Община Ловеч се включва в кампанията в подкрепа на пациентите с редки болести
Община Ловеч се включва в акцията в поддръжка на пациентите с редки заболявания „ 6000 аргументи за дейности “. В Световния ден за битка с редките заболявания 29 февруари емблематичната ловешка средновековна цитадела ще бъде осветена в зелено (19:00-20:00 ч.), един от цветовете на световната акция.
Организатори са Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) в партньорство с Българското сдружение по нефрология, Българското сдружение по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското сдружение по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българската асоциация по неонатология, Асоциацията на студентите медици в България – София, Националния алианс на хората с редки заболявания, Българската асоциация за протекция на пациентите и Сдружение за развиване на българското опазване на здравето и с поддръжката на НСОРБ.
Кампанията в поддръжка на пациентите с редки заболявания „ 6000 аргументи за деяние “ има за цел да увеличи информираността на обществото за редките заболявания, както и да сложи основни въпроси пред способените институции, свързани с възстановяване на опциите за навременна диагностика и достъп до модерно лекуване на пациентите.
Българската здравна система страда от обилни дефицити във връзка с диагностиката и лекуването на пациентите с редки болести. Поради липса на регистри е мъчно да се каже какъв е техният брой у нас. В същото време незадоволителните скринингови стратегии и късното диагностициране дават учредения да се допуска, че в България живеят голям брой пациенти, страдащи от рядко заболяване, които към момента не знаят за своя проблем.
Друг недостиг в системата съставляват диагностичните проучвания за редки болести. Експертните институции и профилираните центрове за диагностика и лекуване на редки болести са малцина, не са добре познати или са мъчно налични. За доказването на избрана рядка диагноза са нужни голям брой проучвания, някои от които скъпоструващи генетични проби. Достъпът до тях е мощно усложнен и пациентите и техните фамилии са принудени да ги заплащат.
Не на последно място стои въпросът с достъпа до лекуване. От записаните в Европа за интервала 2018 – 2021 година 61 „ лекарства-сираци “ в България са налични едвам 11, което е доста под междинното за Европейски Съюз (24 продукта) и надалеч след Германия (55 продукта) и Италия (50 продукта). В същото време българските пациенти имат достъп до характерни лекарства едвам 858 дни след влизане в действие на разрешението за използването им.
Фондът за лекуване на деца дава отчасти решение за педиатричните пациенти с редки болести, само че при навършване на 18 години съществува риск достъпът до лекуване да бъде пресечен, ако съответният лекарствен артикул не попада в Позитивния лекарствен лист.
Изброените проблеми постановат незабавното възобновяване на Националната стратегия за редки заболявания, последно функционирала в интервала 2009-2013 година Необходими са систематични и целенасочени държавни политики, с цел да бъдат преодолени проблемите в здравната система и да се подобрят грижите за пациентите с редки болести в България.
Организатори са Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ARPharM) в партньорство с Българското сдружение по нефрология, Българското сдружение по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Българското сдружение по детска офталмология, невроофталмология и офталмогенетика, Българската асоциация по неонатология, Асоциацията на студентите медици в България – София, Националния алианс на хората с редки заболявания, Българската асоциация за протекция на пациентите и Сдружение за развиване на българското опазване на здравето и с поддръжката на НСОРБ.
Кампанията в поддръжка на пациентите с редки заболявания „ 6000 аргументи за деяние “ има за цел да увеличи информираността на обществото за редките заболявания, както и да сложи основни въпроси пред способените институции, свързани с възстановяване на опциите за навременна диагностика и достъп до модерно лекуване на пациентите.
Българската здравна система страда от обилни дефицити във връзка с диагностиката и лекуването на пациентите с редки болести. Поради липса на регистри е мъчно да се каже какъв е техният брой у нас. В същото време незадоволителните скринингови стратегии и късното диагностициране дават учредения да се допуска, че в България живеят голям брой пациенти, страдащи от рядко заболяване, които към момента не знаят за своя проблем.
Друг недостиг в системата съставляват диагностичните проучвания за редки болести. Експертните институции и профилираните центрове за диагностика и лекуване на редки болести са малцина, не са добре познати или са мъчно налични. За доказването на избрана рядка диагноза са нужни голям брой проучвания, някои от които скъпоструващи генетични проби. Достъпът до тях е мощно усложнен и пациентите и техните фамилии са принудени да ги заплащат.
Не на последно място стои въпросът с достъпа до лекуване. От записаните в Европа за интервала 2018 – 2021 година 61 „ лекарства-сираци “ в България са налични едвам 11, което е доста под междинното за Европейски Съюз (24 продукта) и надалеч след Германия (55 продукта) и Италия (50 продукта). В същото време българските пациенти имат достъп до характерни лекарства едвам 858 дни след влизане в действие на разрешението за използването им.
Фондът за лекуване на деца дава отчасти решение за педиатричните пациенти с редки болести, само че при навършване на 18 години съществува риск достъпът до лекуване да бъде пресечен, ако съответният лекарствен артикул не попада в Позитивния лекарствен лист.
Изброените проблеми постановат незабавното възобновяване на Националната стратегия за редки заболявания, последно функционирала в интервала 2009-2013 година Необходими са систематични и целенасочени държавни политики, с цел да бъдат преодолени проблемите в здравната система и да се подобрят грижите за пациентите с редки болести в България.
Източник: darik.bg
КОМЕНТАРИ