Веска Събева: Стигматизирането е от основните проблеми на хората с епилепсия
Няколко години поред международната общественост от лекари и пациенти отбелязва Деня за битка с епилепсията, с което желае да сигнализира, че стигмата в обществото към епилепсията е голяма в целия свят.
„ Стигматизирането е един от главните проблеми. Искаме тези хора да бъдат равноправни в обществото, да имат равни шансове, само че когато те не могат да бъдат в детската градина, в учебно заведение, в университет, на работното място, което те харесват – естествено, с изискванията, които би трябвало да им се предложат, няма по какъв начин да кажем, че всичко останало е много по-важно: това е голямата част от живота както на фамилията, по този начин и на индивида, който е с епилепсия “, разяснява пред Bulgaria ON AIR ръководителят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия Веска Събева по отношение на неотдавна маркирания Ден за битка с епилепсията и петгодишен рожден ден на Дневния център за деца с епилепсия в София „ Безброй чудеса “.
„ Стараем се при нас тези деца да живеят допустимо най-щастливо “, показа на собствен ред директорката на Дневния център Мария Гергова. Тя разяснява, че огромна част от децата се водят на самостоятелна форма на образование в учебно заведение, само че в реалност учат в Дневния център или прекарват в учебно заведение по 2-3 часа дневно. При това тази опция имат единствено децата в София, защото Дневният център е единствен в страната, акцентира Гергова. „ Другите деца си стоят у дома “, означи тя.
Нормално е човек да се пробва да избяга от това, което го травмира, само че в последна сметка системата би трябвало да е направена по този начин, че да няма право на отвод, счита Веска Събева. „ Щом като един шеф има правото да каже, че това дете не може да бъде в това учебно заведение, или да упрекна родителя, че той е извънредно упорит, с цел да изиска детето му да влезе в естествена, естествена среда – виждате, че мисленето е от огромно значение “, разяснява тя и добави, че в действителност тези деца имат качества, които би трябвало да бъдат развивани, а не да се подчертава върху болестта им.
От думите й стана ясно още, че освен педагозите, а даже и медицинският личен състав в множеството учебни заведения и детски градини не е квалифициран да откликне на потребностите на дете с епилепсия. За това обаче голяма роля играе шефът на съответното детско заведение, уточни Събева и даде образец с шефове, които търсят представители на Асоциацията, с цел да оказват помощ в образованието на личния състав на учебните заведения.
Още по-тежка е обстановката при възрастните с епилепсия, защото те осъзнават стигмата и стартират да крият болестта си. Това в известна степен задълбочава казуса с работното място, защото хората се притесняват от отрицателна реакция и не оповестяват на работодателя и сътрудниците си за казуса, а в случай че той бъде оголен, стартира търсене на нова работа. Стигмата води до това, че хората с епилепсия не желаят да минат през освидетелстване в ТЕЛК, защото след приемане на ТЕЛК решение се изпраща съобщение до работодателя за болестта. „ Като се уведоми работодателят, той към този момент знае твоята диагноза. И в случай че не твоите сътрудници, твоят шеф може да откри метод по какъв начин да ти уточни вратата “, разяснява Събева.
Тези, които имат интелектуални дефицити, след изписването си от Дневния център пък няма къде да отидат. „ Те нямат общественост, остават затворени в домовете си “, сподели Веска Събева и уточни, че затова Асоциацията се бори за основаването на още центрове. „ Защото тази грижа е с цел да дадем шансове на тези хора да продължат да живеят, само че да живеят същински, пълноценно “, изясни тя.
„ Стигматизирането е един от главните проблеми. Искаме тези хора да бъдат равноправни в обществото, да имат равни шансове, само че когато те не могат да бъдат в детската градина, в учебно заведение, в университет, на работното място, което те харесват – естествено, с изискванията, които би трябвало да им се предложат, няма по какъв начин да кажем, че всичко останало е много по-важно: това е голямата част от живота както на фамилията, по този начин и на индивида, който е с епилепсия “, разяснява пред Bulgaria ON AIR ръководителят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия Веска Събева по отношение на неотдавна маркирания Ден за битка с епилепсията и петгодишен рожден ден на Дневния център за деца с епилепсия в София „ Безброй чудеса “.
„ Стараем се при нас тези деца да живеят допустимо най-щастливо “, показа на собствен ред директорката на Дневния център Мария Гергова. Тя разяснява, че огромна част от децата се водят на самостоятелна форма на образование в учебно заведение, само че в реалност учат в Дневния център или прекарват в учебно заведение по 2-3 часа дневно. При това тази опция имат единствено децата в София, защото Дневният център е единствен в страната, акцентира Гергова. „ Другите деца си стоят у дома “, означи тя.
Нормално е човек да се пробва да избяга от това, което го травмира, само че в последна сметка системата би трябвало да е направена по този начин, че да няма право на отвод, счита Веска Събева. „ Щом като един шеф има правото да каже, че това дете не може да бъде в това учебно заведение, или да упрекна родителя, че той е извънредно упорит, с цел да изиска детето му да влезе в естествена, естествена среда – виждате, че мисленето е от огромно значение “, разяснява тя и добави, че в действителност тези деца имат качества, които би трябвало да бъдат развивани, а не да се подчертава върху болестта им.
От думите й стана ясно още, че освен педагозите, а даже и медицинският личен състав в множеството учебни заведения и детски градини не е квалифициран да откликне на потребностите на дете с епилепсия. За това обаче голяма роля играе шефът на съответното детско заведение, уточни Събева и даде образец с шефове, които търсят представители на Асоциацията, с цел да оказват помощ в образованието на личния състав на учебните заведения.
Още по-тежка е обстановката при възрастните с епилепсия, защото те осъзнават стигмата и стартират да крият болестта си. Това в известна степен задълбочава казуса с работното място, защото хората се притесняват от отрицателна реакция и не оповестяват на работодателя и сътрудниците си за казуса, а в случай че той бъде оголен, стартира търсене на нова работа. Стигмата води до това, че хората с епилепсия не желаят да минат през освидетелстване в ТЕЛК, защото след приемане на ТЕЛК решение се изпраща съобщение до работодателя за болестта. „ Като се уведоми работодателят, той към този момент знае твоята диагноза. И в случай че не твоите сътрудници, твоят шеф може да откри метод по какъв начин да ти уточни вратата “, разяснява Събева.
Тези, които имат интелектуални дефицити, след изписването си от Дневния център пък няма къде да отидат. „ Те нямат общественост, остават затворени в домовете си “, сподели Веска Събева и уточни, че затова Асоциацията се бори за основаването на още центрове. „ Защото тази грижа е с цел да дадем шансове на тези хора да продължат да живеят, само че да живеят същински, пълноценно “, изясни тя.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