Тарловите пациенти в България - траекторията на една болка |
Остра, пареща болежка, която жигосва всяко придвижване. Болка, която не си отива даже и неподвижен. Болка, която хищно гълтам тялото в продължение на години, с цел да го прикове за себе си и инвалидната количка.
Болката
Така стартира историята на болката при Моника Маринова. Тя е млада, енергична и щастлива майка, когато се сблъсква с първите признаци – болки в кръста, изтръпване и сковаване. След голям брой прегледи при невролози, неврохирурзи, нефролози, уролози, гинеколози, се стига до по този начин известната у нас диагноза „ дискова херния “.
Следват осем години, изпълнени с редица проучвания, лечения и още доста, доста болежка. Единственото решение съгласно експертите е интервенция, след която „ ще тичаш “, както те убеждават пациентката си. Решена да върне предходния си динамичен живот и да бъде пълноценна майка за щерка си, Моника се подлага на интервенция в София, за която в началото счита, че е предходна сполучливо. Това, което не минава обаче още веднъж е болката. Състоянието на младата жена и самотна майка се утежнява извънредно бързо и единствено няколко месеца по-късно тя е в инвалидна количка, а за нея се грижи само щерка ѝ:
Чувствах се изгубена, съкрушена и доста изплашена. Тялото ми от кръста надолу безусловно отхвърли. Не можех да направя обикновени ежедневни неща. Не можех да виждам щерка си. Вместо аз да виждам нея, тя трябваше да гледа мен. Буквално двете минавахме през пъкъла.
Диагнозата
Моника организира консултация с доктор Франк Фейгенбаум от Американския институт за гръбначна хирургия, която прекатурва живота ѝ. Едва тогава тя схваща, че има рядкото заболяване „ Периневрални кисти на Тарлов “, и е належащо да бъде осъществена интервенция в чужбина:
Оказа се, че точно кистата на Тарлов е предизвиквала всичките ми признаци, а не по този начин „ комфортната “ дискова херния за всеобщите лекари в България. До този миг не бях чувала нищо за това заболяване. Започнах да диря в интернет, само че нямаше никаква информация на български език.
Симптомите на Периневрални кисти на Тарлов доста наподобяват признаците от дискова херния или се припокриват с тези на ревматологичните болести. Трудни са за различаване, а даже да бъдат открити, кистите не се признават за причинители на болките, дискомфорта и влошеното общо положение.
Моника Маринова извежда най-честите признаци на болестта: пареща и изгаряща болежка, болки в таза, кръста и долната част на гърба, болежка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, уязвимост и/или конвулсии в краката и ходилата/ръцете и китките, разбиране, парастезии според от мястото на кистата/кистите, болежка при кихане или кашляне, главоболие и от време на време замъглено зрение, двойно виждане, виене на свят, чувство за губене на равновесие, вагинални болки при дамите, тазови или болки в коремната област, мъка в интимната област, ректална болежка, болести на пикочния мехур, нарушавания на уринирането, загуба на мускулен надзор или уязвимост, мудна пъргавина.
Операцията
В края на 2015 година, Моника отпътува за Кипър в инвалидната си количка, с цел да бъде направена по този начин чаканата интервенция:
Чакана, с цел да мога да си върна живота още веднъж в моите ръце. Чакана, с цел да мога да отглеждам щерка си и да бъда пълноценна майка. Чакана, с цел да мога да проходя още веднъж.
Операцията този път минава в действителност сполучливо. Още на третия ден, младата жена прави първите си крачки, а напълно скоро се връща в България, изпълнена с вяра за по-добър живот:
Случи се! Започнах да си връщам живота. Изпитвах нечовешка болежка, само че все пак не се отхвърлих и продължавах с рехабилитацията. Цялото възобновяване действително ми лиши 3 години, с цел да мога да бъда пълностоен човек. Да, имах си моите ограничавания и не преставам да ги имам, само че те са си единствено за мен. Никой не ги вижда. През това време срещнах ученическата си обич, оженихме се и с помощта на донори, родих втората си щерка. Някак си животът ми стартира да се подрежда.
