Писмо на майка, загубила детето си, и призив за истинска детска болница
След изявлението в ефира на Дарик с доктор Веселин Джендов за построяването на детската болница в Бургас с опция в нея да се влага в протонен ускорител за лекуване на онкоболни дребни пациенти, в редакцията ни дойде писмото на една майка, която тъкмо преди шест години е изгубила детето си, 9-годишното момченце Ясен. Според написаното от нея, неналичието на сложна профилирана помощ за болните деца е сериозен проблем. Целта й е, посредством персоналната история да стимулира повече българи да поддържат петицията за създаване на съвременна детска болница. До момента тя е подписана от близо 94 хиляди души.
Публикуваме писмото на Мариела Патринова без редакторска интервенция.
„ Днешната дата е черна в календара на фамилията ни. Днес се навършват 5 години от гибелта на сина ми Ясен.
Но в този момент ще ви върна малко по-назад във времето. Ще ви опиша в резюме по какъв начин се случват нещата. Онези - неприятните неща, за които не смеем да питаме. Но те се случват, а в България тактиката на държание по-късно не е най-адекватната. Стратегия ли споделих?! Простете. Стратегия няма. Историята ще е дълга, само че ви апелирам да я прочетете до края и да споделите поста. Защото никое дете не заслужава това. И имам вяра, че нещата могат да се трансформират и да бъдат най-малко малко по-лесни и човечни.
И по този начин - през есента на 2014 година синът ми Ясен, тогава 9 годишен, напипа в ръката си, сред лакътя и рамото, издутина. Леко мъчителна. Растяща. Направихме ехограф и скенер в инцидентна поликлиника, лекарите не можаха да преценяват има ли нещо притеснително, и ни пратиха в къщи със съвет да следим топчето. След седмица отидохме на ортопед, който реши, че е най-добре да създадем ЯМР, с цел да се види какво е. Пуснахме заявление до здравната каса и след седмица ни разрешиха. Направихме образното проучване, след което лекарката ме повика, даде ми едно листче с телефон и име на него и ми сподели, че ситуацията е зле, да отиваме незабавно при най-хубавия ортопед-хирург. Ще се опитам да спестя прочувствената страна на цялата история, само че съм сигурна, че можете да си визиите бурята в душите на всички, които бяхме покрай Ясен и в същата довечера научихме новината. Така стартира всичко.
После заминахме за София, за ортопедията в Горна баня. Там, без да създадат спомагателни проучвания оперираха Ясен, извадиха топчето, и едвам по време на интервенцията заподозряха, че в действителност не е положително. Прибрахме се в Русе да чакаме резултатите от хистологичния разбор, който вършиха в Пирогов. Той беше подготвен по-късно от предстоящото, поради неточност в годините, написани в протокола – бяха написали 39 години, вместо 9 и работещият по случая беше търсил нещо друго, отговарящо на хипотетичната възраст на пациента.
След един телефонен диалог след това разбрахме, че „ За страдание диагнозата е зародишен рабдомиосарком “. Какво следва ли? Ами следва консултация с онколог, който да реши какво да вършим. Къде? Ами където решите. Може в София, може в Пловдив, може и във Варна. Аз ли да реша? Ами да. Ама няма ли някаква тактика какво се прави следователно? Къде е най-добре за него? Кой може да ни съветва? Няма такова нещо. Правим, каквото ние преценим. Където решим.
