Стартира информационна кампания „Двадесетият герой“, посветена на хората с редки болести
Познати са над 6000 типа разнообразни редки болести. Всеки 20-ти човек в България е евентуално обиден от такова заболяване. Но за напълно дребна част от редките заболявания – единствено 5% - е налично лекуване –, а за останалите 95% към момента няма утвърдена лекарствена терапия.75% от пациентите с редки заболявания по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е същинско мъжество и предизвикателство. У нас за обещано рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. По този метод всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот.
В поддръжка на всички тези хора тази година и био фармацевтична компания Такеда сплотяват старания в осведомителната акция „ Двадесетият воин “.
Основната задача на акцията ще бъде:
Да разкрие от близко пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.Повишаване на осведомеността за съществени тематики в региона на редките заболявания:нуждата от възстановяване на диагностиката - редките заболявания постоянно се откриват прекомерно късно, когато болестта към този момент е прогресирало;необходимостта от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите;
усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване - заради дребния брой пациенти и спецификата на болесттите, медикаментите са доста по-скъпи и по-бавно получават нужния брой национални утвърждения, като също по този начин са предизвикателство пред реимбурсната система.
Редките болести като цяло са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея, само че разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни. За страдание, новите лечения постоянно доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години.
Информационната акция „ Двадесетият воин “, отдадена на хора с редки заболявания е подкрепена от Български лекарски съюз,Институт по редки заболявания, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радиои България Мол.
Като част от акцията бе сниман документален филм „ Към крайбрежията на вярата “ с прочувствени човешки ориси и експертното мнение на потвърдени медици в региона. Премиерата на кино лентата ще бъде по Българска национална телевизия на Световния ден, отдаден на битката с редките заболявания – 28.02.2022г. На този емблематичен денНационалният замък на културата ще светне в цветовете на дъгата, а дружно с него ще бъдат осветени емблематични здания в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде съпроводена с осведомителни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български лечебни заведения. В медиите ще бъдат оповестени поредност от публикации и изявленията с пациенти и лекари.
По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е същинско мъжество и предизвикателство. У нас за обещано рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. По този метод всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот.
В поддръжка на всички тези хора тази година и био фармацевтична компания Такеда сплотяват старания в осведомителната акция „ Двадесетият воин “.
Основната задача на акцията ще бъде:
Да разкрие от близко пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване.Повишаване на осведомеността за съществени тематики в региона на редките заболявания:нуждата от възстановяване на диагностиката - редките заболявания постоянно се откриват прекомерно късно, когато болестта към този момент е прогресирало;необходимостта от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите;
усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване - заради дребния брой пациенти и спецификата на болесттите, медикаментите са доста по-скъпи и по-бавно получават нужния брой национални утвърждения, като също по този начин са предизвикателство пред реимбурсната система.
Редките болести като цяло са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея, само че разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни. За страдание, новите лечения постоянно доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години.
Информационната акция „ Двадесетият воин “, отдадена на хора с редки заболявания е подкрепена от Български лекарски съюз,Институт по редки заболявания, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радиои България Мол.
Като част от акцията бе сниман документален филм „ Към крайбрежията на вярата “ с прочувствени човешки ориси и експертното мнение на потвърдени медици в региона. Премиерата на кино лентата ще бъде по Българска национална телевизия на Световния ден, отдаден на битката с редките заболявания – 28.02.2022г. На този емблематичен денНационалният замък на културата ще светне в цветовете на дъгата, а дружно с него ще бъдат осветени емблематични здания в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско. Кампанията ще бъде съпроводена с осведомителни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български лечебни заведения. В медиите ще бъдат оповестени поредност от публикации и изявленията с пациенти и лекари.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