Отбелязваме Световния ден на редките болести с кампания „Редките са част от нас“
Национална пациентска организация (НПО) за следващ път отбелязва Световния ден на редките заболявания, който обичайно се празнува през последния ден от месец февруари, оповестяват от там за Moreto.net.
Тази година осведомителната акцията на Неправителствени организации минава под мотото „ Редките са част от нас “ и неин патрон е госпожа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.
Кампанията се инициира от организациите по редки болести, членуващи в Неправителствени организации, които на 15.12.2021 година учредиха секция „ Редки болести и трансплантации “ към Неправителствени организации.
В тазгодишната самодейност се включват 10 общини в страната – София, Плевен, Варна, Пловдив, Хасково, Плевен, Благоевград, Бургас, Русе и Велико Търново. В част от тях от 19:00 ч. алегорично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете, присъщи за Световния ден на редките заболявания – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред осветените обекти ще бъдат: Национален замък на културата (София), Дом на културата „ Борис Христов “ (Пловдив), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеон на възрожденците – град Русе (Русе) и Крепостта „ Царевец “ (Велико Търново). Градовете Бургас, Благоевград, Плевен, Хасково и Пловдив ще поддържат самодейността посредством окачване на постройката на съответната община особено основано за Световния ден на редките заболявания „ Знаме на поддръжка “.
Като част от акцията, на 27 февруари 2022 година в градовете София, Варна и Плевен се организираха „ Походи на поддръжката “, в които се включиха пациенти с редки болести, техни близки и другари. Целта на походите бе да привлекат публичното внимание към тематиката за редките болести и да покажат, че тези пациенти са измежду нас и са пълноправни членове на обществото.
Световната статистика демонстрира, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 разпознати редки болести, които сега засягат 5% от международното население. Всяка рядка болест може да засегне единствено шепа хора, разпръснати по света, само че общо броят на хората, живеещи с редки заболявания, е почти колкото е популацията на третата по величина страна в света. По данни на международната статистика 72% от редките болести са генетични, до момента в който други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и породени от околната среда или са редки ракови болести. 70% от генетичните редки болести стартират в детска възраст. Едно заболяване в Европа се дефинира като рядко срещано, когато визира по-малко от 1 на 2000 души.
Една от основните цели на Национална пациентска организация и на организациите, членуващи в нея, е да построи една по-добра и солидарна среда за пациентите с редки болести и трансплантираните пациенти, давайки публичност на проблемите, пред които те са изправени и повишавайки информираността в България за другите редки заболявания, с цел да покажем, че тези пациенти са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани друго. Именно обединяването на напъните на институции, специалисти и пациентски организации ще даде опция да се притегли вниманието на обществото към проблемите на хората с редките болести, като в същото време ще се работи по построяването на среда за разговор и приемливост към тях.
Всички тези старания са в унисон с признатата на 16 декември 2021 година Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести, както и в унисон с създадения Европейския проект за хората с редки заболявания. Именно посредством взаимните старания на заинтригуваните страни в бранша.
Тази година осведомителната акцията на Неправителствени организации минава под мотото „ Редките са част от нас “ и неин патрон е госпожа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.
Кампанията се инициира от организациите по редки болести, членуващи в Неправителствени организации, които на 15.12.2021 година учредиха секция „ Редки болести и трансплантации “ към Неправителствени организации.
В тазгодишната самодейност се включват 10 общини в страната – София, Плевен, Варна, Пловдив, Хасково, Плевен, Благоевград, Бургас, Русе и Велико Търново. В част от тях от 19:00 ч. алегорично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете, присъщи за Световния ден на редките заболявания – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред осветените обекти ще бъдат: Национален замък на културата (София), Дом на културата „ Борис Христов “ (Пловдив), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеон на възрожденците – град Русе (Русе) и Крепостта „ Царевец “ (Велико Търново). Градовете Бургас, Благоевград, Плевен, Хасково и Пловдив ще поддържат самодейността посредством окачване на постройката на съответната община особено основано за Световния ден на редките заболявания „ Знаме на поддръжка “.
Като част от акцията, на 27 февруари 2022 година в градовете София, Варна и Плевен се организираха „ Походи на поддръжката “, в които се включиха пациенти с редки болести, техни близки и другари. Целта на походите бе да привлекат публичното внимание към тематиката за редките болести и да покажат, че тези пациенти са измежду нас и са пълноправни членове на обществото.
Световната статистика демонстрира, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 разпознати редки болести, които сега засягат 5% от международното население. Всяка рядка болест може да засегне единствено шепа хора, разпръснати по света, само че общо броят на хората, живеещи с редки заболявания, е почти колкото е популацията на третата по величина страна в света. По данни на международната статистика 72% от редките болести са генетични, до момента в който други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и породени от околната среда или са редки ракови болести. 70% от генетичните редки болести стартират в детска възраст. Едно заболяване в Европа се дефинира като рядко срещано, когато визира по-малко от 1 на 2000 души.
Една от основните цели на Национална пациентска организация и на организациите, членуващи в нея, е да построи една по-добра и солидарна среда за пациентите с редки болести и трансплантираните пациенти, давайки публичност на проблемите, пред които те са изправени и повишавайки информираността в България за другите редки заболявания, с цел да покажем, че тези пациенти са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани друго. Именно обединяването на напъните на институции, специалисти и пациентски организации ще даде опция да се притегли вниманието на обществото към проблемите на хората с редките болести, като в същото време ще се работи по построяването на среда за разговор и приемливост към тях.
Всички тези старания са в унисон с признатата на 16 декември 2021 година Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести, както и в унисон с създадения Европейския проект за хората с редки заболявания. Именно посредством взаимните старания на заинтригуваните страни в бранша.
Източник: moreto.net
КОМЕНТАРИ