Заболяването
Заболяването „ Периневрални кисти на Тарлов “ се открива с ядрено-магнитен резонанс и електромиография. Колкото по-рано се диагностицира, толкоз по-щадящ живот ще води пациентът, избягвайки действия и придвижвания, противопоказни на положението му.
За страдание, в България рядко се срещат експерти по образна диагностика, които да разпознават и разказват Тарловите кисти, тъй като информацията за болестта е незадоволителна. Ако инцидентно някой от тях успее да ги откри, нормално ги разказва като асимптоматични. При неточно разчитане, компликациите за пациентите се усилват още повече. Поради тази причина, с цел да се сложи диагнозата на пациента, минават години, споделя паниките си Моника.
Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния дирек, като най-често се откриват в региона на кръста/таза:
Ще се опитам да обясня с елементарни думи какво съставляват кистите на Тарлов. Нашето заболяване е увреждане на гръбначните нерви. Нерви, които се намират в гръбначномозъчния канал. На самия нерв се образува балонче, което се цялостни с гръбначномозъчна течност. Или в резюме нервът ни се трансформира в киста. Именно това отличава кистата на Тарлов от всички останали кисти, които могат да се появят в гръбначномозъчния канал. Представете си, че нервът е по-тънък от косъма на косата ни. Кистата на Тарлов не може да се изреже, с цел да се отстрани, би трябвало да се обработи доста точно, като операцията е доста рискова. Колкото повече време съществува кистата, толкоз повече се поврежда нерва. В един миг даже и да се стигне до интервенция, нервът може да е толкоз повреден, че интервенцията да не помогне. Заболяването няма рамка. То е непредвидимо. При всеки протича друго, само че изходът в множеството случаи е един - инвалидизация.
Лечението
Към момента нямаме доказателства за сполучливи интервенции в България. Имаме пациенти, които са оперирани в едни от най-големите лечебни заведения в София, само че за жалост имат рецидиви. Видно, нашите неврохирурзи вършат опити, само че не мога да разясня методите, които се ползват в България, тъй като епикризите са извънредно къси в частта за метода на интервенцията. Заболяването всеобщо се подценява и неглижира.
Моника изпраща заявки за достъп до социална информация до 25 неврохирургии, само че получава отговори едвам от 14, от които единствено в една болница са регистрирани 17 сходни интервенции. Те обаче не попадат в НЗОК:
Пълна тайнственост е по какъв начин са направени тези интервенции по здравна каса, а в нея те не попадат. Всички останали лечебни заведения ми дадоха отговор, че не са правили, тъй като е мъчно, тъй като болестта няма МКБ, тъй като няма експерти.
Моника открива още несходства в отговорите, които получава от лечебните заведения. За някои от тях, които декларират, че не са осъществявани сходни интервенции, свидетелстват епикризите на пациенти, подложени на хирургични интервенции:
Хаосът е цялостен. Никой не знае какъв брой сме пациентите в България с това заболяване. Нещото, което знам сигурно е с какъв брой пациента аз имам контакт. Към днешна дата сме 146 индивида. 146 индивида, които сме невидими за здравната и обществената системи в България.
Единствената опция остава лекуването в чужбина, което е скъпо и недостъпно за българските пациенти. НЗОК не поема лекуването за съответната болница в Европа.
В международен мащаб са приети четирима лекари, които сполучливо оперират пациенти с „ Периневрални кисти на Тарлов “. Към днешна дата от тези 146 индивида в чужбина сме едвам 12. Една част се лекуваме, с помощта на дарителски акции, други теглят заеми, трети продават парцели и затъват в заеми... И всичко това, с цел да могат да живеят, а не просто да съществуват, споделя Моника.
