Светлина за очичките на Ани - II
- Държавата не се ли ангажира с деца като Ани? Защо се постанова сами да търсите излаз?
- О, това просто е болна тематика. Държавата няма и грам ангажираност към децата с редки болести. Всичко, което се приказва, е чисто двуличие и завоалирана неистина. Разберете – нищо не се прави! Защото на фона на всички като брой процедури, прегледи, проучвания, мнения и прочие, които са нужни на едно такова дете за естественото му битие, това, което прави или се „ дава ” от страната, е в действителност едно безусловно нищо. На тези деца просто намерено и цинично страната е обърнала тил и безусловно им е декларирано в очите: „ Спасявайте се! ”. Това е с две думи. Бих могла да приказвам няколко дни на тази тематика – за препращанията от болница в болница, от сътрудник на сътрудник, от институция на институция, за безсмислената бумащина, за източването на Здравната каса посредством скъпо струващи клинични пътеки и за хилядите безумия, касаещи децата с увреждания и Държавата. Но последно ще приказвам за ангажираност – такава просто няма.
- А Фондът за лекуване на деца в чужбина? От там не биха ли могли да финансират лекуването на Ани?
- Фондът за лекуване на деца е просто една адска машина. Унищожителна машина! Нашата молба там е входирана от месец ноември предходната година. От тогава е в статус „ Чака се здравно мнение ”. Какво здравно мнение?! Кой ще го даде? Та ние сме обиколили всички експерти и те подвигнаха ръце! Нали сме приложили и техните отзиви?! За да подадеш документи там, е належащо да приложиш купища медицински и освен медицински документи. Тоест, аплайваш там с безусловно потвърдено заболяване. В нашия случай сме с изрично потвърдено заболяване от най-малко 20 експерта, включително и български, и британски, и съветски. Какво мнение? Сега ще се стартира едно приучване в София: „ Иди тук, иди там, иди при този, иди при оня! Влез в този момент в болничното заведение. ” И по този начин. Отново едно излишно източване на клинични пътеки и спомагателни разноски за превоз, неявяване от работа и прочие усложнения. И в последна сметка – отвод! Отказ, тъй като болестта на Ани в България е оповестено за нелечимо и тъй като няма въведена никаква процедура за предварителна защита. И не на последно място, тъй като лекуването е в Русия. Слава Богу, при нас това губене на време не е животозастрашаващо. Но представете си дете с онкологично заболяване. При него всеки ден, час, момент са значими! Затова споделям, че Фондът е една унищожителна машина!
ЗАБЕЛЕЖКА - Фонда за лекуване на деца отхвърли лекуване на Ани. Причината е, че съгласно Фонда става дума за пробно лекуване, за което не се отпускат средства. Вместо това от Фонда за лекуване на деца предлагат положението на Ани да се следи в България, като наблюдението също няма да се покрие от страната.
- Ако имате опцията да се срещнете с някой политик, какво бихте му споделили?
- Ако е човек, който желае да се срещне с мен, с цел да му дам своя съвет какво би трябвало да се направи за децата с увреждания и ми заявява волята си дружно да променим статуквото, бих му предложила напряко цяла платформа от нещата, които тотално би трябвало да се отстранен и нещата, които наложително би трябвало да се вкарат! Бих работила денонощно в тази тенденция! При този демографски срив, а даже и да не е това, просто недоумявам, по какъв начин е допустимо сходна политика по отношение на най-невинните, децата ни! Те в този момент порастват, в този момент имат потребността! Недоумявам за какво Държавата не помогне на Ани в този момент, когато има късмет да я спасим, а след това когато тя се инвалидизира, до живот да й изплаща инвалидна пенсия? Защо?
- Как живее Ани с сходно задължение на нежните си плещи?
- О! Приоритет в живота ми е да запазя оптимално нежната и душeвност! Ани не знае, че има болести. Не я отглеждаме като болно дете! Напротив – тя знае, че пие витамини за разум и хубост и че прегледите и проучванията са по лист на всички деца! Знае, че има проблем с очичките, тъй като в полумрак тя не може да вижда, само че аз я убеждавам, че в Русия ще излекуват нейните дребни очички! Понеже детето е родено с това заболяване, то си е построило безпогрешна ориентировка и се оправя отлично на дневна светлина. Проблемът идва със здрачаването! Но тя знае, че това ще мине, още повече, че след първия стадий от нейното лекуване в Русия, сама се увери в поразителния резултат!
- През целият си живот Ани ще има потребност от положителното, от помощта на хората. И въпреки всичко, какво е най-наложащо на този стадий.