Много странна обстановка. До през вчерашния ден всекидневието е било напълно обикновено, през днешния ден би трябвало да решаваме по какъв начин и къде да спасяваме живота на детето ни. Започваме от София. Отивам в детската клиника по Онкохематология. Говоря със завеждащата. После отивам в Пловдив в същата клиника. Понеже родителите ми живеят там, а Ясен има мощна връзка с тях, вземам решение, че там може би ще е най-добре да стартираме лекуване. Да сме покрай тях, да ни оказват помощ и поддържат. За малко да взема друго решение след 2-3 часов престой в чакалнята на клиниката – по-потискащо място май не бях посещавала. След диалог с тамошната завеждаща отделението си потеглих с неразбираема информация, до известна степен подвеждаща. Тогава нямаше по какъв начин да го знам. Започнахме там лекуването. В навечерието на Бъдни вечер сложиха първия абокат на Ясен. Той беше доста мъчно дете, та го питах на коя ръка желае да му го слагат, а здравната сестра сподели нещо, на което в случай че не бях очевидец не бих повярвала, че е допустимо да се е случило: „ Избирай в този момент, че след това като ти свършат вените няма да може да избираш “... Толкова. Около три месеца се въртяхме сред Пловдив и Русе. Ясен изпадна в дълбока меланхолия. Трудно беше всичко. Дойде време за лъчетерапия. Къде? Ами, в Пловдив май не може, вижте във Варна. Във Варна се съгласиха, започнах да диря квартира, тъй като се очакваше да поседим там съвсем два месеца. Малко преди да пристигна времето нещо се случи, не помня дали машината се повреди или лекарката се разболя, само че се оказа, че би трябвало да търсим още веднъж.
Съгласиха се да създадат лъчетерапията в русенския Онкологичен център. Ясен беше първото дете, с което работиха. През това време бяхме спрели химиотерапията, тъй като нямаше къде и по какъв начин да вървят паралелно. След това заминахме за Варна и продължихме там лекуването. По време на един от контролните образни проучвания, които направиха, се оказа, че има нещо на един от прешлените. Тамошните лекари дадоха едно разчитане, което никой не знаеше по какъв начин тъкмо да пояснява.
Заминах за София да диря допустимо най-хубавия доктор в разчитането на образни проучвания. А лекуващата лекарка от Варна чакаше аз да й набира изчезналата информация. Междувременно пратихме материал за проба в Германия, да потвърдят диагнозата. Потвърдиха я.
След края на плануваното лекуване не продължихме с друго. Нямаше доказателства, че процесът продължава. Тълкуването на софийския доктор разреши да си мислим, че Ясен се е отървал на този стадий. След месец на същото място се появи нова издутина. Отидохме още веднъж във Варна. Един нов курс химиотерапия. След това нов ЯМР, който удостовери, че това е рецидив. След което ме повикаха на диалог и ми споделиха, че би трябвало да търсим вид за чужбина. Къде? Не знаем. Търсенето стартира от нула. Трескаво, с безсънни нощи и превръщане на информацията в интернет, къде в Европа е най-хубавата клиника с резултат в региона на мекотъканните саркоми.
Помните, че икономисвам прочувствената страна на тази история. Спестявам всички сълзи, всички убождания, всички отрицателни детайли, съпътстващи едно такова лекуване. Болките. Страхът. Изолацията. Повръщането. Чувството, че си в дупка.
Заминахме за Франция. Там аз изживях най-изпълнените с вяра дни, а Ясен най-големите кошмари. Там ампутираха ръката му от рамото. Там се случиха доста хубави и доста ужасни неща. Но заболяването не беше спряна. Върнахме се в България. От самото начало се опитвахме да го държим настрани от диагнозата и сериозността на ситуацията, и по този начин до края. Не знам какво е ставало в неговата главица. Не влязохме в болничното заведение повече, даже, когато ситуацията се усложни доста. Аз персонално като че ли до последно имах вяра, че ще се оправим. Имам спомен, че търсихме доктор кардиолог, който да чуе сърцето му. Само да го чуе. Не намерихме. Един или два пъти се съветвах с лекуващата го лекарка от Варна. Последния път тя ме попита дали има някой при мен. Да не оставам сама. Така ми сподели. Може би е могло да влезем в болничното заведение. Поне за О2. Но това решение още веднъж трябваше да вземем сами, а аз се пробвах до последно да се допитвам до Ясен, какво да вършим. Не влязохме.
Ясен умря на 9 юни 2016 година 6 години минаха от този момент.
