и хуква натам ", обрисува обстановката доктор Бояна Петкова. Тя основава Фейсбук страницата " Муха без глава - истории от света на ADHD " , с цел да усили разбирането за това положение, а и с цел да даде хрумвания по какъв начин можем да оказваме помощ на децата си да оцеляват по-добре в една много недружелюбна [за мозъците] им среда. " Ще минат десетилетия, преди просветителната система да осмисли, че тези деца имат потребност от друг метод и принудата, която упражняваме над тях, им вреди дълготрайно ", споделя Бояна. Другата причина да отделя от дребното си свободно време за тази нейна идея е, че на български език има прекомерно нищожна информация за ADHD. Опитът й дотук демонстрира: " Сухата доктрина има потребност от обживяване - хората живеем в споделеното , в разказа, ние непрестанно се описваме и, разказвайки се, се осмисляме и променяме. "
В България има клинични психолози и детски психиатри, които могат да диагностицират положението в детска възраст. За жал не по този начин стоят нещата при възрастните. " Моята обстановка въобще не е изключение - хиляди родители научават за личното си ADHD, когато диагностицират децата им ", споделя Бояна. Още по-трудно е при дамите - те постоянно " маскират " дефицитите си прекомерно добре, тъй като са натоварени с повече обществени упования. Често наподобява, че се оправят добре в всекидневието, само че на доста висока персонална цена - меланхолия, хронична тревога, бърнаут. " За да предпазим всички страдащи, е значимо да придобием надълбоко групово схващане за това какво значи да имаш невро-не-типичен мозък, а в случай че установим тези особености у децата си, да можем да ги посрещнем подкрепящо и съответно. С други думи - милостиво ", изяснява Бояна.
Около просветителната страница " на доктор Петкова се оформя общественост, непрекъснато й пишат хора с сходни преживявания. Тя ги насочва към профилирана литература и постоянно припомня, че с цел да помогнем на дете, което не може да контролира страстите и да управлява импулсивността си, би трябвало да можем да погледнем на него " с положителни очи ", благосклонно, с цел да можем да изградим доверителна връзка. Невронауката към този момент еднопосочно е потвърдила, че поведенческите интервенции, които включват с изключение на наказания и санкции, също по този начин пазарлъци, поощрения и " наградки ", са неефективни, а за деца с нетипични мозъци са нездравословни.
Рядкото неврологично заболяване " нарколепсия "
През август 2020 година десетгодишната Боряна, която до този миг е била едно напълно крепко и обикновено разрастващо се момиче, получава неочаквана сънна офанзива, толкоз мощна, че се свлича на земята и се постанова да приседнат с майка й на скамейка пред НДК, с цел да подремне и продължи по-късно. Малко преди този случай детето е споделило по какъв начин е усетило подкосяване на краката при смях. Първоначално Калоян Димитров и Адриана Андреева отдават тези признаци на щерка си на стадий в растежа. Започва блуждаене сред лекари и прегледи - " нарколепсията и признаците й не са добре познати на лекарите в България, наложи се със брачна половинка ми сами да се образоваме с научни публикации ". Разбират, че загубата на мускулен надзор при смях, конвулсии на тялото и рухване на земята, разтревожен сън с многократни пробуждания могат да са точно такива признаци. Откриват доктор Петър Чипев от клиника Inspiro: " Няма да не помни първия ни обзор при него: влязохме и Боряна се срина в ръцете ми и заспа. " Той първи прави проучване на съня - сомнография - и ги свързва с един от най-известните детски невролози, специализиращ в нарколепсия, проф. Плаци в Италия.
