Доц. Дурмишев: Качеството на живот трябва да се включи към критериите за псориазис
Препаратите за лекуване на псориазис, които се записват в Европа, получават регистрация и за България. Скъпоструващата биологична терапия е безвъзмездна за пациентите. Това съобщи доцент Любомир Дурмишев, завеждащ бранш по физио и фототерапия към Клиниката по кожни и венерически заболявания на УМБАЛ „ Александровска “ в подкаста на БНР „ В центъра на системата “.
Той акцентира, че НЗОК реимбурсира сред 75 и 100% от цената на лечението, а фармацевтични компании поемат останалите разноски.
От подкаста стана ясно, че 30 до 50% 100 от пациентите с псориазис не се лекуват или организират случайно лекуване с местни средства. Приели са, че по този начин е по-добре за тях, овладявайки единствено локалното лекуване. Същевременно други пациенти, които са с тежка форма на псориазис и имат достъп до най-модерните биологични лечения, заплащани от НЗОК, се тормозят повече от засягането на кожата по откритите елементи на тялото, в сравнение с от засягането на други органи от болестта. Те се лекуват сполучливо, само че когато лекарите ги попитат за качеството им на живот, се оказва, че тези пациенти имат чувство за по-лошо качество на живот поради напрежението, че хората не ги одобряват.
" Пациентите с псориазис ненапълно са привилегировани (в съпоставяне с тези боледуващи да вземем за пример от автоимунни заболявания), тъй като имат достъп до мощно и мощно лекуване и техните лекари имат опция да избират сред много съревноваващи се препарати, които са с висока успеваемост ", сподели доцент Дурмишев. Той е и член на Специализираната комисия за лекуване на тежък псориазис с биологична терапия към УМБАЛ Александровска.
„ Пациентите дори могат да избират сред разнообразни по-удобни за тях терапии като форма на приложение. А аз помня времето, в което тези пациенти с тежка форма на псориазис нямаха достъп до лечение и страдаха... ", уточни още доцент Дурмишев.
Има държави в Европа, при които в критериите за достъп до лечението на база обида на кожата този индикатор за приблизително тежък и тежък псориазис е над 10, а у нас той е 20 (PASI20 - степента обида на кожата - бел.ред.). В някои страни този индикатор за достъп е PASI15, в други и е като при нас.
" Може би обаче, освен този индикатор, би трябвало да се включи и критерият " качество на живот " на пациента и това се изследва с показател. Това ще помогне да се види субективно и визията на пациента. Често пациентите се тормозят повече от забележимите белези на болестта по ръцете и лицето, изключително когато са публични персони и се оказва, че при добра терапия, те имат чувство за неприятно качество на живот. В някои от класификациите се има поради, че не постоянно необятно засягане на кожата, което дава високото PASI, подхожда на дискомфорта на пациента. За да се направят промени в (PASI20 - степента обида на кожата, или да се трансформират критериите за достъп, това би трябвало да стане след консенсус, след разискване с пациентските организации, Научното сдружение, професионалните организации, Националната здравноосигурителна каса ", съобщи доцент Дурмишев.
Председателят на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични затруднения и пациент с псориазис Ива Димитрова сподели, че един от огромните проблеми при пациентите е, че те твърде късно търсят експертите кожни лекари, когато болестта се е влошило. Често тези пациенти вярват повече на изявления в интернет, в сравнение с лекарите.
„ Вече има налични терапии, както за деца, по този начин и за дами в детеродна възраст, бременни и кърмещи. Бъдещите майки с псориазис също се опасяват да се лекуват, което е също извънредно неправилно. Защото към този момент има терапия, която не пречи да се употребява по време на бременност и кърмене ", сподели тя.
От Асоциация на хората с псориазис и псориатични усложнения посочват, че хората с тежка форма на псориазис се лекуват с биологична терапия, която НЗОК заплаща, само че все още страната ни е с най-рестриктивен критерии за лекуване.
Димитрова съобщи, че би могло да се помисли критерият обида на кожата да не бъде единственият фактор за включване на биологичната терапия, а да се добави и какво е качеството на живот на пациента.
" Като пациент с псориазис аз съм схванала, че това е нещо, с което се живее, само че то би трябвало да се управлява - аз съм намерила златната среда и собствения си нравствен мир с това заболяване, описа още тя.
По данни на Световната здравна организация в страната страдат от болестта сред 90 и 110 хиляди индивида.
