Черна точка за персоналната медицина
Приемам премията със смесени усеща. Защото тук живеем в общество на нравствен крах, с обърнати и странни полезности. Личните лекари станаха еднолични търговци, а лечебните заведения - търговски сдружения. Обществото ни е доста болно и се нуждае от незабавна същинска промяна. За мен премията е като метод на митинг против подмяната на полезности в нашето общество, против опитите да се зачеркнат положителните практики, изграждани през годините с доста старания и обич. Най-голямата болка на обществото ни е, че сме изгубили човешките си полезности и финансовите ползи са преди всичко.
Забравихме, че животът е къс...
Това сподели преди време при среща на медици и публицисти, проведена в Албена от Фондация "МОСТ ", откривателят на редки заболявания проф. доктор Ивайло Търнев от УМБАЛ "Александровска ". Срещата бе обвързвана с организацията на опазването на здравето. Проф. Търнев бе отличен с медицински "Оскар " за повсеместен принос и достиженията си в региона на неврологията, неврогенетиката и публичното опазване на здравето. Това е национална здравна премия, която се дава през последните години. Факт, който идва за следващ път да покаже, че България има положителни лекари, които обаче не са попаднали на вярното място и в вярното време. За което виновност нямат пациентите.
Проф. Търнев се занимава повече от 25 години с диагностика, профилактика, лекуване и рехабилитация на редки заболявания. Екип, управителен от него, разпознава и организира клинико-генетично изследване за първи път в света на 13 нови наследствени болести. Той записва първия в България Експертен център по наследствени нервни и метаболитни болести, който става член на две европейски референтни мрежи по невромускулни и по метаболитни болести. Центърът е одитиран от Европейската комисия и получава оценка 96 точки от оптимални 100. "По-голямата част от тези болести обаче не са включени в листата на редките заболявания. Нещо, което слага под подозрение нашата легитимност и нашето присъединяване в европейските мрежи ", добавя проф. Търнев. "Минаха доста министри, доста писма се изписаха, доста срещи се организираха, само че резултатът беше нулев. Имаме доста повече европейско самопризнание, в сравнение с национално. М.г. организирахме и първата школа за Централна и Източна Европа за редки заболявания, пристигнаха експерти от доста страни. Редките заболявания са над 7 хиляди,
единствено 5% от тях се лекуват
Откриването на един медикамент за такава болест за нас, клиницистите, е една победа. За човек, който доскоро е бил с тежко нелечимо заболяване, това е извънредно достижение. Регистрирането на лекарство за мускулна недоразвитост през м.г. по едно и също време с Европа беше огромно достижение. Малко пациенти към момента могат да се лекуват по новия метод, само че се надявам, че в бъдеще ще бъдат повече. Спиналната мускулна недоразвитост е тежко нервно заболяване, което има разнообразни форми и най-тежката визира деца, които не се научават да вървят и да седят до 18-ия месец, развиват тежки изкривявания в гръбначния дирек. В България има над 300 диагностицирани заболели, някои си отиват рано, болестта е една от аргументите за гибел в ранна детска възраст. Вече имаме регистриран медикамент за всички форми на това заболяване. Става въпрос за нова революционна терапия, вкарва се посредством лумбална пункция непосредствено в гръбначния канал. В момента 5 страни са почнали обезпечаването на това лекуване в Европа ", споделя още проф. Търнев.
Пациентът с неговите самостоятелни характерности през днешния ден от ден на ден би трябвало да заема своето място в актуалната медицина, безапелационни са експертите. Т.нар. персонализирана медицина допуска взимането на осведомено решение за лечебен метод съгласно самостоятелните особености (най-вече генетични) на всеки пациент, както и на характерностите на болестта му. Персонализираната медицина има своето място и при установяване на подобаващ метод за профилактика и предварителна защита, по-високата успеваемост и сигурност, нежелани странични реакции, понижени хоспитализации и други Всичко това понижава и непотребните разноски за безрезултатно лекуване. Това е медицината на бъдещето, настояват експертите.
Чуваме към този момент гласове: слезте на земят а
Ние тук мрем, вие ни разказвате приказки от хиляда и една нощ. Но е извънредно време и у нас да се разсънят тези, които в този момент единствено вредят на нашето здраве. Те би трябвало да си дадат сметка, че ще е належащо освен да вземат. Което ще наруши статуквото. Ще би трябвало да си дадат сметка и за друго - че, с изключение на пари, са нужни и познания, и опит, и подготвеност.