Какво ви остана в главите след тази история? Ако ви е останало това, че сме обикаляли из цяла България в търсене на метод за избавление, в случай че сте запомнили това, че всички решения и тактики са били на нашите рамене – по този начин е. Когато едно дете се разболее от нещо такова, то няма късмет да се възползва от едно изцяло, сложно лекуване. В което всички лекари да се съберат и да вземат решение, по какъв начин тъкмо да го лекуват. Да си вземат способените решения и да лекуват детето на едно място. Защото, в случай че мислите, че да обикаляш България с дете, което е с съвсем неработещ костен мозък в резултат на химиотерапията е елементарно – ами не е. Дори обикновеното взимане на кръв не е елементарно в този интервал. Кошмарно е. Всеки път на ново, друго място, по пътя даже, на прибежки. Втриса ме, като си спомня какво сме претърпели, само че спирам – това не е обект на описа ми.
А за какво нямаме късмет да се възползваме от сложно лекуване? Защото в България НЯМА детска болница. Сигурно сте чели за оня зарязан градеж, който преждеуправляващите ни смятаха, че може да бъде превърната в модерната и добра болница, от която нашите деца се нуждаят. Няма късмет. И в този момент тук ще копирам един текст, написан от Таня Андреева, който дружно с моята история ще ви стимулира да подпишете петицията:
„ Представете си, в случай че имахме една постройка, в която най-хубавите тесни детски експерти от всички области работеха дружно и имаше цялостното съоръжение за цялостна диагностика и лекуване на това дете. Колаборацията сред лекарите щеше да е неведнъж по-лесна, разискванията на всеки обособен случай биха ставали в зала, а не по телефона. Нямаше да се постанова да се мине през половин София за една консултация, а нужният доктор би пристигнал от прилежащото поделение. Тогава до диагнозата щеше да се стига неведнъж по-бързо и положителният изходът от лекуването би бил по-сигурен.
Много от родителите, които не са се сблъскали челно със системата, не осъзнават какво се случва с тежко болните български деца и през какво минават техните фамилии. Вероятно и по тази причина поддръжката на петицията „ ЗА същинска детска болница “ доближава едвам 11 хиляди Дано повече хора прочетат и осъзнаят, че заболяванията се случват и за жалост всеки може да е в основната роля на този роман.
Истории като тази мога да опиша доста. Познавам тези деца, те не играят и им е мъчно да се усмихват. Те чакат нашата помощ. Виждам ги всеки ден. И няма застраховани. Утре може да се разболее моето дете или вашето. Докато не създадем по този начин, че в България да има най-хубавата допустима педиатрична грижа, няма по какъв начин да бъда спокойна като доктор и като родител.
Моля Ви, подкрепете петицията и я споделете. https://www.peticiq.com/326542
Длъжни сме пред нашите деца и внуци да рестартираме целия развой и да изградим най-сетне Националната детска болница по верния метод. “
Днес се навършват 5 години от гибелта на моето дете. Сигурна съм, че нещата можеше да се развият по друг метод, в случай че имаше кой и по какъв начин да ни спести лутането, губенето на време и другите подходи. Ако имахме една детска болница, в която от началото да поемат грижата за Ясен. Та чак до края. Моля ви, подпишете тази петиция! Моля ви, споделете този пост!
Ъпдейт няколко часа след обявата - 40631 са подписите сега. Сутринта бяха към 36 000. Смея да се надявам, че имаме пръст в този приръст! Благодаря ви, хора!
И друго желая да кажа - не знам какъв брой деца би избавила новата болница. Има диагнози, които са тежки на всички места по света. Но сигурно сложният път на децата и фамилиите би бил по-достоен. Независимо от края.