Истински Параграф 22 се оказва и достъпът до лекаря, върнал насладата от живота на Моника:
Болницата в Кипър няма по какъв начин да издаде документ, че работи с формуляр s2 за планово лекуване в чужбина, тъй като хирургът е американец. Здравната каса в България изисква от пациентите да показват точно този документ, в случай че не го показват, преписката им остава без разглеждане и даже не стигат до консултантите за разглеждане.
Според Моника единственото решение е Министерство на Здравеопазването да работи непосредствено с болничното заведение в Кипър и да обезпечи мониторинг на провежданото лекуване. Още повече че болестта „ Периневрални кисти на Тарлов “ е вписано и прието в системата на Orphanet - портал за информация за редки заболявания, под код Orphacode: 65250 – Tarlov cista – периневрална киста на Тарлов. Целта на Orphanet е да помогне за възстановяване диагностиката, грижите и лекуването на пациентите с редки болести.
Сдружението
На 13 април 2019 година Моника учредява „ Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без Граници “, макар че се сблъсква с доста отрицателни реакции: „ Недей! Няма смисъл! Не можеш да се пребориш в България! Защо ще си губиш времето, когато ти към този момент си оперирана? “.
През годините започнах да диря пациенти в България с моето рядко заболяване. Установих, че всички вървим по един и същи комплициран път. Лутаме се в циркулиране по лекари и болестта всеобщо не се приема, че може да бъде симптоматично. Всички бяхме чували, че е обикновено да имаш кисти, че си фантазираме, че ни боли и би трябвало да посещаваме психиатър... След всички несгоди като пациент с години наред, мечтаех да направя съдружие на пациентите с кисти на Тарлов в България, което да пази правата на хората с това рядко заболяване. Нашето заболяване не е прието по безусловно никакъв метод в България, няма МКБ номер, не можем да се явим на ТЕЛК и да получим проценти за влошеното ни физическо положение. Най-важната ни цел е болестта да бъде прието като рядко в България. Мисията ни е да осведомяваме, насърчаваме и поддържаме страдащите от Периневрални кисти на Тарлов и физиологическите и психическите последици от болестта, тъй като то става очевидно, едвам когато пациентът е в мощно влошено положение.
Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници осъществя I-ви Национален конгрес на рядкото заболяване „ Периневрални кисти на Тарлов “ през 2019 година. За първи път в България през 2020 г се започва план за генетично проучване на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов за болести на съединителната тъкан. А тази година излиза и първата книга за болестта - „ Траектории на страданието и болката “.
Предстои отпечатването на втори тираж от първата ни книга. Първата ни книга сега се превежда на италиански, диря преводачи, които да я преведат безплатно на британски и немски. Към книгата има голям интерес от Европа и Съединени американски щати. Вече се работи и по втората книга за болестта, не крие радостта си Моника.
Обезпечаването на всички тези действия е мъчно, тъй като организацията не се финансира от страна или община. Сдружението се устоя от алегоричен членски импорт, в размер на 5 лв., и от дарения.
За мен е доста значимо една организация да е работеща, а не просто да съществува. Смело мога да кажа, че сме работещо съдружие с нестопанска цел в социална изгода. Наши членове са както част от пациентите, по този начин и хора, които не са наранени директно от болестта, а просто ни поддържат. Всеки, който желае може да стане член, за задачата е належащо да се. Много би ми се желало да можем да се финансираме и по различен метод, тъй като средствата ни са извънредно незадоволителни, само че някак си не ми стигат времето и силите. Тъжно ми е да го кажа, само че сдружението действително съм аз. С него ставам и с него си лягам. Имам още няколко индивида, които ми оказват помощ, само че поради физическото им положение, колкото и да желаят не могат да поемат повече товар, не крие тъгата си Моника, само че е уверена, че би трябвало да продължи да осведоми и подкрепя пациентите, медицинските лица и институции в България, тъй като: никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.
Този материал е част от план „ Граждански Хъбове в университети: активизиране на гражданската сила в поддръжка на гражданските организации “ (ACF/61), изпълняван от Български център за нестопанско право с партньорството на фондация „ ОФФ Медия “ и финансиран от Фонд Активни жители България (https://www.activecitizensfund.bg/) по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2014-2021.
