... приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в техните политически програми.С целия Манифест и всички искания в него можете да се запознаете .
Стратегия Редките - Новини
Междуведомствена работна група по проблемите на хората с редки болести
...... чл. 82 от Закона за здравето, с която да се улесни достъпа до някои специфични медицински услуги, особено на деца след навършване на 18-годишна възраст.
Настояваме за по бързо изработване на актуален План за редките болести
...... града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести. Още по темата в звуковия файл.