Благодаря на всички, които се развълнуваха, помислиха и подписаха петицията. Хора, вие сте СИЛА! Искам единствено да припомня, че историята ми няма за цел да опише нищо повече, също така, че цялата ни система има потребност от корекция, само че това не е гаранция за триумф. Както споделих, някои диагнози на всички места са тежки и лекуването невероятно. Благодарна съм на българските лекари и медицински сестри, които направиха това, което беше по силите им. Тези хора работят в доста тежки условия. А на мен просто ми се желае за децата всичко да се случва малко по-лесно и по човешки “.
Публикуваме писмото на Мариела Патринова без редакторска интервенция.
„ Днешната дата е черна в календара на фамилията ни. Днес се навършват 5 години от гибелта на сина ми Ясен.
Но в този момент ще ви върна малко по-назад във времето. Ще ви опиша в резюме по какъв начин се случват нещата. Онези - неприятните неща, за които не смеем да питаме. Но те се случват, а в България тактиката на държание по-късно не е най-адекватната. Стратегия ли споделих?! Простете. Стратегия няма. Историята ще е дълга, само че ви апелирам да я прочетете до края и да споделите поста. Защото никое дете не заслужава това. И имам вяра, че нещата могат да се трансформират и да бъдат най-малко малко по-лесни и човечни.
И по този начин - през есента на 2014 година синът ми Ясен, тогава 9 годишен, напипа в ръката си, сред лакътя и рамото, издутина. Леко мъчителна. Растяща. Направихме ехограф и скенер в инцидентна поликлиника, лекарите не можаха да преценяват има ли нещо притеснително, и ни пратиха в къщи със съвет да следим топчето. След седмица отидохме на ортопед, който реши, че е най-добре да създадем ЯМР, с цел да се види какво е. Пуснахме заявление до здравната каса и след седмица ни разрешиха. Направихме образното проучване, след което лекарката ме повика, даде ми едно листче с телефон и име на него и ми сподели, че ситуацията е зле, да отиваме незабавно при най-хубавия ортопед-хирург. Ще се опитам да спестя прочувствената страна на цялата история, само че съм сигурна, че можете да си визиите бурята в душите на всички, които бяхме покрай Ясен и в същата довечера научихме новината. Така стартира всичко.
После заминахме за София, за ортопедията в Горна баня. Там, без да създадат спомагателни проучвания оперираха Ясен, извадиха топчето, и едвам по време на интервенцията заподозряха, че в действителност не е положително. Прибрахме се в Русе да чакаме резултатите от хистологичния разбор, който вършиха в Пирогов. Той беше подготвен по-късно от предстоящото, поради неточност в годините, написани в протокола – бяха написали 39 години, вместо 9 и работещият по случая беше търсил нещо друго, отговарящо на хипотетичната възраст на пациента.
След един телефонен диалог след това разбрахме, че „ За страдание диагнозата е зародишен рабдомиосарком “. Какво следва ли? Ами следва консултация с онколог, който да реши какво да вършим. Къде? Ами където решите. Може в София, може в Пловдив, може и във Варна. Аз ли да реша? Ами да. Ама няма ли някаква тактика какво се прави следователно? Къде е най-добре за него? Кой може да ни съветва? Няма такова нещо. Правим, каквото ние преценим. Където решим.
Много странна обстановка. До през вчерашния ден всекидневието е било напълно обикновено, през днешния ден би трябвало да решаваме по какъв начин и къде да спасяваме живота на детето ни. Започваме от София. Отивам в детската клиника по Онкохематология. Говоря със завеждащата. После отивам в Пловдив в същата клиника. Понеже родителите ми живеят там, а Ясен има мощна връзка с тях, вземам решение, че там може би ще е най-добре да стартираме лекуване. Да сме покрай тях, да ни оказват помощ и поддържат. За малко да взема друго решение след 2-3 часов престой в чакалнята на клиниката – по-потискащо място май не бях посещавала. След диалог с тамошната завеждаща отделението си потеглих с неразбираема информация, до известна степен подвеждаща. Тогава нямаше по какъв начин да го знам. Започнахме там лекуването. В навечерието на Бъдни вечер сложиха първия абокат на Ясен. Той беше доста мъчно дете, та го питах на коя ръка желае да му го слагат, а здравната сестра сподели нещо, на което в случай че не бях очевидец не бих повярвала, че е допустимо да се е случило: „ Избирай в този момент, че след това като ти свършат вените няма да може да избираш “... Толкова. Около три месеца се въртяхме сред Пловдив и Русе. Ясен изпадна в дълбока меланхолия. Трудно беше всичко. Дойде време за лъчетерапия. Къде? Ами, в Пловдив май не може, вижте във Варна. Във Варна се съгласиха, започнах да диря квартира, тъй като се очакваше да поседим там съвсем два месеца. Малко преди да пристигна времето нещо се случи, не помня дали машината се повреди или лекарката се разболя, само че се оказа, че би трябвало да търсим още веднъж.