Болката
Така стартира историята на болката при Моника Маринова. Тя е млада, енергична и щастлива майка, когато се сблъсква с първите признаци – болки в кръста, изтръпване и сковаване. След голям брой прегледи при невролози, неврохирурзи, нефролози, уролози, гинеколози, се стига до по този начин известната у нас диагноза „ дискова херния “.
Следват осем години, изпълнени с редица проучвания, лечения и още доста, доста болежка. Единственото решение съгласно експертите е интервенция, след която „ ще тичаш “, както те убеждават пациентката си. Решена да върне предходния си динамичен живот и да бъде пълноценна майка за щерка си, Моника се подлага на интервенция в София, за която в началото счита, че е предходна сполучливо. Това, което не минава обаче още веднъж е болката. Състоянието на младата жена и самотна майка се утежнява извънредно бързо и единствено няколко месеца по-късно тя е в инвалидна количка, а за нея се грижи само щерка ѝ:
Чувствах се изгубена, съкрушена и доста изплашена. Тялото ми от кръста надолу безусловно отхвърли. Не можех да направя обикновени ежедневни неща. Не можех да виждам щерка си. Вместо аз да виждам нея, тя трябваше да гледа мен. Буквално двете минавахме през пъкъла.
Диагнозата
Моника организира консултация с доктор Франк Фейгенбаум от Американския институт за гръбначна хирургия, която прекатурва живота ѝ. Едва тогава тя схваща, че има рядкото заболяване „ Периневрални кисти на Тарлов “, и е належащо да бъде осъществена интервенция в чужбина:
Оказа се, че точно кистата на Тарлов е предизвиквала всичките ми признаци, а не по този начин „ комфортната “ дискова херния за всеобщите лекари в България. До този миг не бях чувала нищо за това заболяване. Започнах да диря в интернет, само че нямаше никаква информация на български език.
Симптомите на Периневрални кисти на Тарлов доста наподобяват признаците от дискова херния или се припокриват с тези на ревматологичните болести. Трудни са за различаване, а даже да бъдат открити, кистите не се признават за причинители на болките, дискомфорта и влошеното общо положение.
Моника Маринова извежда най-честите признаци на болестта: пареща и изгаряща болежка, болки в таза, кръста и долната част на гърба, болежка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, уязвимост и/или конвулсии в краката и ходилата/ръцете и китките, разбиране, парастезии според от мястото на кистата/кистите, болежка при кихане или кашляне, главоболие и от време на време замъглено зрение, двойно виждане, виене на свят, чувство за губене на равновесие, вагинални болки при дамите, тазови или болки в коремната област, мъка в интимната област, ректална болежка, болести на пикочния мехур, нарушавания на уринирането, загуба на мускулен надзор или уязвимост, мудна пъргавина.
Операцията
В края на 2015 година, Моника отпътува за Кипър в инвалидната си количка, с цел да бъде направена по този начин чаканата интервенция:
Чакана, с цел да мога да си върна живота още веднъж в моите ръце. Чакана, с цел да мога да отглеждам щерка си и да бъда пълноценна майка. Чакана, с цел да мога да проходя още веднъж.
Операцията този път минава в действителност сполучливо. Още на третия ден, младата жена прави първите си крачки, а напълно скоро се връща в България, изпълнена с вяра за по-добър живот:
Случи се! Започнах да си връщам живота. Изпитвах нечовешка болежка, само че все пак не се отхвърлих и продължавах с рехабилитацията. Цялото възобновяване действително ми лиши 3 години, с цел да мога да бъда пълностоен човек. Да, имах си моите ограничавания и не преставам да ги имам, само че те са си единствено за мен. Никой не ги вижда. През това време срещнах ученическата си обич, оженихме се и с помощта на донори, родих втората си щерка. Някак си животът ми стартира да се подрежда.
