Рядкото заболяване, което често се диагностицира погрешно, в България има над 200 засегнати
Рядкото заболяване " кисти на Тарлов " постоянно се диагностицира неправилно , а в България има 223 пациенти, наранени от него.
Това сподели пред публицисти и пациенти Моника Маринова, ръководител на Сдружение на Тарловите пациенти в България.
По думите ѝ объркването при диагностиката е поради признаците, наподобяващи дискова херния.
Ако лекуването е ориентирано към дисковата херния, пациентът, измъчен от кисти на Тарлов, може трайно да се инвалидизира, добави тя.
В началото на ноември, след заповед на министъра на опазването на здравето,
болестта е включено в групата на редките заболявания, което допуска скоро да се разгласява публично логаритъмът за лекуването му, сподели Владимир Томов, ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания.
По думите му в страната ни са нужни към две години, с цел да може пациент да получи новаторска терапия.
Клинични пътеки, по които се лекуват пациенти с някои редки заболявания, не са задоволително финансирани и се постанова доплащане от страна на пациента, добави Томов.
Редките заболявания се лекуват с медикаменти сираци, като в България има 40 медикамента,
уточни още той и напомни, че някои от фармацевтичните компании не желаят да продават медикаментите си в страната ни.
Експертни центрове по редки заболявания има в София и във Варна,
сподели още Томов и изрази вяра, че такива центрове ще бъдат разкрити и другите градове, в които има медицински университети.
Това сподели пред публицисти и пациенти Моника Маринова, ръководител на Сдружение на Тарловите пациенти в България.
По думите ѝ объркването при диагностиката е поради признаците, наподобяващи дискова херния.
Ако лекуването е ориентирано към дисковата херния, пациентът, измъчен от кисти на Тарлов, може трайно да се инвалидизира, добави тя.
В началото на ноември, след заповед на министъра на опазването на здравето,
болестта е включено в групата на редките заболявания, което допуска скоро да се разгласява публично логаритъмът за лекуването му, сподели Владимир Томов, ръководител на Националния алианс на хората с редки заболявания.
По думите му в страната ни са нужни към две години, с цел да може пациент да получи новаторска терапия.
Клинични пътеки, по които се лекуват пациенти с някои редки заболявания, не са задоволително финансирани и се постанова доплащане от страна на пациента, добави Томов.
Редките заболявания се лекуват с медикаменти сираци, като в България има 40 медикамента,
уточни още той и напомни, че някои от фармацевтичните компании не желаят да продават медикаментите си в страната ни.
Експертни центрове по редки заболявания има в София и във Варна,
сподели още Томов и изрази вяра, че такива центрове ще бъдат разкрити и другите градове, в които има медицински университети.
Източник: vesti.bg
КОМЕНТАРИ