Община Хасково е част от кампанията за отбелязване на Световния ден на редките болести
Община Хасково в партньорство с Национална пациентска организация отбелязва 28 февруари- Световен ден на редките заболявания. Днес на фасадата на община Хасково е подложен байрак „ Световен ден на редките заболявания. “
В Национална пациентска организация /НПО/ членуват над 10 организации по редки болести, взаимно с които през 2021 година е учредена секция „ Редки болести итрансплантации “. Една от главните интензивности, която във времето се е утвърдила като „ запазена марка “ за този ден, е осветяването на здания с публично значение в цветовете, символизиращи редките заболявания – синьо, лилаво, зелено, розово. Тази година, за първи път организацията надгражда плана в унисон с глобалнатаинициатива #LightUpForRare. Като социалноотговорна организация и съзнавайки усложненията, пред които са изправени голямачаст от общините във връзка с повишаването на електрическата енергия в страната, от Национална пациентска организация предложиха тази година отбелязването на Световния ден на редките заболявания да бъде посредством слагане на байрак с размери 150 х 300 см. и с надпис: „ Световен ден на редките заболявания “ върху фасадите на публични здания.
Приоритети на Национална пациентска организация в секция „ Редки заболявания и трансплантации “ са:
1. Данните в Националния указател на пациентите с редки болести, основан визпълнение на условията на Наредба № 16 от 30 юли 2014 година, за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести, да съдържа допустимо най-реалния брой пациенти с редки болести по диагнози.
2. Списъкът с редките болести, открити в Република България, основан в осъществяване на посочената разпоредба, да се актуализира навреме и постоянно.
3. Правителството на Република България да одобри и финансово да обезпечи Национална тактика за редките болести до 2030 година
4. Първата по рода си Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести е призната на 16 декември 2021, а Европейският проект за хората с редки заболявания е в натоварен развой на разискване. Промяната в средата за хората с редкизаболявания в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода.
В Национална пациентска организация /НПО/ членуват над 10 организации по редки болести, взаимно с които през 2021 година е учредена секция „ Редки болести итрансплантации “. Една от главните интензивности, която във времето се е утвърдила като „ запазена марка “ за този ден, е осветяването на здания с публично значение в цветовете, символизиращи редките заболявания – синьо, лилаво, зелено, розово. Тази година, за първи път организацията надгражда плана в унисон с глобалнатаинициатива #LightUpForRare. Като социалноотговорна организация и съзнавайки усложненията, пред които са изправени голямачаст от общините във връзка с повишаването на електрическата енергия в страната, от Национална пациентска организация предложиха тази година отбелязването на Световния ден на редките заболявания да бъде посредством слагане на байрак с размери 150 х 300 см. и с надпис: „ Световен ден на редките заболявания “ върху фасадите на публични здания.
Приоритети на Национална пациентска организация в секция „ Редки заболявания и трансплантации “ са:
1. Данните в Националния указател на пациентите с редки болести, основан визпълнение на условията на Наредба № 16 от 30 юли 2014 година, за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести, да съдържа допустимо най-реалния брой пациенти с редки болести по диагнози.
2. Списъкът с редките болести, открити в Република България, основан в осъществяване на посочената разпоредба, да се актуализира навреме и постоянно.
3. Правителството на Република България да одобри и финансово да обезпечи Национална тактика за редките болести до 2030 година
4. Първата по рода си Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести е призната на 16 декември 2021, а Европейският проект за хората с редки заболявания е в натоварен развой на разискване. Промяната в средата за хората с редкизаболявания в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода.
Източник: novinata.bg
КОМЕНТАРИ