Заболяването
Заболяването „ Периневрални кисти на Тарлов “ се открива с ядрено-магнитен резонанс и електромиография. Колкото по-рано се диагностицира, толкоз по-щадящ живот ще води пациентът, избягвайки действия и придвижвания, противопоказни на положението му.
За страдание, в България рядко се срещат експерти по образна диагностика, които да разпознават и разказват Тарловите кисти, тъй като информацията за болестта е незадоволителна. Ако инцидентно някой от тях успее да ги откри, нормално ги разказва като асимптоматични. При неточно разчитане, компликациите за пациентите се усилват още повече. Поради тази причина, с цел да се сложи диагнозата на пациента, минават години, споделя паниките си Моника.
Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния дирек, като най-често се откриват в региона на кръста/таза:
Ще се опитам да обясня с елементарни думи какво съставляват кистите на Тарлов. Нашето заболяване е увреждане на гръбначните нерви. Нерви, които се намират в гръбначномозъчния канал. На самия нерв се образува балонче, което се цялостни с гръбначномозъчна течност. Или в резюме нервът ни се трансформира в киста. Именно това отличава кистата на Тарлов от всички останали кисти, които могат да се появят в гръбначномозъчния канал. Представете си, че нервът е по-тънък от косъма на косата ни. Кистата на Тарлов не може да се изреже, с цел да се отстрани, би трябвало да се обработи доста точно, като операцията е доста рискова. Колкото повече време съществува кистата, толкоз повече се поврежда нерва. В един миг даже и да се стигне до интервенция, нервът може да е толкоз повреден, че интервенцията да не помогне. Заболяването няма рамка. То е непредвидимо. При всеки протича друго, само че изходът в множеството случаи е един - инвалидизация.
Лечението
Към момента нямаме доказателства за сполучливи интервенции в България. Имаме пациенти, които са оперирани в едни от най-големите лечебни заведения в София, само че за жалост имат рецидиви. Видно, нашите неврохирурзи вършат опити, само че не мога да разясня методите, които се ползват в България, тъй като епикризите са извънредно къси в частта за метода на интервенцията. Заболяването всеобщо се подценява и неглижира.
Моника изпраща заявки за достъп до социална информация до 25 неврохирургии, само че получава отговори едвам от 14, от които единствено в една болница са регистрирани 17 сходни интервенции. Те обаче не попадат в НЗОК:
Пълна тайнственост е по какъв начин са направени тези интервенции по здравна каса, а в нея те не попадат. Всички останали лечебни заведения ми дадоха отговор, че не са правили, тъй като е мъчно, тъй като болестта няма МКБ, тъй като няма експерти.
Моника открива още несходства в отговорите, които получава от лечебните заведения. За някои от тях, които декларират, че не са осъществявани сходни интервенции, свидетелстват епикризите на пациенти, подложени на хирургични интервенции:
Хаосът е цялостен. Никой не знае какъв брой сме пациентите в България с това заболяване. Нещото, което знам сигурно е с какъв брой пациента аз имам контакт. Към днешна дата сме 146 индивида. 146 индивида, които сме невидими за здравната и обществената системи в България.
Единствената опция остава лекуването в чужбина, което е скъпо и недостъпно за българските пациенти. НЗОК не поема лекуването за съответната болница в Европа.
В международен мащаб са приети четирима лекари, които сполучливо оперират пациенти с „ Периневрални кисти на Тарлов “. Към днешна дата от тези 146 индивида в чужбина сме едвам 12. Една част се лекуваме, с помощта на дарителски акции, други теглят заеми, трети продават парцели и затъват в заеми... И всичко това, с цел да могат да живеят, а не просто да съществуват, споделя Моника.
Истински Параграф 22 се оказва и достъпът до лекаря, върнал насладата от живота на Моника:
Болницата в Кипър няма по какъв начин да издаде документ, че работи с формуляр s2 за планово лекуване в чужбина, тъй като хирургът е американец. Здравната каса в България изисква от пациентите да показват точно този документ, в случай че не го показват, преписката им остава без разглеждане и даже не стигат до консултантите за разглеждане.