За подобен тип медицина е належащо построяването на постоянна нормативна уредба на здравната система като цяло, нейното реформиране и смяна в регулаторната рамка; повишение на информираността на работещите в този бранш и въвеждане на пациентите като деен участник в контрола на тяхното здраве. Пречка са също неналичието на данни за съпътстващата диагностика в осведомителните системи на лечебните заведения и предписаните терапии; неналичието на съответни статистически разбори за медико-икономическия резултат от използване на персонализираната медицина в България; оскъдните научни планове в областта на персонализираната медицина и неналичието на интерес от страна на научните звена за генерирането на хрумвания в тази тенденция.
Не че в този момент ситуацията е по-розово: няма единна система в опазването на здравето, няма регистри за значими значими заболявания, сигнализират от години специалисти. Но пък ръководещите от ГЕРБ ни спретнаха указател на пешеходните пътеки, насърчават броенето на врабчетата, влагат още пари за ремонт на ремонтираните автомагистрали и прочие все народополезни начинания.
По мнението на известния ни генетик проф. Иво Кременски, би трябвало да се прави разлика сред прецизна и индивидуализирана медицина. По време на президенстването си Барак Обама афишира стратегия за въвеждане на прецизна медицина в Съединени американски щати.
Защо Обама се занимава с това
попитаха тогава някои. Вероятно става дума за милиарди, споделиха други. Програмата за прецизна медицина предполагаше след година да бъдат изследвани непринудено над 1 милион американски жители. За да се стъпи на техните проучвания за по-нататъшна работа в тази тенденция.
У нас, в случай че тръгнем по тази линия, след време няма да намерим и 1 милион доброволци - поради скоростта, с която се топим...
В същото време в Естония 100 000 души се приканват да дадат непринудено кръв и да започва стратегия за прецизна медицина в страната и по този начин тя да се причисли към европейска стратегия за събирането на данни, които могат да се употребяват за научни проучвания и прилагания в медицината на цяла Европа. Финландия и Хърватия също вкарват цялостна смяна в здравните си системи. Те стартират да влагат в предпазен модел на опазване на здравето, основан върху огромно наблюдаване на популацията и основаване на бази данни, които да се проучват и да се построяват прогностични модели. 22 от 28 страни от Европейски Съюз към този момент работят по сходни планове. Което значи и по-кратък престой в лечебните заведения на пациенти.
Персонализираната медицина надалеч не е пръстовият отпечатък, минал по нашите земи
по прищевките на някоя откачалка
в ролята на министър. Тя е в гените, колкото и неразбираемо да е към момента това събитие. За генетичните проучвания в България няма указател, а в случай че се прави стратегия, без Министерство на здравеопазването и контрола му няма да стане нищо, твърди проф. Кременски.
От генетични проучвания у нас в този момент се нуждаят 50 000 бременни, новородени, хора със злокачествени болести, с редки заболявания, за които са нужни доста средства за лекуване с така наречен медикаменти сираци. Очакваме национална тактика на Министерство на здравеопазването за генетичните проучвания, надзор над тях, регулация, стандарти. Те зависят единствено от Министерство на здравеопазването, става дума за стратегически решения, които да вземе Народното събрание, твърди проф. Кременски. Имаме 16 консултанти с право за такава активност, би трябвало да се вкара телегенетиката и да се дават съвещания на хората освен от София, а и от Търговище примерно.
Според проф. Тодор Кантарджиев, шеф на Националния център по заразни и паразитни заболявания и народен съветник по микробиология, Министерство на здравеопазването има три уговорката - профилактика на заболяванията, тъй като е Министерство на здравеопазването, а не министерство на лекуването. Вторият е организация на лекуването на заболяванията. И третият значим ангажимент е реакции при рецесии с всеобща заплаха за популацията. "В нашата страна, най-малко по мой опит и преценка, сега разпределението на ресурсите е почти по следния метод - акцентът е на лекуването на заболяванията, което е основно работа на НЗОК, която разпределя ресурсите, а за профилактиката на заболяванията не остава съвсем никакъв запас. А това да имаме някаква подготвеност за реакции при рецесии изобщо не се мисли, да не кажа, че поредно и целеустремено се пречи в тази тенденция ", счита проф. Кантарджиев.