Реклама
Адриана отпътува с щерка си за профилираната клиника по неврологични заболявания в Ospedale Bellaria в Болоня под наблюдението на проф. Плаци. Там Боряна минава през всички нужни прегледи и проучвания и към този момент получава публична диагноза нарколепсия. Рядкото неврологично заболяване визира способността на мозъка да контролира съня и будното положение. Тялото реагира на даден дразнител и неправилно нападна свои здрави кафези, което води до дефицит на протеина орексин, отговарящ за контролиране на съня и будното положение. Нарколепсията е два вида: хората с нарколепсия вид 1 страдат и от катаплексия - ненадейно разпределяне на мускулите при мощни страсти, при тях равнищата на орексин са ниски или изцяло изчезнали, а при вид 2 няма катаплексия и равнищата на орексин са естествени. Симптомите постоянно стартират в детството или юношеството, само че могат да се появят когато и да е от живота. Въпреки всички компликации Адриана и за момент не стопира да търси метод да усъвършенства положението на щерка си - " нямам успокоение, това е моето дете, знам какъв брой сила и живот имаше в нея преди заболяването, не мога да я лиша от естествен живот, би трябвало да направя даже невъзможното ". В Италия Боряна получава най-разпространения тип лекуване с Xyrem. Още първата доза ѝ работи толкоз добре, че на другия ден тя затваря устата си, прибира езика, стартира да приказва обикновено и отчетливо, стопира да спи денем. Детето даже споделя, че е почнало да вижда по-добре. " Дъщеря ни е била пет месеца в едно извънредно неврологично положение ", споделя Адриана. Медикаментът й оказва помощ да е функционална денем и да върви сама на учебно заведение. И тук стартира битката по какъв начин да намерят лекарството в България.
" Осъзнахме, че имаме два пътя пред себе си: или да се преместим да живеем в Италия, или да се борим да получим лекуване и медикамента в България ", споделя Адриана. Много дълго време им лишава да схванат какви са процедурите за кандидатстване, тъй че да се внася лекарството у нас. То би трябвало да влезе в листата на здравното министерство за редките заболявания 266А, съгласно закона това може да стане единствено благодарение на болница. Екипът на СБАЛ по детски заболявания " Проф. Иван Митев " в лицето на доктор Благомир Здравков, шеф на болничното заведение, и доктор Геновева Тачева им оказва помощ доста и в края на септември получават от НЗОК контракт за три месеца. Вносът на медикамента в България се оказва още едно затруднение, само че със съдействието на български институции и " Фармапро " след четири месеца го получават. Адриана и Калоян прокарват пътеката, само че и в този момент на всеки три месеца им следва ново кандидатстване в НЗОК.
Адриана Андреева учредява Българска асоциация на пациентите с нарколепсия и към този момент над двадесет души са се свързали с нея, основава и информативния уеб страница. " Всичко това вършим на мускули, с доброволчески труд, когато намираме време и сили. " Надява се да се образоват колкото се може повече българи и да се свържат, в случай че има и други случаи. Осъзнава потребността от такава асоциация, когато през септември 2021 разгласяват във фейсбук за заболяването на Боряна, тогава им пишат доста родители със сходни проблеми. " Споделяха какъв брой им е мъчно, че не могат да диагностицират децата им, тъй като са по-леки случаи и без катаплексия. " Състоянието е обвързвано и с внезапно качване на килограми и някои деца стигат тегло 100 - 120 кг. Неразбирането за заболяването води до отхвърляне, мъчно довеждане докрай на образованието и неспособност за професионална реализация. Надеждата им е в пробен японски медикамент, който сега е в тестова фаза върху възрастни. " Ако в България имахме подобен развъртян център както в Италия, детето ни можеше да влезе в тестовата фаза, само че в този момент чакаме да излезе на пазара, може би след пет години ", споделя Адриана.
Междувременно Боряна и родителите й се пробват да одобряват обстановката сега, а точно, че нещата в никакъв случай няма да са същите, както преди заболяването. Mомичето е към този момент на дванадесет години, независима е, само че не може да се смее свободно, с цел да не изпадне в катаплексия и загуби надзор над тялото си, пази се от мощни страсти. Психологическото натоварване е голямо за Боряна, родителите й търсят метод да й оказват помощ да се радва още веднъж на живота, въпреки и безшумно, без смях .