- През април, следва заминаването на Ани в Русия за 14 дневния курс на лекуване. Този път, с изключение на общоприетия разход от 3900 евро, ще й създадат интервенция и на двете очи - Склеропластика се назовава. Човешкото око има някакъв лимит на напредък и размери, и то конкрентни - та когато мериха нейните очи се оказа, че размерът на двете и очи е колкото на 20-годишен човек. А нейните очи занапред още усилват своя размер - приказваме за Склерата единствено. Затова руснаците вършат тази интервенция, тя е доста известна в Русия. Прави за, прекъсване растежа на окото. Присажда се някаква органична тъкан, откъм гърба зад самата склера и по този метод окото няма повече да усилва своя размер. Когато окото пораства, пораства и късогледството. А Ани към този момент е с доста мощно за възрастта си такова - тя е с -4,2 и -5,0 диоптъра. Освен това, тъй като нейния пласт на ретините е доста протънен, напряко към този момент прозират ганглийните кафези, всеки спомагателен напредък, ще опъва още повече ретините, а това може да е пагубно за нея.
- Значи от всичко гореизложено - тази интервенция с нищо няма да усъвършенства положението на очите на Ани?
-На пръв взор звучи по този начин, само че в действителност тя е от изключителна значимост за попречване на бъдещите затруднения, които, както ме увериха съветските лекари, са неизбежни с нейното развиване. Аз приказвах с няколко експерта там, включително и шефа Романенко. Интересуваше ме дали е допустимо щом в този момент очите и са с размера на приключило своето развиване око, дали пък в този момент тя ще пораства, а пък очите - не.Увериха ме на 100%, че няма по какъв начин окото и да не порасне, че диоптъра, който тя ще доближи ще бъде най-малко -15 -20. А тя и без друго не вижда поради Атрофията, та - още веднъж с две думи - с тази интервенция ще предотвратим бъдещите затруднения, с цел да можем да концентрираме лекуването единствено върху атрофичните промени. Всеки един 14-дневен курс е към 3 900 евро. Казва се " към ", тъй като ние там нямаме осигуровки и не се знае дали няма да се наложи някакво в допълнение проучване или замерване, или някаква процедура допълнително да й се направи. И тъй като всичко се заплаща, споделяме към... само че минимумът е 3900 евро.
А в този момент през април с изключение на цената на 14-дневния курс от 3 900 евро, са ни нужни и 4 000 евро за самата Склеропластика. Затова самата мисъл за април ми е толкоз, толкоз сложна. 8000 евро - голяма сума, която нямаме. А послее ще са нужни и по 3900 евро, два пъти годишно...
- Защо нямате на този стадий DMS акция, посредством която да събирате средства със SMS
- ДМС одобряват единствено в четвъртък физически лица. Г-жата, с която разговарях ме увери, че единствения метод да получим подобен номер е да имаме решението от Фонда за лекуване, което както споделих, чакаме ли чакаме. С всичко друго съм подготвена. Имам диагнозите, епикризите, имам мнение на български доктор, от НЗОК този формуляр на мен не ми би трябвало, тъй като Русия не е страна от Европейски Съюз.
ЗАБЕЛЕЖКА: Вече има DMS акция: SMS с текст DMS ANITO на номер 17 777
- Какво бихте желали да кажете на нашите читатели?
- На първо място желая да благодаря на всички, които повярваха в нашата идея и застанаха зад нас! Благодаря за съпричастността и вярата, които ни подариха! Поклон пред Вашето достойнство и хуманизъм!
Дебело наблягам, че поддръжката в сходна борба няма само и единствено финансово измерение! Важни са всяка добра дума, всеки благ жест!
Желая на всички доста здраве, доста светлосини дни и безчет мотиви за усмивка. Разбира се искам и здраве... и доста, доста светлина в душите им.
Всеки, който желае да помогне на дребната Ани и да се включи в борбата за запазването на Светлината в нейните очички, може да го направи посредством подаяние в Дарителската сметка на детето:
Банка ДСК ЕАД
IBAN: BG03 STSA 9300 0021 0210 03
BIC: STSABGSF
Ани Георгиева Михайлова
или на
PayPal account:
[email protected]
Може да изпратите SMS с текст DMS ANITO на номер 17 777
“Светлината в очите на Ани е Светлината в Душите ни. ”
Всеки може да поддържа тази идея, с изключение на финансово и като показа тази информация с познати и близки.
