Да помогнем на малкия Джони! Майка му продаде всички имоти и затъна в дългове, но парите все още не стигат
Снимка: Личен архив
- Кой детски неврохирург оперира Джони и какъв беше резултатът от интервенцията?
- Операцията извърши доста известният турски неврохирург проф. доктор Мемет Йозек, който махна тумора на 100%. Оказа се, че туморът е незлокачествен и с най-малък риск да рецидивира. Но към месец откакто се прибрахме у дома, забелязах признаци, които и до момента мъчат Джони. Кожата му беше в пъпчици, не искаше да ляга по тил при преобуването, губеше баланс и се изморяваше. Махнаха му шънта в Американската болница в Истанбул и към този момент нямаше потребност да се поставя различен. Отидох с децата при майка ми и татко ми в България и тогава затвориха целия свят поради коронавирус. Останахме там затворени и по тази причина на Джони не можеше да му се прави професионална физиотерапия. Тогава се съветвах онлайн с няколко физиотерапевти и с огромната ми щерка започнахме да вършим физиотерапия на детето с подръчни материали. Джони доста се усъвършенства - стартира на върви по права линия, да пази равновесие и редица други неща.
Но някои аутистични признаци останаха
С помощта на приятелки резервирах час при детския невролог проф. Божинова, а също при психиатър, психолог и логопед.
- И какво беше заключението?
- Проф. Божинова сподели, че аутистичните признаци може да са разследване от интервенциите и че интелектуални нарушавания няма. Детето не беше зле, само че не беше и доста добре. Имаше непрекъсната диария. Върнахме се в Емирствата при мъжа ми, който работи там. След шест месеца Джони стартира непрекъснато да боледува и със всяко последващо боледуване ставаше по-зле. Ходех от кабинет на кабинет. Един доктор сподели, че е от вирус, и ми даде медикаменти за вирусни инфекции. Но не мина. Накрая бях толкоз обезверена, че купих един антибиотик и го давах на Джони 10 дни. А това дете като живна - стопираха тиковете и диарията, престанаха всички недоволства и стартира да върви из къщи, да пее песнички, да приказва ясно и отчетливо. Така за идващите 10 месеца стана доста по-добре. Но след това отново стартира да боледува и да се утежнява. Изпил е двадесетина бутилки панадол и още толкоз нурофен, антихистамини и какво ли не, без да се усъвършенства от медикаментите.
Снимка: Личен архив
- Постави ли въпреки всичко някой доктор вярната диагноза?
- Най-накрая попаднах на украинска невроложка, чието дете също има някакви проблеми. Тя сподели, че Джони е с PANDAS - нарушаване на имунната система. В случая на сина ми това е тип автоимунен енцефалит в резултат на стрептококова зараза. Затова постоянно откакто изпишат на детето антибиотик, то се подобряваше. Невроложката ми изписа проби и лечения, само че всичко трябваше да си плащаме сами. Застрахователите не го покриват. А с мъжа ми сме толкоз задлъжнели, че на него му е неразрешено да напуща Емирствата.
Още един млад невролог удостовери, че е PANDAS. И аз го помолих за някакво лекуване, тъй като към 10 юни тази година
детето спря да яде, да пие, да върви, да приказва
и два дни повръщаше стомашен сок. Изпитваше такава болежка, че се опитваше да си разбие главата, с цел да спре болката. По неотложност го одобриха в болничното заведение и неврологът стартира венозни вливания на кортикостероиди и имуноглобулин. Това ни струваше 6750 евро. Докторът сподели, че в случай че детето се усъвършенства след 30-ия ден, това ще удостовери диагнозата. А Джони се надигна още в болничното заведение. В момента към момента е надалеч от нормалното си положение, само че е доста по-добре. Вече върви. На детската площадка сега играе с друго детенце и го гледа в очите.
Онзи ден направи нещо, което ми обясняваха, че се реализира единствено с години терапия - уточни фонтаните с пръстче и сподели " вода ". Това значи, че причина за аутистичните му признаци е автоимунният енцефалит (PANDAS). Понеже тази диагноза не е позната в огромна част от света, застрахователите не заплащат лекуването й. Благодарна съм на хората, които се включиха в акцията за Джони и събират средства за възобновяване му.
Снимка: Личен архив
- Какво лекуване му следва в този момент?
- Понеже Джони е с този автоимунен енцефалит от 4 години, той е към този момент тежък случай. Чета, че при тежки случаи се прави плазмафореза. Използва се и лекарство, което всекидневно се употребява при онкоболни. Важното е, че има лекуване, само че не се реализира цялостно изцеление. Детето се довежда до допустимо най-хубавото положение, което по-късно би трябвало да се поддържа. При възможна последваща стрептококова зараза би трябвало да стартира мигновено антибиотично лекуване, с цел да не се утежни положението.
По интернет се свързах с родители на деца, които са се възстановили изцяло, а някои са в по-лошо положение, тъй като е лишило от 50 до 70 месеца, до момента в който им се сложи диагнозата PANDAS. В Емирствата това не е публична диагноза. Така че, с цел да церя детето си, би трябвало да намеря доктор, който работи с тази диагноза, и да си заплащам за всичко. А на сина ми му предстоят още вливания. Не зная още какъв брой. На някои деца са били нужни 7 - 9 процедури. Цените са разнообразни. Родители са водили децата си за такива процедури в Сърбия, тъй като там било по-евтино.
Неврологът, в чиято болница лекувахме Джони през юни, сподели, че последваща процедура би трябвало да се извърши на 14 юли и това е добре да се прави от време на време, до момента в който подобряването продължи. А Джони може да се усъвършенства след 3, само че е допустимо и да е след 10 процедури.
