Наталия Маева: Държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030
" Настояваме за по-бързо разработване на настоящ План за редките заболявания , който да бъде в унисон с Общоевропйския проект за редките заболявания, който ще бъде пирет през последваща година ", уточни пред БНР Наталия Маева, заместник-председател на Националната пациентска организация и ръководител на секция “ Редки заболявания и трансплантации ”.
" На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за следващ път отбелязва Световния ден на редките заболявания . Тази година Денят ще премине под мотото - „ Редките са част от нас ”. Патрон на акцията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от популацията в България страда от редки заболявания , което значи, че у нас са наранени към 350 000 души.
От 2015 година в страната ни има действителен указател на редките заболявания, само че за жалост доста огромна част от тези заболявания не попадат в него , което прави хората, страдащи от редки болести, „ невидими “ за обществото ни ", сподели още Маева.
" Технологиите към този момент разрешават да се диагностицират доста повече редки заболявания. Това е доста значимо, тъй като ранната диагностика на редките заболявания, като се има поради, че 80 на 100 са генетично обусловени, ще даде опция за по-бърза терапия и адекванто лекуване, в това число и новаторските лечения - клетъчни, генни, таргетни лечения с антитела ", разяснява тематиката в " Хоризонт до обед " и доктор Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия , член на Сдружение " Мостове ".
" А също в случаите на вродени неточности при обмяната на веществата и потребността от специфични медицински храни, характерни рехабилитации и следене, тъй че, страната да поддържа фамилиите и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни жители, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст страната да създава " пенсионери ". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да основават фамилии ", сподели още д- р Тончева.
Наталия Маева и доктор Тончева бяха безапелационни, че у нас би трябвало да се вкара всеобщ скринг на болести при новородените .
В момента има подобен скрининг единствено за три редки заболявания . Това може да стане посредством обгръщане в панела - " Неонтален скрининг ". В Германия се покриват 16 заболявания. В Тайван скринингът обгръща 21 болести, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на Европейски Съюз, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем подобен скрининг. Имаме нужната Национална генетична лаборатория в " Майчин дом ", там има апратура, която се употребява за платени генетични проучвания.
Масово в България към момента генетични проучвания не се поемат от страната или касата.
" От Неправителствени организации още преди три години започнахме кореспондеция с Министерство на здравеопазването да се вкара скрининг на новоредените за муковисцидоза . Националната генетична лаборатория одобри с наслада концепцията, само че нещата опират до финансови средства . Тогава ни трябваха 500 000 лева И си мисля, че към момента е допустимо това да стане.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „ Редки заболявания и трансплантации “ настояваме пред новото управление на Министерство на здравеопазването и ще проведат след месец спор по тематиките:
.- актулизация на данните в Националния указател на пациентите с редки болести, като се включат действителния брой пациенти
- страната да одобри и финансово да обезпечи Национална тактика за редките болести до 2030 година Това ще даде опция за децата с редки заболявания да съумяват да навършват 18 години.
- за бъде освежен Планът за редките болести
Първата по рода си Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести беше призната на 16 декември 2021. Европейският проект за хората с редки заболявания е в натоварен развой на разискване , протичащото се в региона на редките заболявания бележи огромна динамичност и ние бихме желали смяната в средата за хората с редки болести в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална среда ", разясни още Наталия Маева.
В рамките на акцията на в 10 български града, ще се проведат разнообразни осведомителни онлайн интензивности в обществените мрежи, както и поход на пациенти с редки заболявания.
Още по тематиката в звуковия файл.
" На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за следващ път отбелязва Световния ден на редките заболявания . Тази година Денят ще премине под мотото - „ Редките са част от нас ”. Патрон на акцията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от популацията в България страда от редки заболявания , което значи, че у нас са наранени към 350 000 души.
От 2015 година в страната ни има действителен указател на редките заболявания, само че за жалост доста огромна част от тези заболявания не попадат в него , което прави хората, страдащи от редки болести, „ невидими “ за обществото ни ", сподели още Маева.
" Технологиите към този момент разрешават да се диагностицират доста повече редки заболявания. Това е доста значимо, тъй като ранната диагностика на редките заболявания, като се има поради, че 80 на 100 са генетично обусловени, ще даде опция за по-бърза терапия и адекванто лекуване, в това число и новаторските лечения - клетъчни, генни, таргетни лечения с антитела ", разяснява тематиката в " Хоризонт до обед " и доктор Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия , член на Сдружение " Мостове ".
" А също в случаите на вродени неточности при обмяната на веществата и потребността от специфични медицински храни, характерни рехабилитации и следене, тъй че, страната да поддържа фамилиите и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни жители, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст страната да създава " пенсионери ". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да основават фамилии ", сподели още д- р Тончева.
Наталия Маева и доктор Тончева бяха безапелационни, че у нас би трябвало да се вкара всеобщ скринг на болести при новородените .
В момента има подобен скрининг единствено за три редки заболявания . Това може да стане посредством обгръщане в панела - " Неонтален скрининг ". В Германия се покриват 16 заболявания. В Тайван скринингът обгръща 21 болести, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на Европейски Съюз, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем подобен скрининг. Имаме нужната Национална генетична лаборатория в " Майчин дом ", там има апратура, която се употребява за платени генетични проучвания.
Масово в България към момента генетични проучвания не се поемат от страната или касата.
" От Неправителствени организации още преди три години започнахме кореспондеция с Министерство на здравеопазването да се вкара скрининг на новоредените за муковисцидоза . Националната генетична лаборатория одобри с наслада концепцията, само че нещата опират до финансови средства . Тогава ни трябваха 500 000 лева И си мисля, че към момента е допустимо това да стане.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „ Редки заболявания и трансплантации “ настояваме пред новото управление на Министерство на здравеопазването и ще проведат след месец спор по тематиките:
.- актулизация на данните в Националния указател на пациентите с редки болести, като се включат действителния брой пациенти
- страната да одобри и финансово да обезпечи Национална тактика за редките болести до 2030 година Това ще даде опция за децата с редки заболявания да съумяват да навършват 18 години.
- за бъде освежен Планът за редките болести
Първата по рода си Резолюция на Организация на обединените нации за хората, живеещи с редки болести беше призната на 16 декември 2021. Европейският проект за хората с редки заболявания е в натоварен развой на разискване , протичащото се в региона на редките заболявания бележи огромна динамичност и ние бихме желали смяната в средата за хората с редки болести в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална среда ", разясни още Наталия Маева.
В рамките на акцията на в 10 български града, ще се проведат разнообразни осведомителни онлайн интензивности в обществените мрежи, както и поход на пациенти с редки заболявания.
Още по тематиката в звуковия файл.
Източник: bnr.bg
КОМЕНТАРИ