Четено Коментирано Препоръчвано 1 Войната в Украйна 2 Коментари и разбори 3 Енергетика 1 Коментари и разбори 2 Икономика 3 Енергетика 1 Политика 2 Войната в Украйна 3 Коментари и разбори Реклама Хранителни разстройства и " Живот на кг "
Преди година и половина дъщерята на Калина Зафирова* стартира да повтаря, че не се усеща добре, доста плаче, затваря се в стаята си, а и в себе си. " Ние имаме мощна връзка, знам какъв брой е общителна по принцип и това държание ме тормози ", спомня си Калина. По това време Мария е на петнадесет и вместо да се радва на тийнейджърските си години, страда и не може да изясни на майка си за какво - " намирах я вечер в леглото, обляна в сълзи, само че колкото и да я разпитвах, не можех да схвана дали нещо се е случило ". Отговорите й нормално са: " не се усещам добре " и " не намирам смисъл в нищо ". Калина взема решение, че би трябвало безусловно да заведе щерка си на психолог, където след втората среща схваща с изненада, че детето страда от хранително разстройство и по-точно булимия . В продължение на една година тя е повръщала всеки ден, само че толкоз добре го е прикривала, че родителите й не са разбрали. " Връщайки лентата обратно, си дадох сметка, че признаци е имала, само че не съм ги разчела вярно, тъй като нищо не знаех за питателните разстройства, за тях не се приказва, те са тематика табу " , споделя Калина. Сеща се за два припадъка на щерка й, които не е схванала, че са свързани с рисковото положение, била обезводнена, тъй като е имало дни, в които е повръщала по 5-6 пъти дневно, появили са се и болки в стомаха - " не свързвах нещата ".
Майката на Мария стартира да се самообразова, с цел да разбере какви са идващите стъпки, с цел да помогне на щерка си. Психоложката, която посещават, ги свързва със профилиран терапевт Милена Ташкова, специалист по хранителни разстройства, и по този начин стигат до фондация " Живот на кг " (). Това е благотворителен план на психолози, задачата им е да предпазят учениците сред 12 и 18 години от хранителни разстройства като анорексия, булимия, хиперфагия и други Там Калина научава, че хората, които страдат от булимия, се хранят или доста нищожно, или преяждат, по-късно повръщат или вземат очистителни за да не напълнеят. Това положение в някои случаи може да е по-опасно от анорексията, тъй като дълго време може да не бъде видяно. " Всъщност имахме шанс, че разбрахме какво се случва след една година, някои хора страдат по този начин по 10 години ", споделя майката на Мария. Част от другите признаци са: огромни вариации на тежестта, екземи към устата и носа вследствие от повръщането, отичане на краката и ръцете, хронично инфектиране на гърлото, пресипнал глас, уязвимост и зашеметяване, загуба на менструалния цикъл.
Според Калина, в случай че се приказва намерено за питателните разстройства, хората ще са по-подготвени. Важно е хората да спрат да се заблуждават, че в тяхното семейство не може да се случи, на всеки може да се случи, не би трябвало да ни е позор да потърсим помощ. " Ще ви изненада какъв е най-честият профил на страдащи от хранителни разстройства - интелигентни и амбициозни деца, които държат да дават всичко от себе си във всяко нещо, с което се захванат, по тази причина и постоянно са отличници и учат в елитни учебни заведения. "
Фотограф: Shutterstock
През цялото време с изпитание посочват с верните думи какъв е казусът: " Дори в диалога у дома дълго време едвам произнасяхме булимия. " Още по-трудно им е да намерят всички експерти, при които Мария би трябвало да отиде на обзор. Започва се вървене по тъгите - няма гастроентеролог, който да е експерт по хранителни разстройства за деца, педиатрите гастроентеролози не се занимават с тези проблеми, тъй като са фокусирани върху най-малките, а тези за възрастни отхвърлят да преглеждат малолетни пациенти . Така момиче на 15 години, което страда от булимия и незабавно се нуждае от лекарска помощ, няма по какъв начин да я получи в България. " Огромният проблем е, че у нас няма едно място, на което да са събрани всички експерти, нужни за обгрижване на децата с хранителни разстройства. Има сходен център в " Токуда ", само че той е единствено за възрастни ", споделя Калина Зафирова. В подобен миг родителите се усещат безпътни, уплашени, а би трябвало незабавно да подхващат ограничения, с цел да спасят децата си и българските институции и здравна система не им оказват помощ ни минимум . Все отново имат шанс с ендокринолога доцент Илиев - " той реагира най-адекватно в този най- спешен миг, викаше ни от време на време, с цел да следи и да приказва с щерка ни - доста човешки и разбиращо ".
