Пациенти с миастения: У нас се знае малко за заболяването, сблъскваме се с много трудности
Днес е Международният ден на хората с миастения гравис – едно рядко заболяване, което визира 4 на 1 млн. души. Неотдавна то беше включено в листата на редките заболявания и тази първа стъпка е извънредно значима за всички наранени, тъй като отваря пътя към основаването на Експертен център за лекуване и наблюдаване на пациентите, какъвто е модерният метод в развитите страни, осведоми БНР..
В ефира на радиото Катя, която е с сложена диагноза, споделя за пътя и премеждията си, за компликациите при обезпечаването на медикаменти, за недофинансираните клинични пътеки.
При нея всичко е почнало с нарушавания в зрението.
Лекарите ѝ предписали очила, само че усъвършенстване не настъпило. Появила се мощна отмалялост и уязвимост, ходела мъчно, уморявала се елементарно, почнала да вижда двойно. След доста проучвания й сложили диагнозата миастения гравис. Напуснала работа, тъй като средата била токсична, спряла да върви и на море поради високите температури. Катя акцентира, че една от огромните рискове за хората като нея са високите и ниските температури.
„ През горещините съвсем не се демонстрирам на открито, мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е мъчно ", признава Катя. По същия метод е и при ниски температури.
Хората наранени от миастения би трябвало да се пазят и от инфекции, защото одобряват имуносупресори.
Няколко са медикаментите, които им оказват помощ да управляват болестта и да се поддържат в положение, което им разрешава да се обслужват сами, само че Здравната каса заплаща единствено един, останалите Катя си купува сама.
Лечението с медикаменти е строго самостоятелно, само че модерните препарати у нас липсват. Най-големите компликации обаче идват, когато би трябвало да се овладеят рецесиите, които протичат със затруднено дишане.
„ Тогава се постанова да ни вливат скъпи препарати, да се вършат плазмаферези, имуноглобулин. Пътеките са недофинансирани, а моето семейство не може да си разреши 20 000 лева за тази процедура, с цел да мога да се възстановя “, споделя Катя и прибавя:.
„ Добре е повече хора да знаят за нея. Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да приказва добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или в случай че някой младеж е седнал в рейса или метрото, да не си мислят, че е некултурен ".
Ремисиите, които могат да се реализиран с уместно лекуване са с друга дълготрайност, само че положителното следене е допустимо само в експертни центрове, каквито би трябвало да има и у нас, безапелационна е Катя.
В ефира на радиото Катя, която е с сложена диагноза, споделя за пътя и премеждията си, за компликациите при обезпечаването на медикаменти, за недофинансираните клинични пътеки.
При нея всичко е почнало с нарушавания в зрението.
Лекарите ѝ предписали очила, само че усъвършенстване не настъпило. Появила се мощна отмалялост и уязвимост, ходела мъчно, уморявала се елементарно, почнала да вижда двойно. След доста проучвания й сложили диагнозата миастения гравис. Напуснала работа, тъй като средата била токсична, спряла да върви и на море поради високите температури. Катя акцентира, че една от огромните рискове за хората като нея са високите и ниските температури.
„ През горещините съвсем не се демонстрирам на открито, мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е мъчно ", признава Катя. По същия метод е и при ниски температури.
Хората наранени от миастения би трябвало да се пазят и от инфекции, защото одобряват имуносупресори.
Няколко са медикаментите, които им оказват помощ да управляват болестта и да се поддържат в положение, което им разрешава да се обслужват сами, само че Здравната каса заплаща единствено един, останалите Катя си купува сама.
Лечението с медикаменти е строго самостоятелно, само че модерните препарати у нас липсват. Най-големите компликации обаче идват, когато би трябвало да се овладеят рецесиите, които протичат със затруднено дишане.
„ Тогава се постанова да ни вливат скъпи препарати, да се вършат плазмаферези, имуноглобулин. Пътеките са недофинансирани, а моето семейство не може да си разреши 20 000 лева за тази процедура, с цел да мога да се възстановя “, споделя Катя и прибавя:.
„ Добре е повече хора да знаят за нея. Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да приказва добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или в случай че някой младеж е седнал в рейса или метрото, да не си мислят, че е некултурен ".
Ремисиите, които могат да се реализиран с уместно лекуване са с друга дълготрайност, само че положителното следене е допустимо само в експертни центрове, каквито би трябвало да има и у нас, безапелационна е Катя.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