- Кой детски неврохирург оперира Джони и какъв беше резултатът от интервенцията?
- Операцията извърши доста известният турски неврохирург проф. доктор Мемет Йозек, който махна тумора на 100%. Оказа се, че туморът е незлокачествен и с най-малък риск да рецидивира. Но към месец откакто се прибрахме у дома, забелязах признаци, които и до момента мъчат Джони. Кожата му беше в пъпчици, не искаше да ляга по тил при преобуването, губеше баланс и се изморяваше. Махнаха му шънта в Американската болница в Истанбул и към този момент нямаше потребност да се поставя различен. Отидох с децата при майка ми и татко ми в България и тогава затвориха целия свят поради коронавирус. Останахме там затворени и по тази причина на Джони не можеше да му се прави професионална физиотерапия. Тогава се съветвах онлайн с няколко физиотерапевти и с огромната ми щерка започнахме да вършим физиотерапия на детето с подръчни материали. Джони доста се усъвършенства - стартира на върви по права линия, да пази равновесие и редица други неща.
Но някои аутистични признаци останаха
С помощта на приятелки резервирах час при детския невролог проф. Божинова, а също при психиатър, психолог и логопед.
- И какво беше заключението?
- Проф. Божинова сподели, че аутистичните признаци може да са разследване от интервенциите и че интелектуални нарушавания няма. Детето не беше зле, само че не беше и доста добре. Имаше непрекъсната диария. Върнахме се в Емирствата при мъжа ми, който работи там. След шест месеца Джони стартира непрекъснато да боледува и със всяко последващо боледуване ставаше по-зле. Ходех от кабинет на кабинет. Един доктор сподели, че е от вирус, и ми даде медикаменти за вирусни инфекции. Но не мина. Накрая бях толкоз обезверена, че купих един антибиотик и го давах на Джони 10 дни. А това дете като живна - стопираха тиковете и диарията, престанаха всички недоволства и стартира да върви из къщи, да пее песнички, да приказва ясно и отчетливо. Така за идващите 10 месеца стана доста по-добре. Но след това отново стартира да боледува и да се утежнява. Изпил е двадесетина бутилки панадол и още толкоз нурофен, антихистамини и какво ли не, без да се усъвършенства от медикаментите.
Снимка: Личен архив
- Постави ли въпреки всичко някой доктор вярната диагноза?
- Най-накрая попаднах на украинска невроложка, чието дете също има някакви проблеми. Тя сподели, че Джони е с PANDAS - нарушаване на имунната система. В случая на сина ми това е тип автоимунен енцефалит в резултат на стрептококова зараза. Затова постоянно откакто изпишат на детето антибиотик, то се подобряваше. Невроложката ми изписа проби и лечения, само че всичко трябваше да си плащаме сами. Застрахователите не го покриват. А с мъжа ми сме толкоз задлъжнели, че на него му е неразрешено да напуща Емирствата.
Още един млад невролог удостовери, че е PANDAS. И аз го помолих за някакво лекуване, тъй като към 10 юни тази година
детето спря да яде, да пие, да върви, да приказва
и два дни повръщаше стомашен сок. Изпитваше такава болежка, че се опитваше да си разбие главата, с цел да спре болката. По неотложност го одобриха в болничното заведение и неврологът стартира венозни вливания на кортикостероиди и имуноглобулин. Това ни струваше 6750 евро. Докторът сподели, че в случай че детето се усъвършенства след 30-ия ден, това ще удостовери диагнозата. А Джони се надигна още в болничното заведение. В момента към момента е надалеч от нормалното си положение, само че е доста по-добре. Вече върви. На детската площадка сега играе с друго детенце и го гледа в очите.
Онзи ден направи нещо, което ми обясняваха, че се реализира единствено с години терапия - уточни фонтаните с пръстче и сподели " вода ". Това значи, че причина за аутистичните му признаци е автоимунният енцефалит (PANDAS). Понеже тази диагноза не е позната в огромна част от света, застрахователите не заплащат лекуването й. Благодарна съм на хората, които се включиха в акцията за Джони и събират средства за възобновяване му.
Снимка: Личен архив
- Какво лекуване му следва в този момент?
- Понеже Джони е с този автоимунен енцефалит от 4 години, той е към този момент тежък случай. Чета, че при тежки случаи се прави плазмафореза. Използва се и лекарство, което всекидневно се употребява при онкоболни. Важното е, че има лекуване, само че не се реализира цялостно изцеление. Детето се довежда до допустимо най-хубавото положение, което по-късно би трябвало да се поддържа. При възможна последваща стрептококова зараза би трябвало да стартира мигновено антибиотично лекуване, с цел да не се утежни положението.
По интернет се свързах с родители на деца, които са се възстановили изцяло, а някои са в по-лошо положение, тъй като е лишило от 50 до 70 месеца, до момента в който им се сложи диагнозата PANDAS. В Емирствата това не е публична диагноза. Така че, с цел да церя детето си, би трябвало да намеря доктор, който работи с тази диагноза, и да си заплащам за всичко. А на сина ми му предстоят още вливания. Не зная още какъв брой. На някои деца са били нужни 7 - 9 процедури. Цените са разнообразни. Родители са водили децата си за такива процедури в Сърбия, тъй като там било по-евтино.
Неврологът, в чиято болница лекувахме Джони през юни, сподели, че последваща процедура би трябвало да се извърши на 14 юли и това е добре да се прави от време на време, до момента в който подобряването продължи. А Джони може да се усъвършенства след 3, само че е допустимо и да е след 10 процедури.
Източник: dir.bg
КОМЕНТАРИ