Знаете ли какво е муковисцидоза? Ранното изследване е решаващо
В международния ден за битка с рядкото заболяване муковисцидоза - лекари и пациентски организации алармират за потребността всички новородени да бъдат изследвани. В момента скринингът се прави за едвам три заболявания. Муковисцидозата визира едно от три хиляди деца.
Теодор, един от към 250-те пациенти с муковисцидоза у нас, счита, че с помощта на ранната диагноза поддържа здравето си. Успял е да качи килограми, спортува и води пълностоен метод на живот.
" Добре се усещам, не по-различно от другите. Сутрин стартирам с инхалация. След това си одобрявам медикаменти. Колкото по-рано се хване, толкоз по-добре, с цел да не прогресира “, изясни пред bTV той.
Диагнозата у нас закъснява доста, споделят лекари. Средно тя се слага на 3-годишна възраст. В Европа болестта се открива на четвъртия месец след раждането.
" Това са 2 години и половина изгубено време. За страдание в последно време диагностицираме по-големи деца. Има и едно на 14 и едно на 16, които занапред диагностицираме. Това води до необратими провали на белия дроб “, акцентира проф. Гергана Петрова, шеф на Клиниката по педиатрия в УМБАЛ " Александровска “.
Теодор и други наранени през днешния ден се събраха с балони и брошури в ръка, с цел да опишат още веднъж за проблемите си.
Там е и Йоана - майка на 3-годишния Симеон. Разказва, че муковисцидозата визира освен белия дроб, а целия организъм. Пациентите имат потребност от инхалатори и редица медикаменти, които одобряват по доста пъти дневно, както и специфични храни, само че не всичко се поема от касата. " Те страдат от тежко недохранване и макар лечението трябват доста екстра калории на всяко хранене. Финансово това за 1 средностатистически човек в България е непостижимо “, сподели Йоана Пелова.
От Министерството на здравеопазването обявиха за медията, че се разисква дали да се прави ранен скрининг за болестта. За да се увеличи информираността, през днешния ден емблематични здания светнаха в лилаво.
Теодор, един от към 250-те пациенти с муковисцидоза у нас, счита, че с помощта на ранната диагноза поддържа здравето си. Успял е да качи килограми, спортува и води пълностоен метод на живот.
" Добре се усещам, не по-различно от другите. Сутрин стартирам с инхалация. След това си одобрявам медикаменти. Колкото по-рано се хване, толкоз по-добре, с цел да не прогресира “, изясни пред bTV той.
Диагнозата у нас закъснява доста, споделят лекари. Средно тя се слага на 3-годишна възраст. В Европа болестта се открива на четвъртия месец след раждането.
" Това са 2 години и половина изгубено време. За страдание в последно време диагностицираме по-големи деца. Има и едно на 14 и едно на 16, които занапред диагностицираме. Това води до необратими провали на белия дроб “, акцентира проф. Гергана Петрова, шеф на Клиниката по педиатрия в УМБАЛ " Александровска “.
Теодор и други наранени през днешния ден се събраха с балони и брошури в ръка, с цел да опишат още веднъж за проблемите си.
Там е и Йоана - майка на 3-годишния Симеон. Разказва, че муковисцидозата визира освен белия дроб, а целия организъм. Пациентите имат потребност от инхалатори и редица медикаменти, които одобряват по доста пъти дневно, както и специфични храни, само че не всичко се поема от касата. " Те страдат от тежко недохранване и макар лечението трябват доста екстра калории на всяко хранене. Финансово това за 1 средностатистически човек в България е непостижимо “, сподели Йоана Пелова.
От Министерството на здравеопазването обявиха за медията, че се разисква дали да се прави ранен скрининг за болестта. За да се увеличи информираността, през днешния ден емблематични здания светнаха в лилаво.
Източник: varna24.bg
КОМЕНТАРИ