Facebook страничката й е - Да запазим Слънцето за нашата Звездичка
Повече информация в уеб страницата на Ани -
Диагнозите на Ани, цялостен списък: Вроден хипотиреоидизъм, Сколиоза, Спина Бифида, Тежък хиперфлексибилитет, плоскъстъпие, съкратен десен крак, Миопия, Страбизъм, Силен водоравен нистагъм, Атрофия на Лебер.Продължава:
Светлина за очичките на Ани - I
- О, това просто е болна тематика. Държавата няма и грам ангажираност към децата с редки болести. Всичко, което се приказва, е чисто двуличие и завоалирана неистина. Разберете – нищо не се прави! Защото на фона на всички като брой процедури, прегледи, проучвания, мнения и прочие, които са нужни на едно такова дете за естественото му битие, това, което прави или се „ дава ” от страната, е в действителност едно безусловно нищо. На тези деца просто намерено и цинично страната е обърнала тил и безусловно им е декларирано в очите: „ Спасявайте се! ”. Това е с две думи. Бих могла да приказвам няколко дни на тази тематика – за препращанията от болница в болница, от сътрудник на сътрудник, от институция на институция, за безсмислената бумащина, за източването на Здравната каса посредством скъпо струващи клинични пътеки и за хилядите безумия, касаещи децата с увреждания и Държавата. Но последно ще приказвам за ангажираност – такава просто няма.
- А Фондът за лекуване на деца в чужбина? От там не биха ли могли да финансират лекуването на Ани?
- Фондът за лекуване на деца е просто една адска машина. Унищожителна машина! Нашата молба там е входирана от месец ноември предходната година. От тогава е в статус „ Чака се здравно мнение ”. Какво здравно мнение?! Кой ще го даде? Та ние сме обиколили всички експерти и те подвигнаха ръце! Нали сме приложили и техните отзиви?! За да подадеш документи там, е належащо да приложиш купища медицински и освен медицински документи. Тоест, аплайваш там с безусловно потвърдено заболяване. В нашия случай сме с изрично потвърдено заболяване от най-малко 20 експерта, включително и български, и британски, и съветски. Какво мнение? Сега ще се стартира едно приучване в София: „ Иди тук, иди там, иди при този, иди при оня! Влез в този момент в болничното заведение. ” И по този начин. Отново едно излишно източване на клинични пътеки и спомагателни разноски за превоз, неявяване от работа и прочие усложнения. И в последна сметка – отвод! Отказ, тъй като болестта на Ани в България е оповестено за нелечимо и тъй като няма въведена никаква процедура за предварителна защита. И не на последно място, тъй като лекуването е в Русия. Слава Богу, при нас това губене на време не е животозастрашаващо. Но представете си дете с онкологично заболяване. При него всеки ден, час, момент са значими! Затова споделям, че Фондът е една унищожителна машина!
ЗАБЕЛЕЖКА - Фонда за лекуване на деца отхвърли лекуване на Ани. Причината е, че съгласно Фонда става дума за пробно лекуване, за което не се отпускат средства. Вместо това от Фонда за лекуване на деца предлагат положението на Ани да се следи в България, като наблюдението също няма да се покрие от страната.
- Ако имате опцията да се срещнете с някой политик, какво бихте му споделили?
- Ако е човек, който желае да се срещне с мен, с цел да му дам своя съвет какво би трябвало да се направи за децата с увреждания и ми заявява волята си дружно да променим статуквото, бих му предложила напряко цяла платформа от нещата, които тотално би трябвало да се отстранен и нещата, които наложително би трябвало да се вкарат! Бих работила денонощно в тази тенденция! При този демографски срив, а даже и да не е това, просто недоумявам, по какъв начин е допустимо сходна политика по отношение на най-невинните, децата ни! Те в този момент порастват, в този момент имат потребността! Недоумявам за какво Държавата не помогне на Ани в този момент, когато има късмет да я спасим, а след това когато тя се инвалидизира, до живот да й изплаща инвалидна пенсия? Защо?
- Как живее Ани с сходно задължение на нежните си плещи?
- О! Приоритет в живота ми е да запазя оптимално нежната и душeвност! Ани не знае, че има болести. Не я отглеждаме като болно дете! Напротив – тя знае, че пие витамини за разум и хубост и че прегледите и проучванията са по лист на всички деца! Знае, че има проблем с очичките, тъй като в полумрак тя не може да вижда, само че аз я убеждавам, че в Русия ще излекуват нейните дребни очички! Понеже детето е родено с това заболяване, то си е построило безпогрешна ориентировка и се оправя отлично на дневна светлина. Проблемът идва със здрачаването! Но тя знае, че това ще мине, още повече, че след първия стадий от нейното лекуване в Русия, сама се увери в поразителния резултат!
- През целият си живот Ани ще има потребност от положителното, от помощта на хората. И въпреки всичко, какво е най-наложащо на този стадий.