Българската персонализирана медицина чака няколко основополагащи закона в опазването на здравето. Те могат или да подредят пъзела, или да го объркат дефинитивно. Материалният интерес обаче ще остане значителен и в двата случая, настояват осведомени.
А към този момент - яка им душа и на Иван, и на Стоян.
Проф. Ивайло Търнев
Забравихме, че животът е къс...
Това сподели преди време при среща на медици и публицисти, проведена в Албена от Фондация "МОСТ ", откривателят на редки заболявания проф. доктор Ивайло Търнев от УМБАЛ "Александровска ". Срещата бе обвързвана с организацията на опазването на здравето. Проф. Търнев бе отличен с медицински "Оскар " за повсеместен принос и достиженията си в региона на неврологията, неврогенетиката и публичното опазване на здравето. Това е национална здравна премия, която се дава през последните години. Факт, който идва за следващ път да покаже, че България има положителни лекари, които обаче не са попаднали на вярното място и в вярното време. За което виновност нямат пациентите.
Проф. Търнев се занимава повече от 25 години с диагностика, профилактика, лекуване и рехабилитация на редки заболявания. Екип, управителен от него, разпознава и организира клинико-генетично изследване за първи път в света на 13 нови наследствени болести. Той записва първия в България Експертен център по наследствени нервни и метаболитни болести, който става член на две европейски референтни мрежи по невромускулни и по метаболитни болести. Центърът е одитиран от Европейската комисия и получава оценка 96 точки от оптимални 100. "По-голямата част от тези болести обаче не са включени в листата на редките заболявания. Нещо, което слага под подозрение нашата легитимност и нашето присъединяване в европейските мрежи ", добавя проф. Търнев. "Минаха доста министри, доста писма се изписаха, доста срещи се организираха, само че резултатът беше нулев. Имаме доста повече европейско самопризнание, в сравнение с национално. М.г. организирахме и първата школа за Централна и Източна Европа за редки заболявания, пристигнаха експерти от доста страни. Редките заболявания са над 7 хиляди,
единствено 5% от тях се лекуват
Откриването на един медикамент за такава болест за нас, клиницистите, е една победа. За човек, който доскоро е бил с тежко нелечимо заболяване, това е извънредно достижение. Регистрирането на лекарство за мускулна недоразвитост през м.г. по едно и също време с Европа беше огромно достижение. Малко пациенти към момента могат да се лекуват по новия метод, само че се надявам, че в бъдеще ще бъдат повече. Спиналната мускулна недоразвитост е тежко нервно заболяване, което има разнообразни форми и най-тежката визира деца, които не се научават да вървят и да седят до 18-ия месец, развиват тежки изкривявания в гръбначния дирек. В България има над 300 диагностицирани заболели, някои си отиват рано, болестта е една от аргументите за гибел в ранна детска възраст. Вече имаме регистриран медикамент за всички форми на това заболяване. Става въпрос за нова революционна терапия, вкарва се посредством лумбална пункция непосредствено в гръбначния канал. В момента 5 страни са почнали обезпечаването на това лекуване в Европа ", споделя още проф. Търнев.
Пациентът с неговите самостоятелни характерности през днешния ден от ден на ден би трябвало да заема своето място в актуалната медицина, безапелационни са експертите. Т.нар. персонализирана медицина допуска взимането на осведомено решение за лечебен метод съгласно самостоятелните особености (най-вече генетични) на всеки пациент, както и на характерностите на болестта му. Персонализираната медицина има своето място и при установяване на подобаващ метод за профилактика и предварителна защита, по-високата успеваемост и сигурност, нежелани странични реакции, понижени хоспитализации и други Всичко това понижава и непотребните разноски за безрезултатно лекуване. Това е медицината на бъдещето, настояват експертите.
Чуваме към този момент гласове: слезте на земят а
Ние тук мрем, вие ни разказвате приказки от хиляда и една нощ. Но е извънредно време и у нас да се разсънят тези, които в този момент единствено вредят на нашето здраве. Те би трябвало да си дадат сметка, че ще е належащо освен да вземат. Което ще наруши статуквото. Ще би трябвало да си дадат сметка и за друго - че, с изключение на пари, са нужни и познания, и опит, и подготвеност.
