Пациенти с мускулна дистрофия очакват решението на НЗОК за покриване на кислородни апарати
Пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен са без съответен достъп до дихателни апарати, от които се нуждаят, откакто болестта им прогресира. За казуса сигнализират родители в навечерието на деня за осведоменост за заболяването – 7 септември.
Петър е на 2 години, когато майка му схваща, че е с мускулна дистрофия на Дюшен, която визира 1 на 3500 момчета.
„ Може би към 7-8 му беше мъчно да изкачва стълби. На 11 падна, залежа се 2-3 дни и повече не проходи “, споделя Десимира Ведричкова пред bTV.
С годините заболяването води до дихателна непълнота, за която има потребност от специфичен уред. Петър към този момент е на 21 и употребява подобен от време на време – платен с пари от Фонда за лекуване на деца преди да навърши 18.
„ Слава богу, не е на непрекъсната терапия. Но когато се разболее, има усложнения. И имаме потребност от този уред. Апаратът за дишане е към 25 000 лв., другият уред за отхрачване е към 7-8000 лв. “, изясни майката на Петър.
Касата не покрива апаратите за младежи над 18, а потребността от тях поражда точно след пълноправие.
„ Моят наследник предходната година навърши 18. Нямаме подобен дихателен уред, все още нямаме потребност, само че тя ще се появи, тъй като болестта прогресира. И тогава, когато имаме потребност, аз не знам по какъв начин ние ще го осигурим. Евентуално отново с акция в обществените мрежи или да теглиш заем, с цел да осигуриш глътка О2 “, изясни Антоанета Пенева от Българската асоциация за невромускулни болести.
Пациентите с тази диагноза у нас са под 100. За тях и за други диагнози нямаме цялостна стратегия за дихателна поддръжка, изясняват лекари.
„ Всичко това като последица има, че продължителността на живот на нашите пациенти е доста скъсена, в сравнение с в другите страни. Ако в Дания възрастта е към 50, при нас е към 25 “, съобщи проф. Ивайло Търнев.
От Здравната каса споделиха, че експертна комисия ще работи по лист от помощни средства, които тя ще покрива от следващата година. Дали кислородните апарати ще влязат в него, към момента не е ясно.
Петър е на 2 години, когато майка му схваща, че е с мускулна дистрофия на Дюшен, която визира 1 на 3500 момчета.
„ Може би към 7-8 му беше мъчно да изкачва стълби. На 11 падна, залежа се 2-3 дни и повече не проходи “, споделя Десимира Ведричкова пред bTV.
С годините заболяването води до дихателна непълнота, за която има потребност от специфичен уред. Петър към този момент е на 21 и употребява подобен от време на време – платен с пари от Фонда за лекуване на деца преди да навърши 18.
„ Слава богу, не е на непрекъсната терапия. Но когато се разболее, има усложнения. И имаме потребност от този уред. Апаратът за дишане е към 25 000 лв., другият уред за отхрачване е към 7-8000 лв. “, изясни майката на Петър.
Касата не покрива апаратите за младежи над 18, а потребността от тях поражда точно след пълноправие.
„ Моят наследник предходната година навърши 18. Нямаме подобен дихателен уред, все още нямаме потребност, само че тя ще се появи, тъй като болестта прогресира. И тогава, когато имаме потребност, аз не знам по какъв начин ние ще го осигурим. Евентуално отново с акция в обществените мрежи или да теглиш заем, с цел да осигуриш глътка О2 “, изясни Антоанета Пенева от Българската асоциация за невромускулни болести.
Пациентите с тази диагноза у нас са под 100. За тях и за други диагнози нямаме цялостна стратегия за дихателна поддръжка, изясняват лекари.
„ Всичко това като последица има, че продължителността на живот на нашите пациенти е доста скъсена, в сравнение с в другите страни. Ако в Дания възрастта е към 50, при нас е към 25 “, съобщи проф. Ивайло Търнев.
От Здравната каса споделиха, че експертна комисия ще работи по лист от помощни средства, които тя ще покрива от следващата година. Дали кислородните апарати ще влязат в него, към момента не е ясно.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