Бюлетин Капитал: Light
Всяка събота заран: просвета, изкуство, свободно време.
Вашият email Записване
Муха без глава, истории от света на ADHD
Онлайн образованието по време на пандемията беше тестване за родителите, само че в същото време им даде опция да видят по какъв начин учат децата им. " Осъзнах, че компликациите на щерка ми не се дължат на нейната " лошотия ", каквато беше формалната версия, а на действителна неспособност мозъкът й да обработва информация по метода, по който се чака от просветителната система ", споделя педиатърката доктор Бояна Петкова, която е приключила медицина в Германия. Отнело й е много време, до момента в който разбере, че детето й демонстрира признаци на ADHD. Започва да чете повече и открива, че самата тя има недостиг на вниманието - " бях на 39 години и внезапно целият ми живот се " сглоби " по напълно нов метод - неща, с които се бях борила като " недостатъци на характера ми ", внезапно се оказаха признаци на положението ", признава Бояна.
ADHD, или СДВХ (Синдром на недостиг на вниманието с хиперактивност), е специфичност в мозъчното развиване и в метода, по който " работи " мозъкът - спада към " невро-не-типичните " положения. Различават се няколко форми: с хиперактивност, с липса на внимание и смесена форма. Децата с хиперактивност покриват класическата визия за ADHD, те не могат да седят спокойно в клас, непрестанно би трябвало да се движат и " пречат на образователния развой ". Тези с липса на внимание по-често минават сред капките и може години наред никой да не забележи, че имат проблеми.
За ADHD e особено закъснение в " изпълнителските умения " - тези, които ни разрешават да стартираме една задача, да я разделим на по-малки фрагменти, да преминем през всяка стъпка, с цел да получим краен резултат . Изостават и прочувствената регулация и контролът на импулсивността по отношение на това, което сме приели за възрастова норма - децата с ADHD се движат 3-4 или повече години обратно по отношение на връстниците си по някои или всички от тези индикатори. Това може да се показва в обучителни усложнения, само че и в проблеми със обществената интеграция. Често децата са " избухливи " или " проблематични ", а в действителност нашите упования на възрастни не дават отговор на техните благоприятни условия, само че те не могат да осмислят и артикулират това, по тази причина реагират поведенчески.
Реклама
В същата обстановка попада дъщерята на Бояна, тъй като учителите реагират скептично на информацията за ADHD - " от една страна, е мъчно е да се изкорени дългогодишният имидж на " лошотия ", въпреки това, е мъчно да се комуникира дефицитът на внимание като действително усложнение, тъй като е на практика незабележим за тях ". Необучените педагози са " слепи " за признаците, без знания по тематиката проявленията на положението наподобяват като нещо, което може да бъде ръководено волево, т.е. като липса на предпочитание, а не като неспособност. А в действителност е тъкмо противоположното, става дума за биохимични и генетични фактори, а не за отвращение от страна на детето. При ADHD има дисрегулация на невротрансмитера допамин и белтъците, които го транспортират. Невротрансмитерите са сигнални молекули, чрез които нервните кафези споделят между тях. Когато имаме нарушаване на допаминовия баланс, следствието е сложна мотивация - по-трудно извършване на дилемите, които мозъците намират за " скучни " и които изискват повторяемост и продължителна централизация. " ADHD мозъкът е като катеричката от " Ледена ера " - сега, в който записва, че някъде другаде се случва нещо по-интересно, даже да е единствено в личната му глава, той просто зарязва това, което прави, и хуква натам ", обрисува обстановката доктор Бояна Петкова. Тя основава Фейсбук страницата " Муха без глава - истории от света на ADHD " , с цел да усили разбирането за това положение, а и с цел да даде хрумвания по какъв начин можем да оказваме помощ на децата си да оцеляват по-добре в една много недружелюбна [за мозъците] им среда. " Ще минат десетилетия, преди просветителната система да осмисли, че тези деца имат потребност от друг метод и принудата, която упражняваме над тях, им вреди дълготрайно ", споделя Бояна. Другата причина да отделя от дребното си свободно време за тази нейна идея е, че на български език има прекомерно нищожна информация за ADHD. Опитът й дотук демонстрира: " Сухата доктрина има потребност от обживяване - хората живеем в споделеното , в разказа, ние непрестанно се описваме и, разказвайки се, се осмисляме и променяме. "
