24 часа Той е на 7 години, но е висок

24 часа Той е на 7 години, само че е висок едвам 98 см. Ниският му растеж се дължи на рядкото генетично заболяване ахондроплазия, което не се лекува с хапчета. Необходими са поредност от интервенции за удължение на костите на ръцете и краката до естествената им величина. Сиян Тенчев е от Пловдив. Той е едно от децата, което чака помощ от 15-ото издание на благотворителната акция "Българската Коледа ".  "Сиян е чакана рожба цели 10 година Бях пред инвитро процедура, когато нещата станаха по натурален метод ", споделя майката Даниела Тенчева. 
В 7-ия месец от бременността гинеколозите разкрили отклоненията в развиването на плода. Казали ѝ непосредствено, че ще роди "лилипутче ". "Светът ми се срина. Нито за момент обаче не съм и помисляла да изоставя детето си. Всеки си има орис. Моята е да мина през това тестване ", споделя Даниела. На 6 август 2010 година синът ѝ се появил на бял свят. Кръстила го Сиян, защото раждането му съвпаднало с огромния християнски празник Преображение Господне. Бебето имало обикновено тегло - 2, 850 кг, само че било с дължина 46 см. 
Момченцето се отличавало от другите новородени само по ръчичките. Впоследствие диагнозата за генетичното заболяване се удостоверила с ДНК. Два пъти му правили и ядрено-магнитен резонанс. Лекарите считали, че има хидроцефалия, и предложили интервенция на главата, с цел да му сложат плака. Не се наложило обаче след консултация с френски медици, които посетили пловдивската болница по същото време, когато Даниела била там със Сиян, пише  "24 часа ". Чуждите хирурзи погледнали фотосите от ядрено-магнитния резонанс и заключили, че би трябвало да се изчака година и половина.
Ангажирали се още веднъж да прегледат детето и изпълнили обещанието си. Категоричното им умозаключение било, че намеса не е нужна, и майката си отдъхнала. Сега борбата станала синът ѝ да порасне и да проговори. Сиян употребява единствено десетина думи, поддържа връзка повече със звуци. По интонацията Даниела се е научила да схваща какво желае да каже. Според експертите усложненията с говора не са свързани с ахондроплазията. Определят го като "закърнял език ".  "Логопедите изясняват, че се е получило, защото органът не се е движел, когато Сиян е бил по-малък. За тях неговият случай е предизвикателство. Опитват се с разтривки да възстановят функционалностите на езика и към този момент се усеща прогрес ", прецизира Тенчева. 
По думите ѝ резултат имало и от престоя на детето в барокамера. Благодарение на предходна акция на "Българската Коледа " създали 38 процедури в нея. Всяка коства 50 лв.. На съпричастността на положителни хора майката разчита и за интервенциите по удължение на крайниците на сина ѝ. "Тъй като са къси, Сиян не може да се облече и обуе. Храни се мъчно. Полага старания, само че физически му е невероятно ", изяснява майката. Освен за момченцето тя се грижи сама и за по-малката си щерка - 5-годишната Дивна. Със брачна половинка си е разведена. Младата жена не работи, с цел да бъде до децата си. Тримата живеят едвам с 600 лв. месечно.
Майката на Даниела оказва помощ с каквото може. Сестричката на Сиян върви на градина, а той е първокласник. "Преди да тръгне на учебно заведение, помолих останалите родители да поговорят с децата си, с цел да се отнасят с схващане към сина ми. Трогната съм от вниманието, с което го обкръжават връстниците му. Подават му ръка, когато се качва по стълбите, купуват му закуски и сокчета, носят му раницата ", показва Тенчева. Сиян се чувствал обичан от съучениците си и ходел с готовност в часовете, само че мъчно се съсредоточавал и изоставал.
Математиката му е по-интересна. Може да счита до четири. Обича и да рисува. Децата се надпреварвали да му оказват помощ. Майката обаче осъзнава, че отношението към Сиян може да се промени в пубертета. Затова е решена да направи всичко, с цел да му даде късмет да бъде като останалите хора. Операциите, през които би трябвало да премине детето са тежки и мъчителни. Костите на краката и ръцете се режат, с цел да се вкарат в тях фиксатори, с цел да се удължат. "Виждала съм дете от Пловдив, на което са осъществени интервенциите. След тях то не се разграничава от връстниците си. Мечтая това да се случи и със сина ми. Да проговори и да порасне ", споделя майката.

Д-р Мирослав Живков от Варна, който оперира деца с диагнозата на Сиян, изяснява, че при ахондроплазията се доближава естествена височина до 1,25-1,29 м. Причината е, че е нарушен растежът на дългите тръбести кости на бедрата, подбедриците и рамената. За удължаването им се употребяват външни фиксатори. Всеки един коства сред 4200 и 4700 лева Поемат се от фамилиите. А са нужни към 12 комплицирани интервенции. Медиците ги назовават "часовникарски " и се вършат единствено в двайсетина центъра по света. Отделно се поправят и стъпалата, които при множеството деца с ахондроплазия с изкривени във вътрешността. Интервенциите по удължение на костите са на три стадия на избрана възраст. Очакваният резултат е към 30-40 см, като задачата е да се реализира растеж 1,60-1,70 м.

"Процесът е муден и лишава доста време. Всеки сантиметър изисква фиксаторът да се носи един месец. След това се прави рехабилитация, която също е сложна и продължителна ", прецизира доктор Живков. Той е специализирал 3 пъти в Америка и споделя, че там сходни интервенции са доста скъпи. За единия крайник е 50 хиляди $. У нас интервенциите се поемат от здравната каса, само че за родителите е проблем да обезпечат средствата за фиксаторите. "Надеждата ми е в "Българската Коледа ". Операциите ще са тежки и мъчителни и за двамата със Сиян. Но знам, че ще трае месеци. Ако не опитаме, ще страдаме цялостен живот ", споделя Даниела Тенчева. 
Хората, които желаят да им оказват помощ, могат да го създадат с дарения по банков път. Сметката на Сиян Валери Тенчев е в УниКредит Булбанк.
BIC:UNCRBGSF  IBAN:UNCR70001522792211