- През април, следва заминаването на Ани в Русия за 14 дневния курс на лекуване. Този път, с изключение на общоприетия разход от 3900 евро, ще й създадат интервенция и на двете очи - Склеропластика се назовава. Човешкото око има някакъв лимит на напредък и размери, и то конкрентни - та когато мериха нейните очи се оказа, че размерът на двете и очи е колкото на 20-годишен човек. А нейните очи занапред още усилват своя размер - приказваме за Склерата единствено. Затова руснаците вършат тази интервенция, тя е доста известна в Русия. Прави за, прекъсване растежа на окото. Присажда се някаква органична тъкан, откъм гърба зад самата склера и по този метод окото няма повече да усилва своя размер. Когато окото пораства, пораства и късогледството. А Ани към този момент е с доста мощно за възрастта си такова - тя е с -4,2 и -5,0 диоптъра. Освен това, тъй като нейния пласт на ретините е доста протънен, напряко към този момент прозират ганглийните кафези, всеки спомагателен напредък, ще опъва още повече ретините, а това може да е пагубно за нея.
- Значи от всичко гореизложено - тази интервенция с нищо няма да усъвършенства положението на очите на Ани?
-На пръв взор звучи по този начин, само че в действителност тя е от изключителна значимост за попречване на бъдещите затруднения, които, както ме увериха съветските лекари, са неизбежни с нейното развиване. Аз приказвах с няколко експерта там, включително и шефа Романенко. Интересуваше ме дали е допустимо щом в този момент очите и са с размера на приключило своето развиване око, дали пък в този момент тя ще пораства, а пък очите - не.Увериха ме на 100%, че няма по какъв начин окото и да не порасне, че диоптъра, който тя ще доближи ще бъде най-малко -15 -20. А тя и без друго не вижда поради Атрофията, та - още веднъж с две думи - с тази интервенция ще предотвратим бъдещите затруднения, с цел да можем да концентрираме лекуването единствено върху атрофичните промени. Всеки един 14-дневен курс е към 3 900 евро. Казва се " към ", тъй като ние там нямаме осигуровки и не се знае дали няма да се наложи някакво в допълнение проучване или замерване, или някаква процедура допълнително да й се направи. И тъй като всичко се заплаща, споделяме към... само че минимумът е 3900 евро.
А в този момент през април с изключение на цената на 14-дневния курс от 3 900 евро, са ни нужни и 4 000 евро за самата Склеропластика. Затова самата мисъл за април ми е толкоз, толкоз сложна. 8000 евро - голяма сума, която нямаме. А послее ще са нужни и по 3900 евро, два пъти годишно...
- Защо нямате на този стадий DMS акция, посредством която да събирате средства със SMS
- ДМС одобряват единствено в четвъртък физически лица. Г-жата, с която разговарях ме увери, че единствения метод да получим подобен номер е да имаме решението от Фонда за лекуване, което както споделих, чакаме ли чакаме. С всичко друго съм подготвена. Имам диагнозите, епикризите, имам мнение на български доктор, от НЗОК този формуляр на мен не ми би трябвало, тъй като Русия не е страна от Европейски Съюз.
ЗАБЕЛЕЖКА: Вече има DMS акция: SMS с текст DMS ANITO на номер 17 777
- Какво бихте желали да кажете на нашите читатели?
- На първо място желая да благодаря на всички, които повярваха в нашата идея и застанаха зад нас! Благодаря за съпричастността и вярата, които ни подариха! Поклон пред Вашето достойнство и хуманизъм!
Дебело наблягам, че поддръжката в сходна борба няма само и единствено финансово измерение! Важни са всяка добра дума, всеки благ жест!
Желая на всички доста здраве, доста светлосини дни и безчет мотиви за усмивка. Разбира се искам и здраве... и доста, доста светлина в душите им.
Всеки, който желае да помогне на дребната Ани и да се включи в борбата за запазването на Светлината в нейните очички, може да го направи посредством подаяние в Дарителската сметка на детето:
Банка ДСК ЕАД
IBAN: BG03 STSA 9300 0021 0210 03
BIC: STSABGSF
Ани Георгиева Михайлова
или на
PayPal account:
[email protected]
Може да изпратите SMS с текст DMS ANITO на номер 17 777
“Светлината в очите на Ани е Светлината в Душите ни. ”
Всеки може да поддържа тази идея, с изключение на финансово и като показа тази информация с познати и близки.
Facebook страничката й е - Да запазим Слънцето за нашата Звездичка
Повече информация в уеб страницата на Ани -
Диагнозите на Ани, цялостен списък: Вроден хипотиреоидизъм, Сколиоза, Спина Бифида, Тежък хиперфлексибилитет, плоскъстъпие, съкратен десен крак, Миопия, Страбизъм, Силен водоравен нистагъм, Атрофия на Лебер.Продължава:
Светлина за очичките на Ани - I Източник: hera.bg
КОМЕНТАРИ