Одобрено е създаването на Експертен център по оптична невропатия на Лебер
Около 1300 са записаните пациенти с редки болести, само че броят им се усилва приблизително с 200 души на година. Причината за това е по-добрата диагностика. Това сподели пред Радио Пловдив проф. Румен Стефанов, ръководител на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването и началник на катедра „ Социална медицина и публично здраве “ в Медицински университет – Пловдив.
Установените редки болести в света са към 6000, само че по Наредба сега в България са регистрирани 256 заболявания. „ Регистърът, който се опитваме да построяваме сега, е въз основата на тези 256 болести. И Експертните центрове подават два пъти годишно информация за лекуваните при тях пациенти с тези болести. Около 1300 пациенти са регистрирани по тези 256 болести, само че броят на пациентите с редки болести е доста, доста по-голям, тъй като приказваме за над 6000 болести “, сподели професор Румен Стефанов.
Той добави, че една от дилемите на комисията е да прибавя болести в листата по редки заболявания.
Много са малко и лекарите, които са специалисти в съответна рядка болест и това е повода за основаването на Експертните центрове на европейско равнище. „ Изискванията са много съществени. Центърът би трябвало да може да обезпечи мултидисциплинарен метод, да обезпечат непрекъснатост на здравната активност – от слагането на диагнозата до обезпечаването на лекуването “, сподели проф. Стефанов. У нас Експертните центрове към този момент са 25, като тази седмица Комисията по редки болести е одобрила последния. Той ще е по наследствена оптична невропатия на Лебер, който ще се намира в УМБАЛ „ Александровска “ и ще е под управлението на проф. Силвия Чернинкова. Повечето от експертните центрове са в София, само че има три и във Варна.
„ За страдание, сега в Пловдив няма публично обозначен експертен център за някое рядко заболяване. Надявам се в бъдеще нещо да се промени. В Пловдив има задоволително потенциал и експертност, с цел да се основат няколко експертни центъра. Но това зависи напълно от волята и мотивацията на лекарите, които работят в лечебните заведения “, изясни професор Стефанов.
Установените редки болести в света са към 6000, само че по Наредба сега в България са регистрирани 256 заболявания. „ Регистърът, който се опитваме да построяваме сега, е въз основата на тези 256 болести. И Експертните центрове подават два пъти годишно информация за лекуваните при тях пациенти с тези болести. Около 1300 пациенти са регистрирани по тези 256 болести, само че броят на пациентите с редки болести е доста, доста по-голям, тъй като приказваме за над 6000 болести “, сподели професор Румен Стефанов.
Той добави, че една от дилемите на комисията е да прибавя болести в листата по редки заболявания.
Много са малко и лекарите, които са специалисти в съответна рядка болест и това е повода за основаването на Експертните центрове на европейско равнище. „ Изискванията са много съществени. Центърът би трябвало да може да обезпечи мултидисциплинарен метод, да обезпечат непрекъснатост на здравната активност – от слагането на диагнозата до обезпечаването на лекуването “, сподели проф. Стефанов. У нас Експертните центрове към този момент са 25, като тази седмица Комисията по редки болести е одобрила последния. Той ще е по наследствена оптична невропатия на Лебер, който ще се намира в УМБАЛ „ Александровска “ и ще е под управлението на проф. Силвия Чернинкова. Повечето от експертните центрове са в София, само че има три и във Варна.
„ За страдание, сега в Пловдив няма публично обозначен експертен център за някое рядко заболяване. Надявам се в бъдеще нещо да се промени. В Пловдив има задоволително потенциал и експертност, с цел да се основат няколко експертни центъра. Но това зависи напълно от волята и мотивацията на лекарите, които работят в лечебните заведения “, изясни професор Стефанов.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