В България има клинични психолози и детски психиатри, които могат да диагностицират положението в детска възраст. За жал не по този начин стоят нещата при възрастните. " Моята обстановка въобще не е изключение - хиляди родители научават за личното си ADHD, когато диагностицират децата им ", споделя Бояна. Още по-трудно е при дамите - те постоянно " маскират " дефицитите си прекомерно добре, тъй като са натоварени с повече обществени упования. Често наподобява, че се оправят добре в всекидневието, само че на доста висока персонална цена - меланхолия, хронична тревога, бърнаут. " За да предпазим всички страдащи, е значимо да придобием надълбоко групово схващане за това какво значи да имаш невро-не-типичен мозък, а в случай че установим тези особености у децата си, да можем да ги посрещнем подкрепящо и съответно. С други думи - милостиво ", изяснява Бояна.
Около просветителната страница " на доктор Петкова се оформя общественост, непрекъснато й пишат хора с сходни преживявания. Тя ги насочва към профилирана литература и постоянно припомня, че с цел да помогнем на дете, което не може да контролира страстите и да управлява импулсивността си, би трябвало да можем да погледнем на него " с положителни очи ", благосклонно, с цел да можем да изградим доверителна връзка. Невронауката към този момент еднопосочно е потвърдила, че поведенческите интервенции, които включват с изключение на наказания и санкции, също по този начин пазарлъци, поощрения и " наградки ", са неефективни, а за деца с нетипични мозъци са нездравословни.
Рядкото неврологично заболяване " нарколепсия "
През август 2020 година десетгодишната Боряна, която до този миг е била едно напълно крепко и обикновено разрастващо се момиче, получава неочаквана сънна офанзива, толкоз мощна, че се свлича на земята и се постанова да приседнат с майка й на скамейка пред НДК, с цел да подремне и продължи по-късно. Малко преди този случай детето е споделило по какъв начин е усетило подкосяване на краката при смях. Първоначално Калоян Димитров и Адриана Андреева отдават тези признаци на щерка си на стадий в растежа. Започва блуждаене сред лекари и прегледи - " нарколепсията и признаците й не са добре познати на лекарите в България, наложи се със брачна половинка ми сами да се образоваме с научни публикации ". Разбират, че загубата на мускулен надзор при смях, конвулсии на тялото и рухване на земята, разтревожен сън с многократни пробуждания могат да са точно такива признаци. Откриват доктор Петър Чипев от клиника Inspiro: " Няма да не помни първия ни обзор при него: влязохме и Боряна се срина в ръцете ми и заспа. " Той първи прави проучване на съня - сомнография - и ги свързва с един от най-известните детски невролози, специализиращ в нарколепсия, проф. Плаци в Италия.
Реклама
Адриана отпътува с щерка си за профилираната клиника по неврологични заболявания в Ospedale Bellaria в Болоня под наблюдението на проф. Плаци. Там Боряна минава през всички нужни прегледи и проучвания и към този момент получава публична диагноза нарколепсия. Рядкото неврологично заболяване визира способността на мозъка да контролира съня и будното положение. Тялото реагира на даден дразнител и неправилно нападна свои здрави кафези, което води до дефицит на протеина орексин, отговарящ за контролиране на съня и будното положение. Нарколепсията е два вида: хората с нарколепсия вид 1 страдат и от катаплексия - ненадейно разпределяне на мускулите при мощни страсти, при тях равнищата на орексин са ниски или изцяло изчезнали, а при вид 2 няма катаплексия и равнищата на орексин са естествени. Симптомите постоянно стартират в детството или юношеството, само че могат да се появят когато и да е от живота. Въпреки всички компликации Адриана и за момент не стопира да търси метод да усъвършенства положението на щерка си - " нямам успокоение, това е моето дете, знам какъв брой сила и живот имаше в нея преди заболяването, не мога да я лиша от естествен живот, би трябвало да направя даже невъзможното ". В Италия Боряна получава най-разпространения тип лекуване с Xyrem. Още първата доза ѝ работи толкоз добре, че на другия ден тя затваря устата си, прибира езика, стартира да приказва обикновено и отчетливо, стопира да спи денем. Детето даже споделя, че е почнало да вижда по-добре. " Дъщеря ни е била пет месеца в едно извънредно неврологично положение ", споделя Адриана. Медикаментът й оказва помощ да е функционална денем и да върви сама на учебно заведение. И тук стартира битката по какъв начин да намерят лекарството в България.