Мотото тази година на акцията за пациентите с псориазис е " Ранен достъп до лекуване и ментално здраве ". Специалистите показват, че колкото по-рано стартира съответно лекуване, толкоз по-запазено ще бъде и менталното здраве на пациента.
Подкаста може да чуете
Той акцентира, че НЗОК реимбурсира сред 75 и 100% от цената на лечението, а фармацевтични компании поемат останалите разноски.
От подкаста стана ясно, че 30 до 50% 100 от пациентите с псориазис не се лекуват или организират случайно лекуване с местни средства. Приели са, че по този начин е по-добре за тях, овладявайки единствено локалното лекуване. Същевременно други пациенти, които са с тежка форма на псориазис и имат достъп до най-модерните биологични лечения, заплащани от НЗОК, се тормозят повече от засягането на кожата по откритите елементи на тялото, в сравнение с от засягането на други органи от болестта. Те се лекуват сполучливо, само че когато лекарите ги попитат за качеството им на живот, се оказва, че тези пациенти имат чувство за по-лошо качество на живот поради напрежението, че хората не ги одобряват.
" Пациентите с псориазис ненапълно са привилегировани (в съпоставяне с тези боледуващи да вземем за пример от автоимунни заболявания), тъй като имат достъп до мощно и мощно лекуване и техните лекари имат опция да избират сред много съревноваващи се препарати, които са с висока успеваемост ", сподели доцент Дурмишев. Той е и член на Специализираната комисия за лекуване на тежък псориазис с биологична терапия към УМБАЛ Александровска.
„ Пациентите дори могат да избират сред разнообразни по-удобни за тях терапии като форма на приложение. А аз помня времето, в което тези пациенти с тежка форма на псориазис нямаха достъп до лечение и страдаха... ", уточни още доцент Дурмишев.
Има държави в Европа, при които в критериите за достъп до лечението на база обида на кожата този индикатор за приблизително тежък и тежък псориазис е над 10, а у нас той е 20 (PASI20 - степента обида на кожата - бел.ред.). В някои страни този индикатор за достъп е PASI15, в други и е като при нас.
" Може би обаче, освен този индикатор, би трябвало да се включи и критерият " качество на живот " на пациента и това се изследва с показател. Това ще помогне да се види субективно и визията на пациента. Често пациентите се тормозят повече от забележимите белези на болестта по ръцете и лицето, изключително когато са публични персони и се оказва, че при добра терапия, те имат чувство за неприятно качество на живот. В някои от класификациите се има поради, че не постоянно необятно засягане на кожата, което дава високото PASI, подхожда на дискомфорта на пациента. За да се направят промени в (PASI20 - степента обида на кожата, или да се трансформират критериите за достъп, това би трябвало да стане след консенсус, след разискване с пациентските организации, Научното сдружение, професионалните организации, Националната здравноосигурителна каса ", съобщи доцент Дурмишев.
Председателят на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични затруднения и пациент с псориазис Ива Димитрова сподели, че един от огромните проблеми при пациентите е, че те твърде късно търсят експертите кожни лекари, когато болестта се е влошило. Често тези пациенти вярват повече на изявления в интернет, в сравнение с лекарите.
„ Вече има налични терапии, както за деца, по този начин и за дами в детеродна възраст, бременни и кърмещи. Бъдещите майки с псориазис също се опасяват да се лекуват, което е също извънредно неправилно. Защото към този момент има терапия, която не пречи да се употребява по време на бременност и кърмене ", сподели тя.
От Асоциация на хората с псориазис и псориатични усложнения посочват, че хората с тежка форма на псориазис се лекуват с биологична терапия, която НЗОК заплаща, само че все още страната ни е с най-рестриктивен критерии за лекуване.
Димитрова съобщи, че би могло да се помисли критерият обида на кожата да не бъде единственият фактор за включване на биологичната терапия, а да се добави и какво е качеството на живот на пациента.
" Като пациент с псориазис аз съм схванала, че това е нещо, с което се живее, само че то би трябвало да се управлява - аз съм намерила златната среда и собствения си нравствен мир с това заболяване, описа още тя.
По данни на Световната здравна организация в страната страдат от болестта сред 90 и 110 хиляди индивида.
Мотото тази година на акцията за пациентите с псориазис е " Ранен достъп до лекуване и ментално здраве ". Специалистите показват, че колкото по-рано стартира съответно лекуване, толкоз по-запазено ще бъде и менталното здраве на пациента.
Подкаста може да чуете
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