Депутатите подкрепиха хората с редки заболявания. Като израз на съпричастност

Депутатите поддържаха хората с редки болести. Като израз на съпричастност и поддръжка народните представители пуснаха десетки балони в небето пред входа на Народното събрание.

Парламентарният началник Цвета Караянчева , заместник-председателят на Народното събрание Нигяр Джафер , ръководителят на Комисията по опазването на здравето Даниела Дариткова и депутати от разнообразни парламентарни групи се включиха в самодейността, с която се отбелязва Денят на редките заболявания.

Мотото на самодейността е " Покажи своята необичайност! Покажи своята съпричастност! ".

В Народното събрание беше открит тематичен щанд с осведомителни материали, предоставени от Националния алианс на хора с редки заболявания.

Караянчева означи, че би трябвало да се поддържат хората с редки заболявания, тъй като те са част от обществото и не трябва да се усещат изолирани.

" Като народните представители, би трябвало да знаем проблемите на хората и да ги решаваме навреме ", акцентира парламентарният началник.

По думите на ръководителя на здравната комисия Даниела Дариткова рядкото заболяване е предизвикателство първо за пациента и за неговите близки, и второ за медицинските експерти.

Тя добави, че, в случай че до момента са известни към 7000 типа разнообразни редки болести, единствено за 5-6 % от тях има лекуване.

По думите ѝ описът с редки болести, които се подкрепят от НЗОК, се усилва всяка година , а средствата, които се дават за лекуване на редки заболявания, са доста повече от тези за всеобщите хронични незаразни болести. Според нея това е доказателство за уговорката на страната към пациентите с тези болести.

По самодейност на Европейския съюз на пациентските организации за битка с редките заболявания от 2008 година в последния ден от месец февруари се отбелязва Денят на редките заболявания. Той се празнува в редица страни от Европейския съюз, в Съединени американски щати, в Китай, в Япония, в Канада, в Австралия, в Бразилия и други В един и същи час във всички страни ще бъдат пуснати балони в поддръжка на пациентите с редки заболявания.