" Осъзнахме, че имаме два пътя пред себе си: или да се преместим да живеем в Италия, или да се борим да получим лекуване и медикамента в България ", споделя Адриана. Много дълго време им лишава да схванат какви са процедурите за кандидатстване, тъй че да се внася лекарството у нас. То би трябвало да влезе в листата на здравното министерство за редките заболявания 266А, съгласно закона това може да стане единствено благодарение на болница. Екипът на СБАЛ по детски заболявания " Проф. Иван Митев " в лицето на доктор Благомир Здравков, шеф на болничното заведение, и доктор Геновева Тачева им оказва помощ доста и в края на септември получават от НЗОК контракт за три месеца. Вносът на медикамента в България се оказва още едно затруднение, само че със съдействието на български институции и " Фармапро " след четири месеца го получават. Адриана и Калоян прокарват пътеката, само че и в този момент на всеки три месеца им следва ново кандидатстване в НЗОК.
Адриана Андреева учредява Българска асоциация на пациентите с нарколепсия и към този момент над двадесет души са се свързали с нея, основава и информативния уеб страница. " Всичко това вършим на мускули, с доброволчески труд, когато намираме време и сили. " Надява се да се образоват колкото се може повече българи и да се свържат, в случай че има и други случаи. Осъзнава потребността от такава асоциация, когато през септември 2021 разгласяват във фейсбук за заболяването на Боряна, тогава им пишат доста родители със сходни проблеми. " Споделяха какъв брой им е мъчно, че не могат да диагностицират децата им, тъй като са по-леки случаи и без катаплексия. " Състоянието е обвързвано и с внезапно качване на килограми и някои деца стигат тегло 100 - 120 кг. Неразбирането за заболяването води до отхвърляне, мъчно довеждане докрай на образованието и неспособност за професионална реализация. Надеждата им е в пробен японски медикамент, който сега е в тестова фаза върху възрастни. " Ако в България имахме подобен развъртян център както в Италия, детето ни можеше да влезе в тестовата фаза, само че в този момент чакаме да излезе на пазара, може би след пет години ", споделя Адриана.
Междувременно Боряна и родителите й се пробват да одобряват обстановката сега, а точно, че нещата в никакъв случай няма да са същите, както преди заболяването. Mомичето е към този момент на дванадесет години, независима е, само че не може да се смее свободно, с цел да не изпадне в катаплексия и загуби надзор над тялото си, пази се от мощни страсти. Психологическото натоварване е голямо за Боряна, родителите й търсят метод да й оказват помощ да се радва още веднъж на живота, въпреки и безшумно, без смях .