Съгласиха се да създадат лъчетерапията в русенския Онкологичен център. Ясен беше първото дете, с което работиха. През това време бяхме спрели химиотерапията, тъй като нямаше къде и по какъв начин да вървят паралелно. След това заминахме за Варна и продължихме там лекуването. По време на един от контролните образни проучвания, които направиха, се оказа, че има нещо на един от прешлените. Тамошните лекари дадоха едно разчитане, което никой не знаеше по какъв начин тъкмо да пояснява.
Заминах за София да диря допустимо най-хубавия доктор в разчитането на образни проучвания. А лекуващата лекарка от Варна чакаше аз да й набира изчезналата информация. Междувременно пратихме материал за проба в Германия, да потвърдят диагнозата. Потвърдиха я.
След края на плануваното лекуване не продължихме с друго. Нямаше доказателства, че процесът продължава. Тълкуването на софийския доктор разреши да си мислим, че Ясен се е отървал на този стадий. След месец на същото място се появи нова издутина. Отидохме още веднъж във Варна. Един нов курс химиотерапия. След това нов ЯМР, който удостовери, че това е рецидив. След което ме повикаха на диалог и ми споделиха, че би трябвало да търсим вид за чужбина. Къде? Не знаем. Търсенето стартира от нула. Трескаво, с безсънни нощи и превръщане на информацията в интернет, къде в Европа е най-хубавата клиника с резултат в региона на мекотъканните саркоми.
Помните, че икономисвам прочувствената страна на тази история. Спестявам всички сълзи, всички убождания, всички отрицателни детайли, съпътстващи едно такова лекуване. Болките. Страхът. Изолацията. Повръщането. Чувството, че си в дупка.
Заминахме за Франция. Там аз изживях най-изпълнените с вяра дни, а Ясен най-големите кошмари. Там ампутираха ръката му от рамото. Там се случиха доста хубави и доста ужасни неща. Но заболяването не беше спряна. Върнахме се в България. От самото начало се опитвахме да го държим настрани от диагнозата и сериозността на ситуацията, и по този начин до края. Не знам какво е ставало в неговата главица. Не влязохме в болничното заведение повече, даже, когато ситуацията се усложни доста. Аз персонално като че ли до последно имах вяра, че ще се оправим. Имам спомен, че търсихме доктор кардиолог, който да чуе сърцето му. Само да го чуе. Не намерихме. Един или два пъти се съветвах с лекуващата го лекарка от Варна. Последния път тя ме попита дали има някой при мен. Да не оставам сама. Така ми сподели. Може би е могло да влезем в болничното заведение. Поне за О2. Но това решение още веднъж трябваше да вземем сами, а аз се пробвах до последно да се допитвам до Ясен, какво да вършим. Не влязохме.
Ясен умря на 9 юни 2016 година 6 години минаха от този момент.