За подобен тип медицина е належащо построяването на постоянна нормативна уредба на здравната система като цяло, нейното реформиране и смяна в регулаторната рамка; повишение на информираността на работещите в този бранш и въвеждане на пациентите като деен участник в контрола на тяхното здраве. Пречка са също неналичието на данни за съпътстващата диагностика в осведомителните системи на лечебните заведения и предписаните терапии; неналичието на съответни статистически разбори за медико-икономическия резултат от използване на персонализираната медицина в България; оскъдните научни планове в областта на персонализираната медицина и неналичието на интерес от страна на научните звена за генерирането на хрумвания в тази тенденция.
Не че в този момент ситуацията е по-розово: няма единна система в опазването на здравето, няма регистри за значими значими заболявания, сигнализират от години специалисти. Но пък ръководещите от ГЕРБ ни спретнаха указател на пешеходните пътеки, насърчават броенето на врабчетата, влагат още пари за ремонт на ремонтираните автомагистрали и прочие все народополезни начинания.
По мнението на известния ни генетик проф. Иво Кременски, би трябвало да се прави разлика сред прецизна и индивидуализирана медицина. По време на президенстването си Барак Обама афишира стратегия за въвеждане на прецизна медицина в Съединени американски щати.
Защо Обама се занимава с това
попитаха тогава някои. Вероятно става дума за милиарди, споделиха други. Програмата за прецизна медицина предполагаше след година да бъдат изследвани непринудено над 1 милион американски жители. За да се стъпи на техните проучвания за по-нататъшна работа в тази тенденция.
У нас, в случай че тръгнем по тази линия, след време няма да намерим и 1 милион доброволци - поради скоростта, с която се топим...
В същото време в Естония 100 000 души се приканват да дадат непринудено кръв и да започва стратегия за прецизна медицина в страната и по този начин тя да се причисли към европейска стратегия за събирането на данни, които могат да се употребяват за научни проучвания и прилагания в медицината на цяла Европа. Финландия и Хърватия също вкарват цялостна смяна в здравните си системи. Те стартират да влагат в предпазен модел на опазване на здравето, основан върху огромно наблюдаване на популацията и основаване на бази данни, които да се проучват и да се построяват прогностични модели. 22 от 28 страни от Европейски Съюз към този момент работят по сходни планове. Което значи и по-кратък престой в лечебните заведения на пациенти.
Персонализираната медицина надалеч не е пръстовият отпечатък, минал по нашите земи
по прищевките на някоя откачалка
в ролята на министър. Тя е в гените, колкото и неразбираемо да е към момента това събитие. За генетичните проучвания в България няма указател, а в случай че се прави стратегия, без Министерство на здравеопазването и контрола му няма да стане нищо, твърди проф. Кременски.
От генетични проучвания у нас в този момент се нуждаят 50 000 бременни, новородени, хора със злокачествени болести, с редки заболявания, за които са нужни доста средства за лекуване с така наречен медикаменти сираци. Очакваме национална тактика на Министерство на здравеопазването за генетичните проучвания, надзор над тях, регулация, стандарти. Те зависят единствено от Министерство на здравеопазването, става дума за стратегически решения, които да вземе Народното събрание, твърди проф. Кременски. Имаме 16 консултанти с право за такава активност, би трябвало да се вкара телегенетиката и да се дават съвещания на хората освен от София, а и от Търговище примерно.
Според проф. Тодор Кантарджиев, шеф на Националния център по заразни и паразитни заболявания и народен съветник по микробиология, Министерство на здравеопазването има три уговорката - профилактика на заболяванията, тъй като е Министерство на здравеопазването, а не министерство на лекуването. Вторият е организация на лекуването на заболяванията. И третият значим ангажимент е реакции при рецесии с всеобща заплаха за популацията. "В нашата страна, най-малко по мой опит и преценка, сега разпределението на ресурсите е почти по следния метод - акцентът е на лекуването на заболяванията, което е основно работа на НЗОК, която разпределя ресурсите, а за профилактиката на заболяванията не остава съвсем никакъв запас. А това да имаме някаква подготвеност за реакции при рецесии изобщо не се мисли, да не кажа, че поредно и целеустремено се пречи в тази тенденция ", счита проф. Кантарджиев.
Българската персонализирана медицина чака няколко основополагащи закона в опазването на здравето. Те могат или да подредят пъзела, или да го объркат дефинитивно. Материалният интерес обаче ще остане значителен и в двата случая, настояват осведомени.
А към този момент - яка им душа и на Иван, и на Стоян.
Проф. Ивайло Търнев
Източник: duma.bg
КОМЕНТАРИ