Хематолози: Болести на кръвосъсирването са подценени, а пациентите - стигматизирани
„ Има един тип стигматизация измежду лекарите във връзка с хората с проблеми в кръвосъсирването и постоянно пациентите не доближават в началото даже до детския хематолог заради липса на подготвеност в региона “. За това сигнализира пред БНР доктор Атанас Банчев, хематолог в Експертния център по хемофилия и други редки доброкачестнвени болести на кръвта в УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “, един от дребното експерти у нас в региона на хемостазеологията.
Той напомни, че хемофилията е рядко наследствено генетично заболяване, което се предава от майка на наследник, като майките са единствено носителки, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите.
„ Тежката форма на хемофилия се демонстрира във възрастта сред 6 месеца и година и 6 месеца, т.е. в интервала на повишаване на интензивността на детето. Проявява се с кръвоизливи в меките тъкани. Ако детето, вървешком, падне, или натовари малко повече някоя от ставите си, се появяват кръвонасядания по кожата “, изясни доктор Банчев.
Макар и доста рядко, нарушавания в кръвосъсирването при дами се среща, стана ясно от думите на хематолога проф. Тодор Лисичков. Той самият от 1969 година насам си спомня единствено за три проблематични случая на нарушавания на кръвосъсирването при дами.
„ Не всяко нарушаване на кръвосъсирването обаче е хемофилия при една жена, може да има други нарушавания в кръвосъсирването, които са даже по-масови. Това е заболяването на Вилебранд, да вземем за пример. Майките предават заболяването хемофилия, само че също могат да имат тежки признаци, без да са заболели. На това желаеме да обърнем внимание – че зад едно тежко менструално кръвотечение още в младостта, може да стои генетично заболяване “, добави доктор Банчев.
„ Личните лекари би трябвало да работят с дамите с хемофилия. Само две болести на кръвосъсирването са хемофилия – недостиг на фактор 8 и недостиг на фактор 9. Затова започнахме да се борим за лекуване и на други болести на кръвосъсирването “, сподели ръководителят на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев, самият той родител на дете, което страда от болестта.
По думите му от тази година пациентската организация стартира самодейна политика към дамите с проблеми с кръвосъсирването, тъй като те не са диагностицирани сега.
„ Тези генетични проби могат да се вършат, с цел да са наясно дамите в рода дали са носители на хемофилната приемственост. В България няма механизъм за изписване на лекуване на дами със субхемофилия. Като пациентска организация разширихме активността си към хората и с други доброкачествени редки хематологични болести. Имаме към този момент тест за инспекция на нарушаванията на кръвосъсирването при дамите и той е оповестен на нашия уебсайт “, сподели Виктор Паскалев.
„ Децата би трябвало да са изследвани дали имат податливост към кръвоизливи, тъй като това ще ги отбрани в бъдеще - нашата общност би трябвало да е осведомена - готвим такова огромно проучване, ориентирано и към лекарите “, уточни проф. Лисичков.
Той напомни, че хемофилията е рядко наследствено генетично заболяване, което се предава от майка на наследник, като майките са единствено носителки, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите.
„ Тежката форма на хемофилия се демонстрира във възрастта сред 6 месеца и година и 6 месеца, т.е. в интервала на повишаване на интензивността на детето. Проявява се с кръвоизливи в меките тъкани. Ако детето, вървешком, падне, или натовари малко повече някоя от ставите си, се появяват кръвонасядания по кожата “, изясни доктор Банчев.
Макар и доста рядко, нарушавания в кръвосъсирването при дами се среща, стана ясно от думите на хематолога проф. Тодор Лисичков. Той самият от 1969 година насам си спомня единствено за три проблематични случая на нарушавания на кръвосъсирването при дами.
„ Не всяко нарушаване на кръвосъсирването обаче е хемофилия при една жена, може да има други нарушавания в кръвосъсирването, които са даже по-масови. Това е заболяването на Вилебранд, да вземем за пример. Майките предават заболяването хемофилия, само че също могат да имат тежки признаци, без да са заболели. На това желаеме да обърнем внимание – че зад едно тежко менструално кръвотечение още в младостта, може да стои генетично заболяване “, добави доктор Банчев.
„ Личните лекари би трябвало да работят с дамите с хемофилия. Само две болести на кръвосъсирването са хемофилия – недостиг на фактор 8 и недостиг на фактор 9. Затова започнахме да се борим за лекуване и на други болести на кръвосъсирването “, сподели ръководителят на Българската асоциация по хемофилия Виктор Паскалев, самият той родител на дете, което страда от болестта.
По думите му от тази година пациентската организация стартира самодейна политика към дамите с проблеми с кръвосъсирването, тъй като те не са диагностицирани сега.
„ Тези генетични проби могат да се вършат, с цел да са наясно дамите в рода дали са носители на хемофилната приемственост. В България няма механизъм за изписване на лекуване на дами със субхемофилия. Като пациентска организация разширихме активността си към хората и с други доброкачествени редки хематологични болести. Имаме към този момент тест за инспекция на нарушаванията на кръвосъсирването при дамите и той е оповестен на нашия уебсайт “, сподели Виктор Паскалев.
„ Децата би трябвало да са изследвани дали имат податливост към кръвоизливи, тъй като това ще ги отбрани в бъдеще - нашата общност би трябвало да е осведомена - готвим такова огромно проучване, ориентирано и към лекарите “, уточни проф. Лисичков.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