Начало на кампанията Редките са част от нас“, посветена на

Начало на акцията " Редките са част от нас “, отдадена на Световния ден на редките заболявания, беше обещано през днешния ден в Борисовата градина в София. Организатори са членовете на секция " Редки заболявания и трансплантации “ към Националната пациентска организация, а самодейността е под патронажа на вицепрезидента Илияна Йотова. По традиция Световният ден на редките заболявания всяка година се отбелязва в последния ден от февруари.

Участниците в мероприятието поставиха върху бели листа отпечатъци от ръцете си, оцветени в разнообразни цветове - знак на другите типове редки заболявания.

Хората с редки заболявания в България са мощно дискриминирани, в случай че гледаме през призмата на грижите, които се поставят за такива пациенти в останалите страни членки на Европейски Съюз, изясни за Българска телеграфна агенция Наталия Маева, ръководител на секция " Редки заболявания и трансплантации " към Националната пациентска организация. По думите й тук тези хора доста мъчно получават достъп до съответна и съвременна терапия, защото има порочна процедура, обвързвана с реимбурсацията на дадена терапия, за което е нужно болестта първо да бъде вписано в листата на редките болести. Процедурата лишава сред две и пет години, означи Маева. Другият огромен проблем е, че без значение че сме в Европейски Съюз и от септември Медицинският университет в София е контактна точка, която сътрудничи с европейските референтни мрежи, в България към момента няма ясно дефинирано по какъв начин ще действат тези референтни мрежи, посочи представителят на пациентската организация.

Инициативата цели да бъде привлечено публичното и институционално внимание към потребностите и проблемите на хората с редки заболявания, както и да бъде сложена в дневния ред на обществото нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална тактика за диагностиката, лекуване, грижи и достъп на пациентите с редки болести до модерни и новаторски лечения, декларират уредниците. Затова те упорстват и за смяна в Наредба 16, която урежда всичко, обвързвано с редките заболявания.

Най-страшното, пред което страната ни е изправена е, че от 2013 година България няма работещ проект за редки заболявания, акцентира Наталия Маева.

Участниците  изминаха пеш дистанцията от езерото " Ариана " в Борисовата градина и приключиха похода си край езерото с лилиите в парка.

На 28 февруари, Световния ден на редките заболявания, по традиция ще бъдат осветени здания в няколко огромни български града - София, Велико Търново, Русе, Хасково. Към самодейността се причисляват и общините в Пловдив и Благоевград, само че те нямат опция да осветят здания, по тази причина алегорично ще развеят знамето с логото на акцията на постройките на общините, посочи Маева.

Световният ден на редките заболявания се отбелязва от 2008 година по самодейност на Европейската асоциация по редки заболявания (EURODIS) и Канадската асоциация за редки заболявания, написа на страницата на Националната пациентска организация. Статистика демонстрира, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над шест хиляди разпознати редки болести, които сега засягат пет % от международното население.

В България близо 370 хиляди души се нуждаят от построяването на една по-добра и солидарна обществена и трудова среда за тях. Организаторите на проявата споделят, че даването на публичност на компликациите, пред които са изправени хората и повишението на информираността в България с какво могат да бъдат потребни другите редки заболявания за обществото, демонстрира, че тези пациенти могат са равноправни членове на обществото и не следва да бъдат третирани друго. Първата стъпка е неотложна, декларират те.

Шествия в поддръжка на хората с редки болести в България през днешния ден се организираха още в Плевен и Варна.