Четено Коментирано Препоръчвано 1 Войната в Украйна 2 Коментари и разбори 3 Енергетика 1 Коментари и разбори 2 Икономика 3 Енергетика 1 Политика 2 Войната в Украйна 3 Коментари и разбори Реклама Хранителни разстройства и " Живот на кг "
Преди година и половина дъщерята на Калина Зафирова* стартира да повтаря, че не се усеща добре, доста плаче, затваря се в стаята си, а и в себе си. " Ние имаме мощна връзка, знам какъв брой е общителна по принцип и това държание ме тормози ", спомня си Калина. По това време Мария е на петнадесет и вместо да се радва на тийнейджърските си години, страда и не може да изясни на майка си за какво - " намирах я вечер в леглото, обляна в сълзи, само че колкото и да я разпитвах, не можех да схвана дали нещо се е случило ". Отговорите й нормално са: " не се усещам добре " и " не намирам смисъл в нищо ". Калина взема решение, че би трябвало безусловно да заведе щерка си на психолог, където след втората среща схваща с изненада, че детето страда от хранително разстройство и по-точно булимия . В продължение на една година тя е повръщала всеки ден, само че толкоз добре го е прикривала, че родителите й не са разбрали. " Връщайки лентата обратно, си дадох сметка, че признаци е имала, само че не съм ги разчела вярно, тъй като нищо не знаех за питателните разстройства, за тях не се приказва, те са тематика табу " , споделя Калина. Сеща се за два припадъка на щерка й, които не е схванала, че са свързани с рисковото положение, била обезводнена, тъй като е имало дни, в които е повръщала по 5-6 пъти дневно, появили са се и болки в стомаха - " не свързвах нещата ".
Майката на Мария стартира да се самообразова, с цел да разбере какви са идващите стъпки, с цел да помогне на щерка си. Психоложката, която посещават, ги свързва със профилиран терапевт Милена Ташкова, специалист по хранителни разстройства, и по този начин стигат до фондация " Живот на кг " (). Това е благотворителен план на психолози, задачата им е да предпазят учениците сред 12 и 18 години от хранителни разстройства като анорексия, булимия, хиперфагия и други Там Калина научава, че хората, които страдат от булимия, се хранят или доста нищожно, или преяждат, по-късно повръщат или вземат очистителни за да не напълнеят. Това положение в някои случаи може да е по-опасно от анорексията, тъй като дълго време може да не бъде видяно. " Всъщност имахме шанс, че разбрахме какво се случва след една година, някои хора страдат по този начин по 10 години ", споделя майката на Мария. Част от другите признаци са: огромни вариации на тежестта, екземи към устата и носа вследствие от повръщането, отичане на краката и ръцете, хронично инфектиране на гърлото, пресипнал глас, уязвимост и зашеметяване, загуба на менструалния цикъл.
Според Калина, в случай че се приказва намерено за питателните разстройства, хората ще са по-подготвени. Важно е хората да спрат да се заблуждават, че в тяхното семейство не може да се случи, на всеки може да се случи, не би трябвало да ни е позор да потърсим помощ. " Ще ви изненада какъв е най-честият профил на страдащи от хранителни разстройства - интелигентни и амбициозни деца, които държат да дават всичко от себе си във всяко нещо, с което се захванат, по тази причина и постоянно са отличници и учат в елитни учебни заведения. "
Фотограф: Shutterstock
През цялото време с изпитание посочват с верните думи какъв е казусът: " Дори в диалога у дома дълго време едвам произнасяхме булимия. " Още по-трудно им е да намерят всички експерти, при които Мария би трябвало да отиде на обзор. Започва се вървене по тъгите - няма гастроентеролог, който да е експерт по хранителни разстройства за деца, педиатрите гастроентеролози не се занимават с тези проблеми, тъй като са фокусирани върху най-малките, а тези за възрастни отхвърлят да преглеждат малолетни пациенти . Така момиче на 15 години, което страда от булимия и незабавно се нуждае от лекарска помощ, няма по какъв начин да я получи в България. " Огромният проблем е, че у нас няма едно място, на което да са събрани всички експерти, нужни за обгрижване на децата с хранителни разстройства. Има сходен център в " Токуда ", само че той е единствено за възрастни ", споделя Калина Зафирова. В подобен миг родителите се усещат безпътни, уплашени, а би трябвало незабавно да подхващат ограничения, с цел да спасят децата си и българските институции и здравна система не им оказват помощ ни минимум . Все отново имат шанс с ендокринолога доцент Илиев - " той реагира най-адекватно в този най- спешен миг, викаше ни от време на време, с цел да следи и да приказва с щерка ни - доста човешки и разбиращо ".
Бюлетин Капитал: Light
Всяка събота заран: просвета, изкуство, свободно време.
Вашият email Записване
Източник: capital.bg
КОМЕНТАРИ