Според Моника единственото решение е Министерство на Здравеопазването да работи непосредствено с болничното заведение в Кипър и да обезпечи мониторинг на провежданото лекуване. Още повече че болестта „ Периневрални кисти на Тарлов “ е вписано и прието в системата на Orphanet - портал за информация за редки заболявания, под код Orphacode: 65250 – Tarlov cista – периневрална киста на Тарлов. Целта на Orphanet е да помогне за възстановяване диагностиката, грижите и лекуването на пациентите с редки болести.
Сдружението
На 13 април 2019 година Моника учредява „ Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без Граници “, макар че се сблъсква с доста отрицателни реакции: „ Недей! Няма смисъл! Не можеш да се пребориш в България! Защо ще си губиш времето, когато ти към този момент си оперирана? “.
През годините започнах да диря пациенти в България с моето рядко заболяване. Установих, че всички вървим по един и същи комплициран път. Лутаме се в циркулиране по лекари и болестта всеобщо не се приема, че може да бъде симптоматично. Всички бяхме чували, че е обикновено да имаш кисти, че си фантазираме, че ни боли и би трябвало да посещаваме психиатър... След всички несгоди като пациент с години наред, мечтаех да направя съдружие на пациентите с кисти на Тарлов в България, което да пази правата на хората с това рядко заболяване. Нашето заболяване не е прието по безусловно никакъв метод в България, няма МКБ номер, не можем да се явим на ТЕЛК и да получим проценти за влошеното ни физическо положение. Най-важната ни цел е болестта да бъде прието като рядко в България. Мисията ни е да осведомяваме, насърчаваме и поддържаме страдащите от Периневрални кисти на Тарлов и физиологическите и психическите последици от болестта, тъй като то става очевидно, едвам когато пациентът е в мощно влошено положение.
Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници осъществя I-ви Национален конгрес на рядкото заболяване „ Периневрални кисти на Тарлов “ през 2019 година. За първи път в България през 2020 г се започва план за генетично проучване на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов за болести на съединителната тъкан. А тази година излиза и първата книга за болестта - „ Траектории на страданието и болката “.
Предстои отпечатването на втори тираж от първата ни книга. Първата ни книга сега се превежда на италиански, диря преводачи, които да я преведат безплатно на британски и немски. Към книгата има голям интерес от Европа и Съединени американски щати. Вече се работи и по втората книга за болестта, не крие радостта си Моника.
Обезпечаването на всички тези действия е мъчно, тъй като организацията не се финансира от страна или община. Сдружението се устоя от алегоричен членски импорт, в размер на 5 лв., и от дарения.
За мен е доста значимо една организация да е работеща, а не просто да съществува. Смело мога да кажа, че сме работещо съдружие с нестопанска цел в социална изгода. Наши членове са както част от пациентите, по този начин и хора, които не са наранени директно от болестта, а просто ни поддържат. Всеки, който желае може да стане член, за задачата е належащо да се. Много би ми се желало да можем да се финансираме и по различен метод, тъй като средствата ни са извънредно незадоволителни, само че някак си не ми стигат времето и силите. Тъжно ми е да го кажа, само че сдружението действително съм аз. С него ставам и с него си лягам. Имам още няколко индивида, които ми оказват помощ, само че поради физическото им положение, колкото и да желаят не могат да поемат повече товар, не крие тъгата си Моника, само че е уверена, че би трябвало да продължи да осведоми и подкрепя пациентите, медицинските лица и институции в България, тъй като: никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.
Този материал е част от план „ Граждански Хъбове в университети: активизиране на гражданската сила в поддръжка на гражданските организации “ (ACF/61), изпълняван от Български център за нестопанско право с партньорството на фондация „ ОФФ Медия “ и финансиран от Фонд Активни жители България (https://www.activecitizensfund.bg/) по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2014-2021.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