До 6 месеца да имаме Национална стратегия за редките болести
Междуведомствена работна група по проблемите на хората с редки заболявания и с увреждания да бъде основана в околните две седмици с присъединяване на специалисти от разнообразни министерства, ведомства, публични и неправителствени организации. Това предложение направи през днешния ден ръководителят на парламентарната Здравна комисия проф. Костадин Ангелов при закриването на полемика в Народното събрание, отдадена на тематиката.
Идеята е тази нова конструкция да сплоти специалисти от три министерства – на опазването на здравето, на труда и обществената политика и на финансите, от НЗОК, Национален осигурителен институт, Комисията за отбрана от дискриминация, омбудсмана, лекари, представители на пациентски и други неправителствени организации.
В период до 3 месеца от сформирането си, работната група би трябвало да предложи промени във всички подзаконови нормативни актове, които имат отношение към процеса на обезпечаване на пълноценна и равнопоставена сложна грижа за хората с увреждания и с редки болести. Това би трябвало да стане преди внасянето за разискване на Националната здравна тактика 2030 и да стане основа за въвеждането на новите политики в областта на редките заболявания.
В период до 6 месеца министърът на опазването на здравето би трябвало да показа Национална тактика за редките заболявания, с ясно структуриран проект, в който са посочени съответни периоди и финансови запаси за реализиране на заложените цели, изясни проф. Костадин Ангелов.
Едно от предложенията, систематизирани в края на полемиката, бе ориентирано към промени в нормативната уредба за надзор върху отпущането на помощните средства за хората с увреждания отвън обсега на ЗЗО. Според депутатите от двете парламентарни комисии тези промени би трябвало да бъдат готови от НЗОК в период до 2 месеца, като в тях бъде включен и надзорен механизъм, който да регламентира осъществяването на инспекции на всеки 3 месеца.
Проф. Ангелов показа още предложение към Комисията по опазване на здравето да бъде основан публичен съвет, който да дава отзиви и да подкрепя работата по тематиките, свързани с редките заболявания.
Един от водещите специалисти в региона на редките заболявания у нас – проф. Ивайло Търнев, началник на първия регистриран в България Експертен център по наследствени невромускулни, невродегенеративни и неврометаболитни заболявания към УМБАЛ „ Александровска “, моли за поддръжка и институционална методична помощ, която да разреши бързото развиване на българските експертни центрове в благозвучие с настоящите европейски политики в тази сфера и включването им в европейските мрежи.
„ Новите лечения у нас навлизат мъчно, процесът е непосилен, мъчителен, дълъг и бюрократичен. Това кара някои хора да търсят лекуване в чужбина, тъй като губят вяра, че могат да го получат у нас “, означи проф. Търнев.
Сред предложенията се откроиха и голям брой изразени отзиви от разнообразни организации, специалисти и пациенти за смяна в член 82 от Закона за здравето, с която да се улесни достъпа до някои характерни медицински услуги, изключително на деца след навършване на 18-годишна възраст.
Идеята е тази нова конструкция да сплоти специалисти от три министерства – на опазването на здравето, на труда и обществената политика и на финансите, от НЗОК, Национален осигурителен институт, Комисията за отбрана от дискриминация, омбудсмана, лекари, представители на пациентски и други неправителствени организации.
В период до 3 месеца от сформирането си, работната група би трябвало да предложи промени във всички подзаконови нормативни актове, които имат отношение към процеса на обезпечаване на пълноценна и равнопоставена сложна грижа за хората с увреждания и с редки болести. Това би трябвало да стане преди внасянето за разискване на Националната здравна тактика 2030 и да стане основа за въвеждането на новите политики в областта на редките заболявания.
В период до 6 месеца министърът на опазването на здравето би трябвало да показа Национална тактика за редките заболявания, с ясно структуриран проект, в който са посочени съответни периоди и финансови запаси за реализиране на заложените цели, изясни проф. Костадин Ангелов.
Едно от предложенията, систематизирани в края на полемиката, бе ориентирано към промени в нормативната уредба за надзор върху отпущането на помощните средства за хората с увреждания отвън обсега на ЗЗО. Според депутатите от двете парламентарни комисии тези промени би трябвало да бъдат готови от НЗОК в период до 2 месеца, като в тях бъде включен и надзорен механизъм, който да регламентира осъществяването на инспекции на всеки 3 месеца.
Проф. Ангелов показа още предложение към Комисията по опазване на здравето да бъде основан публичен съвет, който да дава отзиви и да подкрепя работата по тематиките, свързани с редките заболявания.
Един от водещите специалисти в региона на редките заболявания у нас – проф. Ивайло Търнев, началник на първия регистриран в България Експертен център по наследствени невромускулни, невродегенеративни и неврометаболитни заболявания към УМБАЛ „ Александровска “, моли за поддръжка и институционална методична помощ, която да разреши бързото развиване на българските експертни центрове в благозвучие с настоящите европейски политики в тази сфера и включването им в европейските мрежи.
„ Новите лечения у нас навлизат мъчно, процесът е непосилен, мъчителен, дълъг и бюрократичен. Това кара някои хора да търсят лекуване в чужбина, тъй като губят вяра, че могат да го получат у нас “, означи проф. Търнев.
Сред предложенията се откроиха и голям брой изразени отзиви от разнообразни организации, специалисти и пациенти за смяна в член 82 от Закона за здравето, с която да се улесни достъпа до някои характерни медицински услуги, изключително на деца след навършване на 18-годишна възраст.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