Какво ви остана в главите след тази история? Ако ви е останало това, че сме обикаляли из цяла България в търсене на метод за избавление, в случай че сте запомнили това, че всички решения и тактики са били на нашите рамене – по този начин е. Когато едно дете се разболее от нещо такова, то няма късмет да се възползва от едно изцяло, сложно лекуване. В което всички лекари да се съберат и да вземат решение, по какъв начин тъкмо да го лекуват. Да си вземат способените решения и да лекуват детето на едно място. Защото, в случай че мислите, че да обикаляш България с дете, което е с съвсем неработещ костен мозък в резултат на химиотерапията е елементарно – ами не е. Дори обикновеното взимане на кръв не е елементарно в този интервал. Кошмарно е. Всеки път на ново, друго място, по пътя даже, на прибежки. Втриса ме, като си спомня какво сме претърпели, само че спирам – това не е обект на описа ми.
А за какво нямаме късмет да се възползваме от сложно лекуване? Защото в България НЯМА детска болница. Сигурно сте чели за оня зарязан градеж, който преждеуправляващите ни смятаха, че може да бъде превърната в модерната и добра болница, от която нашите деца се нуждаят. Няма късмет. И в този момент тук ще копирам един текст, написан от Таня Андреева, който дружно с моята история ще ви стимулира да подпишете петицията:
„ Представете си, в случай че имахме една постройка, в която най-хубавите тесни детски експерти от всички области работеха дружно и имаше цялостното съоръжение за цялостна диагностика и лекуване на това дете. Колаборацията сред лекарите щеше да е неведнъж по-лесна, разискванията на всеки обособен случай биха ставали в зала, а не по телефона. Нямаше да се постанова да се мине през половин София за една консултация, а нужният доктор би пристигнал от прилежащото поделение. Тогава до диагнозата щеше да се стига неведнъж по-бързо и положителният изходът от лекуването би бил по-сигурен.
Много от родителите, които не са се сблъскали челно със системата, не осъзнават какво се случва с тежко болните български деца и през какво минават техните фамилии. Вероятно и по тази причина поддръжката на петицията „ ЗА същинска детска болница “ доближава едвам 11 хиляди Дано повече хора прочетат и осъзнаят, че заболяванията се случват и за жалост всеки може да е в основната роля на този роман.
Истории като тази мога да опиша доста. Познавам тези деца, те не играят и им е мъчно да се усмихват. Те чакат нашата помощ. Виждам ги всеки ден. И няма застраховани. Утре може да се разболее моето дете или вашето. Докато не създадем по този начин, че в България да има най-хубавата допустима педиатрична грижа, няма по какъв начин да бъда спокойна като доктор и като родител.
Моля Ви, подкрепете петицията и я споделете. https://www.peticiq.com/326542
Длъжни сме пред нашите деца и внуци да рестартираме целия развой и да изградим най-сетне Националната детска болница по верния метод. “
Днес се навършват 5 години от гибелта на моето дете. Сигурна съм, че нещата можеше да се развият по друг метод, в случай че имаше кой и по какъв начин да ни спести лутането, губенето на време и другите подходи. Ако имахме една детска болница, в която от началото да поемат грижата за Ясен. Та чак до края. Моля ви, подпишете тази петиция! Моля ви, споделете този пост!
Ъпдейт няколко часа след обявата - 40631 са подписите сега. Сутринта бяха към 36 000. Смея да се надявам, че имаме пръст в този приръст! Благодаря ви, хора!
И друго желая да кажа - не знам какъв брой деца би избавила новата болница. Има диагнози, които са тежки на всички места по света. Но сигурно сложният път на децата и фамилиите би бил по-достоен. Независимо от края.
Благодаря на всички, които се развълнуваха, помислиха и подписаха петицията. Хора, вие сте СИЛА! Искам единствено да припомня, че историята ми няма за цел да опише нищо повече, също така, че цялата ни система има потребност от корекция, само че това не е гаранция за триумф. Както споделих, някои диагнози на всички места са тежки и лекуването невероятно. Благодарна съм на българските лекари и медицински сестри, които направиха това, което беше по силите им. Тези хора работят в доста тежки условия. А на мен просто ми се желае за децата всичко да се случва малко по-лесно и по човешки “.
Източник: dnews.bg
КОМЕНТАРИ